فكرة من رحم المعاناة| «هناء السادات» أول يد رحيمة تمتد لمرضى انحلال الجلد الفقاعى

أنشأت السيدة هناء السادات المؤسسة الوحيدة فى مصر التى تتبنى مرضى انحلال الجلد الفقاعى وكل ما يتعلق بهم وأطلقت عليها اسم ابنتها «ياسمين السمرة» وحصلت المؤسسة على ترخيص العمل الخيرى فى مصر.
اتخذت الجمعية من العقار رقم 9 بشارع عبد العزيز سليم فى حى المهندسين بالجيزة، مقرا لها، منذ تأسيسها عام 2013 وبدأت فى تلقى التبرعات من الجهات والمؤسسات وفاعلى الخير، لكون الطفل الواحد من مرضى انحلال الجلد الفقاعى يحتاج إلى علاج وأدوات نظافة وتطهير ما يعادل 5000 جنيه شهريا.
وقالت السيدة هناء السادات، رئيس مجلس أمناء جمعية ياسمين السمرة الخيرية، إن الفكرة دائما تأتى من رحم المعاناه، مشيرة إلى أن فكرة إنشاء المؤسسة جاء بعد وفاة ابنتها ياسمين عام 2012 التى ولدت مصابة بمرض انحلال الجلد الفقاعي، موضحة أن المرض الذى أصيبت به ابنتها لم يكن معروفا وقتئذ، حتى إن طبيب ياسمين اعتقد أنها مصابة بمرض جلدى نادر.
وأوضحت أن فكرة المؤسسة تقوم على توجيه النصائح للأمهات حول كيفية العناية بأبنائهم المصابين بمرض انحلال الجلد الفقاعي، مضيفة أن المؤسسة بدأت ب20 حالة ووصلت إلى نحو 170 حالة عام 2020.
وأشارت هناء السادات، إلى أنها علمت بإصابة ابنتها بمرض انحلال الجلد الفقاعى بعد الخضوع لعدة تحاليل، موضحة أن «انحلال الجلد الفقاعي» هو مرض جلدى وراثى نادر يصيب فردا واحدا بين 5000 فى العالم، ويصاحب المرض حامله منذ الساعات الأولى لولادته.
ونوهت رئيس مجلس أمناء جمعية ياسمين السمرة الخيرية، إلى أن مرض «انحلال الجلد الفقاعي» يأتى نتيجة لنقص مادة «الكولاجين» فى الجلد، وهى المسئولة عن فصل طبقات الجلد عن بعضها، ما يتسبب فى تقليل سمك طبقة الجلد وتآكلها وتأثرها بالعوامل الخارجية المحيطة بالمريض، فتبدو تقرحات اليدين والقدمين والجسد وحتى الجهاز الهضمى والبولي، على شكل دوائر حمراء تشبه آثار حروق الدرجتين الثانية والثالثة.
ولفتت هناء السادات، إلى أنه عادة ما يتجنب أهل المريض اختلاطه بالعالم المحيط به، حيث تسبب أى كدمة بسيطة حدوث خدوش وتقرحات قد تؤدى فى كثير من الأحيان إلى النزيف المؤقت، ما يدفع بالأم إلى توفير كميات كبيرة من الشاش والقطن ومرهم المضاد الحيوى فى المنزل.
بدأت حكاية «انحلال الجلد الفقاعي» مع السيدة «هناء السادات» فى مطلع سبتمبر من عام 1997، حينما رزقت بابنتها الرابعة «ياسمين»، وفى أثناء إرضاع الطفلة، وبعد أيام قليلة على ولادتها، لاحظت الأم ظهور تقرحات فى اليد واللسان ومناطق متفرقة من الجسد، ولم تتمكن الأم من تشخيص المرض، وجابت بابنتها مستشفيات عدة ومرت بذات الدوامة التى لابد أن تمر بها أى أم لديها طفل مصاب بالمرض.
علمت «هناء السادات» بعد متابعة دقيقة وتتبع لأعراض المرض عبر الإنترنت، أنه مرض جينى وراثى لا علاج له إلا بالأدوية الموضعية والدهانات والشاش المعقم، فقررت أن تهيئ لابنتها حياة طبيعية خاصة أن جميع أخوتها متعافين.
لم تتوقف الحياة، وكانت صعوبة مضغ وبلع الطعام من أشد الأعراض الجانبية التى تلازم «انحلال الجلد الفقاعي»، حيث تظل الطفلة على مائدة الطعام لمدة قد تصل إلى نحو 3 ساعات، دفع الأم للعمل على تنمية مهارات الرسم لدى ياسمين، وبالفعل أصبحت ياسمين وفى عمر 9 سنوات، أصغر رسامة كاريكاتير فى مصر، وقدمت أول معرض فنى لها، ضم 30 عملا فنيا وتنبأ لها الراحل مصطفى حسين بمستقبل فنى كبير.
مرت سنوات قليلة، وتحديدا فى سبتمبر 2013 فارقت ياسمين الحياة تاركة خلفها أما آمنت بأن ياسمين خلقت فى الحياة لرسالة بعينها لابد أن تقدم، وكانت الرسالة جمعية «ياسمين السمرة».
وتقول هناء: «معظم أهالى الأطفال المصابين وإن لم يكن جميعهم، حالتهم المادية متعثرة للغاية، ميقدروش يشتروا كل يوم شاش وقطن ومضاد حيوي، إحنا بنقدم لهم عن طريق البريد لو ساكنين فى محافظة أخرى، غيار كل شهر وبنعلمهم فى المرة الأولى إزاى يغيروا على الجروح».