تتوالى صرخات مرضى ضمور العضلات "دوشين"؛ بسبب الأزمات التي يواجهونها؛ من نقص الأدوية وارتفاع أسعارها، بالإضافة إلى عدم وجود مراكز متخصصة للعلاج، فضلا عن تجاهل وزارة الصحة لهم. وآخر شكاوى مرضى ضمور العضلات، قلة المعاش الذي توفره وزارة التضامن الاجتماعي لهم، حيث تبلغ قيمته 323 جنيها شهريا، في حين يحتاج المريض من حقنتين إلى أربع شهريا، بحسب الحالة، تبلغ قيمتها ألف و600 جنيه، بالإضافة إلى جلسات العلاج الطبيعي التي يحتاجها المرضى باستمرار، وتصل إلى مرتين أسبوعيا، بتكلفة 100 جنيه للجلسة الواحدة، الأمر الذي لا يستطيع المرضى تحمله. وقال هاني.م, مريض: "للأسف عدد مرضى ضمور العضلات يصل إلى مليون، ليس لهم مراكز متخصصة للعلاج، كما أن تشخيص الحالة يتم بصعوبة"، مضيفا: "الدعم الذي تقدمه وزارة التضامن الاجتماعي للمرضى لا يتعدى 323 جنيها شهريا، لا يكفي ثمن حقنة واحدة، التي تتكلف 1600 جنيه، إلى جانب احتياجنا لجلسات العلاج الطبيعي باستمرار، وتصل إلى جلستين أسبوعيا، وتكلفة الواحدة حوالي 100 جنيه، ما يعني أن مريض ضمور العضلات بحاجة إلى 800 جنيه شهريا فقط لجلسات العلاج الطبيعي". وأوضح المريض ك.ز: «أنا مصاب بضمور العضلات، ولا أستطيع توفير ثمن الحقن التي يفوق سعرها ألف جنيه وأكثر، كما أنها غير موجودة بالصيدليات، ونضطر إلى البحث عنها على صفحات الإنترنت أو بالسوق السوداء بأسعار مضاعفة"، مضيفا: "المعاش الذي أتقاضاه من وزارة التضامن الاجتماعي لا يكفي يوما واحدا لأي مريض ضمور عضلات، لأن أسعار الحقن غالية والمعاش 323 جنيه فقط". وتساءل: كيف يمكن أن يعيش مريض ضمور عضلات الذي أصبح عاجزا عن العمل ويجلس على كرسي متحرك بمعاش 323 جنيه شهريا؟ مطالبا وزارتي الصحة والتضامن الاجتماعي، بنظرة لهم «حتى نستطيع العيش حياة أفضل مما نحن عليه». وأكد المريض أسامة حجاج، مؤسس حملة ضمور العضلات، أن معاش وزارة التضامن الاجتماعي 323 جنيها فقط لكل مريض، لا يخففون من أزمات المرضى الذين يعانون للحصول على الكراسي المتحركة، مضيفا أن وضع مرضى ضمور العضلات أصبح سيئا للغاية وبحاجة إلى نظرة من المسؤولين، خاصة أن التأمين الصحي لا يغطي المرضى. وقالت ألفت السلامي، المتحدثة باسم وزارة التضامن الاجتماعي، إن الوزارة تحاول جاهدة تقديم خدمات لجميع الحالات، موضحة أن هناك أرقاما تخصصها الوزارة لبحث شكاوى الحالات التي بحاجة إلى مساندة، وأيضا من خلال إجراء بحث اجتماعي لكل حالة، ليتم مساعدة الحالات.
