دعوى مستعجلة لإنشاء مستشفى تخصصي لعلاج مرضى ضمور الأعصاب

أقام الدكتور سمير صبري المحامي بالنقض والدستورية العليا دعوي مستعجلة امام محكمة القضاء الإداري ضد رئيس مجلس الوزراء ووزير الصحة لالتزامهما بإصدار قرار انشاء مستشفى تخصصي لعلاج مرضي ضمور الاعصاب.
وقال صبري: معاناة طويلة يعيشها الكثير من المرضى ولا يجدون علاجًا لمرضهم بسبب ندرته، إنه أخطر أمراض العضلات التي تؤدى مضاعفاتها إلى الإعاقة الحركية الكاملة.
مؤكدًا أن «ضمور العضلات» أو «مرض دوشين» أبرز الأمراض التي تصيب العضلات نتيجة لأسباب وراثية، ويظهر على الأطفال من سن 9 سنوات، ويتطور إلى ضمور شامل في العضلات، ويؤدى إلى وفاة معظم الحالات في سن مبكرة، بسبب تأثيره على عضلة القلب والجهاز التنفسى وعلى الرغم من ظهور هذا المرض في مصر منذ سنوات؛ إلا أنه لا يوجد حتى اليوم مركز متخصص لعلاج المصابين به، ما يؤدى إلى تأخر تشخيص حالاتهم أو علاجهم وفقًا لتشخيص خاطئ، لتزداد معاناة ضحاياه بين مضاعفات المرض وإهمال العلاج.
وأشار صبري إلى أن تشخيص مئات الحالات في مستشفيات مصر باعتبارها «ضمور عضلات» لا ينتهى مثل بقية الأمراض المعروفة بتحويل المصابين إلى مستشفى تخصصى أو قسم مخصص لعلاجه لسبب بسيط، هو أنه لا توجد مستشفيات أو أقسام متخصصة في علاج المرض الذي يحول المصابين به إلى كهول في سنوات شبابهم، قبل أن يقتلهم بعد أن يستنزف أجهزتهم الحيوية عدم وجود مثل هذا النوع من المراكز الطبية المتخصصة يعنى ببساطة حرمان المصابين بأمراض ضمور العضلات - التي يعد مرض الدوشين أشهرها وأوسعها انتشارًا - من العلاج، ليقفوا بمفردهم في مواجهة مرض أوله شلل وآخره موت
وأضاف صبري قائلًا أن أعداد مرضى ضمور العضلات كبير جدًا في كل مكان في مصر وفوق المليون مريض ضمور العضلات.. واحد من الأمراض الصعبة له أنواع عديدة ما اكتشف منها حتى ألان خمسة وستون نوع ويظهر في أعمار مختلفة وكلما ظهر المرض في سن مبكرة كلما زاد خطر تدهوره وهو عبارة عن خلل جينى نتيجة طفرات وراثية يؤدى إلى تكسر العضلات وانشطارها مما يتسبب عن إضرار بالغة ويتسم هذا المرض بفقدان الأنسجة العضلية والتراجع والضعف والتنكيس في عضلات الهيكل العظمي التي تتحكم بالحركة.
ويذكر أن بعض أشكال هذا المرض قد تظهر لدى الرضع أو الأطفال، بينما بعضها الآخر قد لا يظهر إلا في منتصف العمر أو حتى بعد ذلك.
وأستكمل صبري: يصل الضمور إلى الأجهزة الداخلية مثل الجهاز التنفسي والقلب ويموت الإنسان ويوجد في مصر اعداد كبيرة من مرضي ضمور العضلات تصل إلى المليون مريض وذلك بسبب العادات والتقاليد المصرية في زواج الأقارب المنتشر في مصر الأصعب في الأمر أنه إن أصيب أحد الأبناء في الأسرة أو العائلة فهذا ينذر بتكرار الإصابة في أطفال هذه العائلة والدليل على ذلك أنه يوجد من المصابين بهذا المرض يمكن أن يكون جميع الابناء ثلاث اخوات أو اربعه وخمسه ويمكن أن ينتشر بين إفراد العائلة وقد يصل عدد المصابين في العائله الواحد إلى عشرون مصابا ويوجد في احدي القري في الصعيد ما يفوق خمسة عشر مصاب هل ستظل الدولة صامتة لتستمر الكارثة ويكون نصف سكان مصر مصابون بهذا المرض اللعين اين الدولة هناك الآلاف من المرضى لاتشعر بهم الدولة الآلاف من المرضى هم طريحى الفراش لا يستطيعون تحريك أي جزء من اجسامهم لا يستطيعون أن يأكلوا أنفسهم توجد عندهم مشاكل في البلع وفى الشرب لا يستطيعون التنفس سوى من خلال الأجهزة.
وأشار صبري إلى أن لكل مواطن الحق في الصحة وفي الرعاية الصحية المتكاملة وفقًا لمعايير الجودة، وتكفل الدولة حق العلاج إلا إن الدولة لم تعطي أي اهتمام لمرضي هذا المرض اللعين وضربت بعرض الحائط بنص المادة 18 من الدستور والتي نصت صراحة على أن لكل مواطن الحق في الصحة وفي الرعاية الصحية المتكاملة وفقًا لمعايير الجودة، وتكفل الدولة الحفاظ على مرافق الخدمات الصحية العامة التي تقدم خدماتها للشعب ودعمها والعمل على رفع كفاءتها وانتشارها الجغرافى العادل.
وقال صبري أن الدولة تلتزم بتخصيص نسبة من الإنفاق الحكومى للصحة لا تقل عن 3 % من الناتج القومى الإجمالى تتصاعد تدريجيًا حتى تتفق مع المعدلات العالمية.
وتلتزم الدولة ايضًا بإقامة نظام تأمين صحى شامل لجميع المصريين يغطى كل الأمراض، وينظم القانون إسهام المواطنين في اشتراكاته أو إعفاءهم منها طبقًا لمعدلات دخولهم.
ويجرم الامتناع عن تقديم العلاج بأشكاله المختلفة لكل إنسان في حالات الطوارئ أو الخطر على الحياة.
وتلتزم الدولة أيضًا بتحسين أوضاع الأطباء وهيئات التمريض والعاملين في القطاع الصحى.
وأنهي صبري دعواه قائلًا أن جميع المنشآت الصحية، والمنتجات والمواد، ووسائل الدعاية المتعلقة بالصحة تخضع لرقابة الدولة، وتشجع الدولة مشاركة القطاعين الخاص والأهلي في خدمات الرعاية الصحية.