الحياة حق لكل انسان وجميعنا يسعي لعيش حياة كريمة، وعلى الرغم من إدعائات الكثير برغبتهم العارمة فى الموت ومحاولتهم الانتحار، الا ان الحياة تحظي بذهو خاص تجعلنا نتمسك بها، ولكن أن تقضي جهة بمنع الحياة عن بعض البشر واحقيتهم فى الحياة، فهذه كارثة . ولكن هذا أصبح واقعا يعيشه مرضى ضمور العضلات يوميًا، فى ظل عجز وزارة الصحة عن تسهيل علاج مرضي ضمور العضلات فهو المرض الوحيد الذى لا يعترف به مجتمعنا ولا يعرف عنه أحد فى هذا المجتمع شىء . وهو عباره عن ارتخاء للعضلات سواء عضلات إرادية أو غير إرادية، ولكن معظم حالات ضمور العضلات تكون حياتهم طبيعية مثل باقى الأفراد منذ الولاده ،وتتحول حياته فى سن المراهقة وفقا لنوع من انواع ضمور العضلات وهو الوراثى ، فيتواصل تطور المرض السريع حتى نهاية سن المراهقة . ثم يبدأ التطور البطىء للمرض على فترات كبيره كما يصل تدهور بعض الحالات وتأخرها إلى الشلل الكلى وبالتالى يتأثر القلب وعضلات التنفس ، وقد تؤدى مراحل التطور إلى افتقاد المريض قدرته على التقلب أثناء النوم ، مما ينتج عنه تقرحات الفراش بجسد المريض ليضيف معاناة فوق معاناته . وقد تؤدى فى بعض الأحيان إلى الوفاة ، ومنهم من يجلس على كرسى متحرك يهىء نفسه لهذه المرحله فى اى وقت ، ما يزيد من معاناتهم وحالاتهم سوءا فلنتخيل معا كيف تصبح الحالة النفسيه للمريض ؟ وكيف يؤثر ذلك على حالته الصحيه ؟ قال أسامه أحد مرضى ضمور العضلات، والبالغ من العمر 30 عامًا، ليسانس آداب، أن الدوله و وزارة الصحة ليس لديها فكره عننا اصلا حتي انها لا تملك احصائيه بعدد المرضي ، بالرغم من ان هذا المرض اخطر الامراض علي الاطلاق ومن أقدم الأمراض ولكن لن يلتفت لنا أحد، وأن هذا المرض يساوي في الاشتباه السرطان والشلل ولا يظهر اي خيط نور من جانب وزارة الصحه لعلاج المرض مع العلم ان هذا المرض تاريخه أقدم مقارنه بباقي الامراض المزمنه . وأشار أسامه ان المرض نفسه يبدأ بضمور في الاطراف ثم يصل الى الأجهزة الحيويه مثل القلب ، التنفس ، و بالنسبه للتضامن الاجتماعي من السائد ان مريض ضمور العضلات غير قادر على العمل نهائيا فيندرج تحت الإعاقة الرباعية فتحدد له الوزاره معاش يقدر بنحو 350 جنيها، فهل هذا المبلغ يكفى لحياة كريمة ؟ وأتفقت معه بسمة ، قائلة أننا احوج الناس للكراسى المتحركه والكهربائية بسبب صعوبة الحركه والسفر وهذا لم يتم توفيره من وزاره الصحه ولا تدعمه الحكومه لنا نهائيا كما نحتاج توفير مستشفي خاصه بالمرض علي غرار مستشفي السرطان 57357 أليس من حقنا ؟ وشددت بسمة إن مرضى الضمور لا يحصلون على اى من حقوقهم المشروعه كأ فراد فى المجتمع خلقوا ليعيشوا حياة كريمة وهنيئة ولكن للاسف فهم يجدوا أنفسهم خلقوا ليعيشوا حياة مهينة لا ذنب لهم فيها ,من أبسط حقوقهم أن يتعلموا ليستطيعوا تربية أولادهم تربية صحيحة على أسس سليمة . ولكن لا نجد المساعده من أى جهة من الجهات سواء تعليم أو صحه أو تضامن اجتماعى فنحن نقتل عمدا مع سبق الإصرار ولا يوجد متهم يحاسب على ارواحنا التى تزهق ولا يوجد دفاع يدافع عن قضيتنا
