نظم المجلس القومى لشئون الإعاقة بمقره لقاء مع عدد من مصابي ضمور العضلات لبحث مشكلاتهم، وذلك برئاسة المشرف العام للمجلس الدكتور أشرف مرعي، وبحضور عضو مجلس الإدارة الدكتور علاء سبيع. وقال المجلس، في بيان اليوم الثلاثاء، أن ممثلي مصابي ضمور العضلات طالبوا خلال اللقاء بضمهم ضمن شرائح متحدي الإعاقة، مؤكدين أن ذلك سيمنحهم الكثير من المزايا المحرومين منها، كما اقترحوا إنشاء مستشفى أو مركز خاص بمرض ضمور العضلات تتوفر فيه الأجهزة الطبية اللازمة للاكتشاف المبكر للمرض، وكذلك مخاطبة وزارة الصحة لتوفير العلاج وتسهيل عمل الإجراءات اللازمة لذلك ودراسة كيفية عمل حصر للأشخاص المصابين بمرض ضمور العضلات في مصر، وعمل نشرات توعية بوسائل الإعلام المختلفة عن المرض. وأكد ممثلو مصابي ضمور العضلات على أن هذه الشريحة تعانى من التهميش في ظل عدم توفر تسهيلات لهم في الحياة العامة، بالإضافة إلى أن اللوائح الداخلية بمكاتب التأهيل لا تنص على أن حالة ضمور العضلات تُعتبر إعاقة، إلا إذا كان أي منهم يعانى من إعاقة أخرى بجانب هذا المرض. ومن جانبه، أكد المشرف العام للمجلس الدكتور أشرف مرعي على الإعداد لاجتماع موسع مع كافة الأطراف المعنية ومنها وزارة الصحة ومنظمة الصحة العالمية ووزارة التضامن الاجتماعي، إلى جانب بعض الخبراء والقانونيين والمتخصصين لمناقشة كيفية إدراج الأشخاص المصابين بمرض ضمور العضلات ضمن فئة الأشخاص ذوى الإعاقة.