مرضى "ضمور العضلات"معاناة وموت.. والطب يكشف الأسباب!

حملة "فيس بوك" لجمع المرضى
المرضى ضحايا الإهمال
العلاج بالخلايا الجزعية نصب
تعيينات 5% ذوي الإعاقة لا تنفذ
مطالبات بإنشاء معهد متخصص
تتعدد أوجاع المصريين بين المرض والفقر، إلا أن هناك فئات تعاني بشكل مضاعف منهم مرضى "ضمور العضلات" أو وهن العضلات، هؤلاء الذين كتب الله عليهم أن يكونوا ضحايا لنوع من المرض لم يتوصل الأطباء لعلاج يوقف تأثيراته فضلا عن علاجه والشفاء الكامل منه.
الإصابة بهذا النوع من المرض قد تؤدي بالإنسان إلى الوفاة في أي لحظة ليبقى مصابا في انتظار الأسوأ كل يوم، تبدأ الإصابة بالأطراف الأربعة، فيجد المرضى صعوبة في الحركة تنتهي بهم للجلوس على كرسي متحرك خلال فترة مجهولة من الزمن وقد يطرح المريض الفراش حتى يطال الضمور العضلات الداخلية من المعدة والقولون حتى الرئة والقلب إلى نهاية حياته.
الأمل في ربنا
"كنت شاب رياضي وأمارس عدة ألعاب مثل كمال الأجسام والكاراتيه وكرة القدم وبدأت أشعر بثقل وعدم قدرتي على رفع يداي وتحريك قدمي"، يحكي صبحي عبد المقصود 52 عاما بداية إصابته وهو في سن 19 عاما، مضيفا " استمرت المعاناة تزداد حتى أصبحت غير قادرة على الحركة وجلست على كرسي متحرك منذ خمس سنوات".
ويوضح "أخذت فترة طويلة في الكشف والعلاج والتحاليل لكي يتعرف الأطباء على حالتي وإعطائي دواء يوقف حالتي عن التدهور لكن فشلوا، مضيفا "أملنا في ربنا كبير لكن لا يوجد لهذا النوع من المرض وليس هناك طريق سوى فكرة زرع الخلايا الجزعية لكن الأمر غير مضمون النتائج والأطباء تتاجر بها".
ويضيف عبد المقصود محمد خلال تواجده في مؤتمر المركز المصري للحق الدواء، أن هناك أطباء تجردوا من الرحمة يستغلون المرضى ويتجارون بهم تحت وهم العلاج بالخلايا الجزعية، لكن هذا ليس إلا عملية "نصب" تفشل في النهاية، مشيرا إلى أن أدوية التأمين الصحي غير فعالة وهو ما دفعه للتوقف عن تناولها منذ نحو خمسة عشر عاما.
أما عادل رجب 23 عاما يقول، إن إصابته بدأت وعمرة 11 سنة، واستمر لمدة ثمانية سنوات يتردد على الأطباء ليعرف تشخيص حالته بأنه مصاب "ضمور العضلات"، وبعدها بدأ في إجراء عدة تحاليل ليعرف نوع إصابته وهو الأمر الذي اعتبره لا يهم فئة كبيرة من المرضى لأن يعالج في النهاية بسبب التكلفة المادية لتحاليل تحديد نوع أو الطفرة، حيث يضطر لدفع 5 آلاف جنيه ليعرف انه مصابا بأي نوع من الضمور" بحسب قوله.
ويوضح أن المرض وراثي أحد أهم أسبابه هو زواج الأقارب في حالات منه تظهر طفرة وراثية في العائلة سواء في الجيل الأول أو الثاني وتستمر مع العائلة فيما بعد، مضيفا يوجد نحو 65 نوعا من ضمور العضلات منها "الدوشين" والذي قالت عنه منظمة الصحة العالمية أنه يصيب حالة من بين كل 3500 شخص.
ويجزم رجب خريج كلية الزراعة وابن محافظة المنوفية أن أكثر من 70% من أطباء المخ والأعصاب لا يعرفون معنى ضمور العضلات، لافتا إلى أن "الأطباء ليس بيدهم إلا إعطائنا بعض الفيتامينات والعلاج الطبيعي يحتاج متخصصين"
أكثر من عشرة حالات تعرضوا لعمليات النصب تحت مسمى العلاج بالخلايا الجزعية وثقها رجب، منوها بأن الفكرة جيدة لكنها في مصر تحتاج لأبحاث كثيرة المريض يمضي إقرار أن الطبيب غير مسئول في حالة حدوث مضاعفات ويدخل العمليات وسلم أمره لله يمكن أن يجري عملية تتدهور حالته بسببها.
"كفاية علينا ذل المرض"
"نطالب بإنشاء مستشفى خاص لنا مثل مستشفى سرطان الأطفال 57357 وأن يكون هناك عيادة في كل محافظة بدل من انتقال المريض للقاهرة وهو ما يضيف أعباء ماليه عليه، وأن ترعى هذه المستشفى المرضى وتجري الأبحاث العلمية أيضا، ويجب أن يكون هناك حصر بأعداد المرضى وأن يسمعنا أي مسئول في وزارة الصحة"، يختتم عادل رجب حديثه قائلا "كفاية علينا ذل المرض".
حالات الوفيات بسبب ضمور العضلات كثيرة فقد وثقت حملة مرضى ضمور العضلات خلال الأيام القليلة الماضية نحو أربع حالات آخرهم طفلة صغيرة لم تكمل الثلاث سنوات أصيبت بالمرض وتوفيت، ومن بينهم أيضا شاب يدعى محمود إسماعيل الذي توفي بين عشية وضحاها بعدما وصل الضمور لعضلات الرئة ولم يستطع التنفس سواء الطبيعي أو الصناعي ولقى ربه.
يحكي محمد سيد 20 عاما أن شقيقته أصيبت بنفس المرض وتوفيت في ديسمبر الماضي، نتيجة إهمال طبي في الرعاية المركزة بأحد المستشفيات الخاصة متهما وزارة الصحة بإهمالهم وعدم توفير الرعاية اللازمة.