توفير مراكز علاج ومعاش استثنائي.. أبرز مطالب مرضى «دوشين»

مازال مرضى ضمور العضلات «دوشين» يعانون من انعدام المراكز العلاجية الخاصة بحالاتهم، وعدم توافر العقاقير المناسبة أيضا لهم، فضلا عن خلو المستشفيات من الأجهزة المخصصة لهم، رغم أن وزارة الصحة أكدت مرارا وتكرارا أنها سوف تولى هؤلاء المرضى عناية خاصة، لكن دون خطوات فعلية على الأرض، لتتفاقم مشاكلهم.
وتكمن خطورة مرض ضمور العضلات في أنه وراثي، أي أنه يصيب أكثر من فرد في عائلة واحدة، ويتبلور المرض نتيجة خلل في جين الديستروفين المسؤول عن صنع وتنظيم البروتين الذي يعمل علي الألياف بالجسم، ومع انعدام المراكز العلاجية في مصر تدخل العائلة المصابة في مأساة.
ومن جانبهم، حدد مرضى "دوشين" عددا من المطالب تمهيدا لعرضها علي نواب البرلمان، ومن ثم وزارة الصحة، خلال الفترة المقبلة، أبرزها إنشاء معهد خاص لمرضى ضمور العضلات، وإنشاء عيادات خاصة لهم في جميع المحافظات، وإدراجهم ضمن ال50 معاقين.
وطالبوا أيضا بعمل بطاقة علاجية لمرضى "دوشين" من أجل تلقي العلاج بسهولة، وموافقة اللجنة الطبية في وزارة الصحة لمرضى ضمور العضلات بشراء السيارة المعافاة من الجمارك؛ للظروفهم الصحية، بالإضافة إلى توفير معاش استثنائي أو توظيفهم في القطاعات المختلفة بالدولة، بجانب تخصيص وحدات سكنية مخفضة؛ خاصة أن غالبيهم لا يعملون وليس لديهم دخل ثابت.
يقول الدكتور أحمد حنفي، أخصائي المخ والأعصاب، إن وزارة الصحة تتعامل مع أزمة مرضى دوشين بقمة الإهمال، مؤكدا أن مصر لا تمتلك مراكز علاجية تستطيع استقبال مرضى ضمور العضلات، ما يؤدي إلى تدهور صحتهم.
وأضاف حنفي ل"البديل" أن أزمة مرضى "دوشين" تكمن أيضا في عدم توافر العقاقير الخاصة بحالاتهم، ما يضطرهم إلى اللجوء للأدوية المستوردة، التي تعتبر أيضا شحيحة للغاية في السوق المصري، متابعا: "مرضى ضمور العضلات يواجهون إشكالية أخرى، وهى عدم إدراجهم ضمن قائمة حقوق المعاقين، سواء في العمل أو التمثيل البرلماني وغيرها من المنافذ التى يستطيعون من خلالها توصيل مطالبهم".
وأوضح أخصائي المخ والأعصاب، أن كارثة مرض ضمور العضلات تكمن فى أنه وراثي؛ أي أن الأسرة الواحدة قد يوجد بها أكثر من مريض، لتتفاقم مأساتهم مع عدم وجود أماكن مخصصة لعلاجهم، وعدم توافر الأدوية أيضا، مطالبا وزارة الصحة بأن تنظر إلى مرضى "دوشين" بصورة جدية، خاصة أن عددهم يتزايد يوميا.
وأكد الدكتور أشرف مرعي، الأمين العام للمجلس القومي لشؤون الإعاقة، أن مرضى "دوشين" يعانون من انعدام المراكز العلاجية، ومن آليات العلاج أيضا، موضحا أن المجلس يحاول بشتى الطرق استرداد حقوق مرضى ضمور العضلات وعرضها علي الجهات المختصة؛ لمحاولة إيجاد حل لأزمتهم.