«دوشين» يهدد حياة المرضى.. ولا توجد مراكز لعلاجه بمصر

انتشر مرض دوشين أو ضمور العضلات، خلال الفترة الأخيرة، ليصيب شخصا بين 3300، بحسب تقديرات منظمة الصحة العالمية، ويعد المرض وراثيا وينتج عن خلل في جين الديستروفين المسؤول عن صنع وتنظيم البروتين الذي يعمل علي الألياف بالجسم.
ورغم ظهور «دوشين» في مصر منذ عدة أعوام، إلا أننا مازلنا نفتقر حتى اليوم وجود مركز واحد متخصص لعلاج المصابين أو تشخيص حالتهم بشكل سريع، ما يؤدي إلي تدهور صحة المرضي وإصابتهم بالعجز، رغم صغر سنهم.
مرضى ضمور العضلات يصرخون، لكن وزارة الصحة مازالت ترفع شعار «لا أري لا أسمع لا أتكلم»، فلا يعرف المرضى كيف ومتى ستنتهي حياتهم، التي تبدأ بالشلل وتقف عند مرحلة معينة من مرض لعين لا تهتم الدولة لخطورته، ولم يتوقف الأمر علي إهمال معاناة «دوشين» مع المرض، بل تضاعفت مأساتهم لعدم إدراجهم ضمن شريحة المعاقين، ما يجعل حياتهم في مصر أصعب من حيث إيجاد فرص عمل أو تسليط الضوء على مشاكلهم من خلال كتلة المعاقين.
يقول رؤوف حسان، 20 عاما ومريض ضمور العضلات، إنهم ينتظرون الموت في كل لحظة تمر عليهم، ليس لخطورة المرض، لكن لعدم وجود أي مراكز أو مستشفيات متخصصة لعلاج «دوشين»، مؤكدا أن الدولة لا تهتم بمرضى ضمور العضلات مطلقًا، ولا توفر لهم أي سبل للعلاج.
وأضاف حسان ل«البديل» أن كارثة المرض في كونه وراثيا، أي يمكن انتقاله بكل سهولة إذا لم يتم الهيمنة عليه، متابعا: «مأساتي، أنني لست مريضا فقط، بل سأُحرم من الزواج والإنجاب؛ حتي لا يصاب أبنائي بنفس المرض».
وأوضح أحمد، شقيقه والمصاب أيضًا بمرض ضمور العضلات: «فقدت الأمل في العلاج، وأنتظر الموت أرحم مما أراه بسبب عدم اكتراث الدولة أو المجلس القومي لشؤون الإعاقة بالمرض»، مضيفا: «خاطبنا العديد من الجهات، وعلي رأسها وزارة الصحة؛ لتوفير العلاج المناسب لنا، لكن شيئًا لم يكن، ولم نجد مراكز مخصصة للعلاج في مصر، ما يجعلني أنتظر الموت حتي تنتهي مأساتي، مثل كثير من المرضى الذين ماتوا لعدم توفر علاج لحالتهم».
وقال الدكتور راضي محمد، أستاذ المخ والأعصاب، إن مصر تفتقر إلى مراكز متخصصة لعلاج مرضى ضمور العضلات، ما يؤدي إلى سوء حالة المصابين يوما بعد الآخر، مضيفا أن الدولة لا تهتم لعلاج المرضى، بتوفير مراكز تخصصية أو أدوية، ولا تنظر إليهم كمعاقين أيضًا، محملا المسؤولية على عاتق وزارة الصحة أولًا وأخيرا.
وأكد محمد ل«البديل» أن خطورة «ضمور العضلات» لا تقف عند كونه وراثيا فقط، بل يصيب أشخاص ليس لعائلاتهم تاريخا مع المرض، ما يعني أن أي شخص معرض للإصابة به، لافتا إلى تزايد مأساة المرضى مع التشخيص الخاطئ، فمعظم الأطباء لا يستطيعون تحديد المرض بسهولة، الأمر الذي يساعد «دوشين» على التطور والتحصن داخل جسم المصابين، فيعرضهم للموت السريع والمفاجئ.
وفي السياق، قال الدكتور أشرف مرعي، الأمين العام للمجلس القومي لشؤون الإعاقة: «بالفعل، هناك إشكالية تواجه مرضي ضمور العضلات في مصر، لكن حددنا يوم الخميس بعد المقبل؛ للاجتماع والتنسيق بين المجلس ووزارتي الصحة والتضامن؛ لإيجاد حلول لأزمة مرضى ضمور العضلات».