دعوى مستعجلة لإنشاء مستشفى تخصصي لعلاج مرضى ضمور الأعصاب

أقام الدكتور سمير صبري، المحامي بالنقض والدستورية العليا دعوى مستعجلة أمام محكمة القضاء الإداري، ضد رئيس مجلس الوزراء، ووزير الصحة، لإلزامهما بإصدار قرار إنشاء مستشفى تخصصي لعلاج مرضى ضمور الأعصاب.
وقال «صبري»، في دعواه، إن هناك معاناة طويلة يعيشها الكثير من المرضى ولا يجدون علاجًا لمرضهم بسبب ندرته، أنه أخطر أمراض العضلات التي تؤدي مضاعفاتها إلى الإعاقة الحركية الكاملة.
وأضاف أن «ضمور العضلات» أو «مرض دوشين» أبرز الأمراض التي تصيب العضلات نتيجة لأسباب وراثية، ويظهر على الأطفال من سن 9 سنوات، ويتطور إلى ضمور شامل في العضلات، ويؤدي إلى وفاة معظم الحالات في سن مبكرة، بسبب تأثيره على عضلة القلب والجهاز التنفسي وعلى الرغم من ظهور هذا المرض في مصر منذ سنوات؛ إلا أنه لا يوجد حتى اليوم مركز متخصص لعلاج المصابين به، ما يؤدى إلى تأخر تشخيص حالاتهم أو علاجهم وفقًا لتشخيص خاطئ، لتزداد معاناة ضحاياه بين مضاعفات المرض وإهمال العلاج.
وأشار إلى أن تشخيص مئات الحالات في مستشفيات مصر باعتبارها «ضمور عضلات» لا ينتهى مثل بقية الأمراض المعروفة بتحويل المصابين إلى مستشفى تخصصى أو قسم مخصص لعلاجه لسبب بسيط، هو أنه لا توجد مستشفيات أو أقسام متخصصة في علاج المرض الذي يحول المصابين به إلى كهول في سنوات شبابهم، قبل أن يقتلهم بعد أن يستنزف أجهزتهم الحيوية عدم وجود مثل هذا النوع من المراكز الطبية المتخصصة يعنى ببساطة حرمان المصابين بأمراض ضمور العضلات- التي يعد مرض الدوشين أشهرها وأوسعها انتشارًا- من العلاج، ليقفوا بمفردهم في مواجهة مرض أوله شلل وآخره موت
وتابع: أن أعداد مرضى ضمور العضلات كبير جدًا في كل مكان في مصر وفوق المليون مريض ضمور العضلات.. واحد من الأمراض الصعبة له أنواع عديدة ما اكتشف منها حتى ألان خمسة وستون نوع ويظهر في أعمار مختلفة وكلما ظهر المرض في سن مبكرة كلما زاد خطر تدهوره وهو عبارة عن خلل جينى نتيجة طفرات وراثية يؤدى إلى تكسر العضلات وانشطارها مما يتسبب عن إضرار بالغة ويتسم هذا المرض بفقدان الأنسجة العضلية والتراجع والضعف والتنكيس في عضلات الهيكل العظمي التي تتحكم بالحركة.
يذكر أن بعض أشكال هذا المرض قد تظهر لدى الرضع أو الأطفال، بينما بعضها الآخر قد لا يظهر إلا في منتصف العمر أو حتى بعد ذلك.
واستكمل صبري «يصل الضمور إلى الأجهزة الداخلية مثل الجهاز التنفسي والقلب ويموت الانسان ويوجد في مصر اعداد كبيرة من مرضي ضمور العضلات تصل إلى المليون مريض وذلك بسبب العادات والتقاليد المصرية في زواج الأقارب المنتشر في مصر الأصعب في الأمر انه إن أصيب احد الأبناء في الأسرة أو العائلة فهذا ينذر بتكرار الاصابه في اطفال هذه العائلة والدليل على ذلك انه يوجد من المصابين بهذا المرض يمكن ان يكون جميع الابناء ثلاث اخوات أو اربعه وخمسه ويمكن ان ينتشر بين إفراد العائلة وقد يصل عدد المصابين في العائله الواحد إلى عشرون مصابا ويوجد في احدي القري في الصعيد ما يفوق خمسة عشر مصاب هل ستظل الدولة صامتة لتستمر الكارثة ويكون نصف سكان مصر مصابون بهذا المرض اللعين اين الدولة هناك الآلاف من المرضى لاتشعر بهم الدولة الآلاف من المرضى هم طريحى الفراش لا يستطيعون تحريك أي جزء من أجسامهم لا يستطيعون ان يأكلوا أنفسهم توجد عندهم مشاكل في البلع وفى الشرب لا يستطيعون التنفس سوى من خلال الأجهزة.