ممنوع الضرب.. قرار حاسم حول حظر استخدام العصا أو الخرطوم في المدارس ومحاسبة المسؤولين    تحركات مكثفة للأحزاب لتنظيم ملفات مرشحيها وتسليم خطابات الترشح    البابا تواضروس الثاني: المسيح هو الراعي الأمين الذي يقودنا إلى الطمأنينة والأبدية    نائب محافظ القاهرة يستقبل وفدًا كنسيًا من شبرا لبحث سبل التعاون وتعزيز التلاحم الوطني    البطريرك أفرام الثاني يشارك في مؤتمر بإربيل حول "سوريا: بحثًا عن الوحدة في ظلّ التشرذم"    سعر سبيكة الذهب اليوم الخميس 9-10-2025 بعد الارتفاع الكبير.. بكام سبيكة ال10 جرام؟    تراجع عدد طلبات الحصول على تمويل المساكن في أمريكا للأسبوع الثاني    روبيو يسلم ورقة لترامب يطلب فيها موافقته على منشور يتعلق باتفاق الشرق الأوسط    أول تعليق من نتنياهو بعد التوصل إلى اتفاق مع حماس بشأن غزة    فلسطين.. قوات الاحتلال تفجر مدرعات مفخخة في حي الصبرة جنوبي غزة    أ ف ب: واشنطن تحضر نص خطاب يفترض أن يدلي به ترامب لإعلان التوصل لاتفاق بشأن غزة    الجيش الإسرائيلي يعلن اعتراض طائرة مسيرة أطلقت من اليمن    شيخ الأزهر يؤدي واجب العزاء في وفاة الدكتور أحمد عمر هاشم    أمطار غزيرة على هذه الأماكن.. بيان مهم من الأرصاد يكشف طقس الساعات المقبلة    إصابة 3 أشخاص في تصادم تروسيكل بدراجتين ناريتين بالداخلة    ضبط 400 كيلو كبدة فاسدة في دمياط    مقتل شاب على يد شقيقه الأصغر بسبب خلاف على الميراث في الشرقية    انهيار محادثات الاتحاد الأوروبي بشأن الرقابة على الدردشة دون التوصل إلى اتفاق    وكيل صحة الفيوم تُتابع أداء المستشفيات في اجتماع إشرافي موسع| صور    أمين عام الأمم المتحدة يعرب عن حزنه الشديد بسبب الاحتجاجات الدامية في مدغشقر    حساب فيفا يحتفى بصعود الفراعنة للمونديال: مصر البهية تُطِل على كأس العالم    « احتفالًا بالتأهل للمونديال».. سعد سمير يطالب بفتح استاد القاهرة مجانًا في مباراة مصر أمام غينيا بيساو    نجوم الفن يحتفلون بتأهل مصر إلى كأس العالم.. يسرا ل اليوم السابع: بعد تأهل المنتخب وفوز العنانى الفرحة فرحتين.. نادية الجندي: يا رب كتر أفراحنا.. حمادة هلال: والله وعملوها الرجالة لسة عايشة ومتفائل للمنتخب    وزير الرياضة بعد تأهل مصر لكأس العالم: «سيكون هناك تكريم ل محمد صلاح ولاعبي الفراعنة»    الآن بعد الانخفاض الأخير.. سعر الدولار مقابل الجنيه اليوم الخميس 9 أكتوبر 2025    رسميًا.. موعد صرف معاشات شهر نوفمبر 2025 بعد قرار التأمينات الاجتماعية (تفاصيل)    استجابة عاجلة من الجيزة لشكاوى الأهالى.. إزالة القمامة وخيم النباشين باللبينى    مصادر بالبترول تنفى زيادة أسعار البنزين والسولار صباح الخميس.. إنفوجراف    كُتبت فيها ساعة الصفر.. حكاية «كراسة حنان» التي احتوت على خطة حرب أكتوبر    أسماء الوفيات والمصابين في تصادم سيارة ملاكي وميكروباص بصحراوى الأقصر    الآن على موقع وزارة التعليم.. رابط التقييمات الأسبوعية 2025-2026 (PDF)    رسمياً.. مواصفات الورقة الامتحانية ل مادة العلوم المتكاملة شهر أكتوبر 2025 للثانوية العامة    «قلت له التليفون نور».. شاهيناز تكشف لأول مرة تفاصيل تجربتها مع محمد رمضان    سوء تفاهم قد يعكر الأجواء.. برج العقرب اليوم 9 أكتوبر    مصطفى قمر: مبروك لمصر رفعتوا راسنا يا رجالة مستنيين بقى تشرفونا فى كأس العالم    زواج وعلاقات.. كيف يتعامل برج الحمل مع نظيره؟    ختام مبهر لأسبوع الموضة فى باريس بمشاركة واسعة من عشاق الأناقة حول العالم    محادثات دبلوماسية بين أرمينيا وطاجيكستان بشأن تعزيز التعاون الثنائي بين البلدين    منها منتجات الألبان.. 6 أطعمة ممنوعة لمرضى جرثومة المعدة (تفاقم الألم)    أسهل طريقة لعمل البليلة في ساعة.. شرط النقع    السيسي يُعبّر عن خوفه من الثورة والتغيير .. وناشطون: فات الأوان يا عميل    رشوة_جنسية مقابل اراضي المصريين .. هل تحولت مصر لعزبة لجنرالات الجيش المتقاعس عن حماية أمنها القومي؟!    انخفاض البتلو والضاني، أسعار اللحوم اليوم في الأسواق    تصفيات كأس العالم، زامبيا تفوز على تنزانيا بهدف نظيف    مدير حملة العناني ل بوابة أخبار اليوم: دعم الرئيس ساهم في الإنجاز التاريخي لمصر    استشاري نفسي: نسبة الطلاق بين الأزواج في مراحل متقدمة من العمر    إعلان أسماء الفائزين بمسابقة بيت المعمار لشباب المعماريين لإعادة تأهيل مراكز الإبداع    دينا أبو الخير: قذف المحصنات جريمة عظيمة يعاقب عليها الله    منتخب مصر المشارك في كأس العرب يختتم تدريباته استعدادًا لمواجهة المغرب وديًا    وزير الرياضة بعد التأهل لكأس العالم: محمد صلاح منتج مصري نفخر به    نقيب المحامين: الرئيس أعاد المادة 105 لزيادة ضمانات حقوق المواطن    مروان عطية: فخورون بالتأهل لكأس العالم ونسعى لتحقيق الإنجاز في إفريقيا    بعد إصابة منى فاروق.. تعرف على أسباب واعراض شلل المعدة    مواقيت الصلاة فى الشرقية اليوم الأربعاء 8102025    عضو «الشؤون الإسلامية»: أحمد عمر هاشم حج بيت الله لمدة 42 سنة متصلة وتوقف لهذا السبب    شهر رجب يتكرر للمرة الثانية فى عام واحد ب 2025    رئيس جامعة المنوفية يعلن بدء أعمال المجسات لإنشاء توسعات معهد الأورام    «نادية عمارة» تكشف الأسس الشرعية والاجتماعية لاختيار شريك الحياة    







شكرا على الإبلاغ!
سيتم حجب هذه الصورة تلقائيا عندما يتم الإبلاغ عنها من طرف عدة أشخاص.



نشاط مكثف لمؤسسة «ياسمين السمرة» ودعم اندية الروتاري والأينرويل في مصر

شهد شهر فبراير 2021 نشاطا مكثفا من رئيس مجلس الامناء السيدة هناء السادات لمؤسسة «ياسمين السمرة» لرعاية مرض انحلال الجلد الفقاعي فى مصر (DEBRA -EGYPT)
وتضمنت فعاليات فبراير، استقبال مؤسسة «ياسمين السمرة» الخيرية، لرئيس اندية الاينرويل المنطقة 95 مصر والاردن «منى عارف» ومجلسها الموقر ، حيث كان في استقبالها رئيسة المؤسسة السيدة هناء السادات والسيدة عزة مجاهد امين الصندوق ،وذلك بهدف دعم مرضى انحلال الجلد الفقاعي ماديا ونفسيا ومعنويا.
امضاء بروتوكول تعاون بين مؤسسة ياسمين السمرة الخيرية ونادي روتارى القاهرة شمال برءاسة السيد نور بسيونى وذلك تفعيل ودعم اطفال المؤسسة ماديا ومعنويا.
حصلت هناء السادات على شارة «بول هاريس» من محافظ الروتاري المنطقة 2451 مصر «شريف والي» خلال احتفالية نادي «روتاري كايرو نورث» بتكريم من رءيس النادى السابق السيد/ شريف زاهر ، وذلك تقديرا لدورها في العمل الأهلي.
العمل على تفعيل بروتوكول مشاركة مع جامعة عين شمس ومستشفى عين شمس التخصصي لتقديم كافة الرعاية الطبية والجراحية لجميع اطفال الجلد الفقاعى على مستوى الجمهورية و حصر لاعداد المصابين من خلال مؤسسة ياسمين السمرة.
بدأت زيارة رئيس المنطقة الأينرويلية 95 مصر والاردن «منى عارف» بالترحيب بالأطفال المصابين بمرض انحلال الجلد الفقاعي وذويهم والحديث عن أحوالهم والمهارات الفنية التي يتعلموها بالمؤسسة.
وعرض الأطفال منتجاتهم التي نالت إعجاب الجميع، الذين أشادوا بصمودهم رغم إعاقة المرض وآلامه، وتم توزيع الهدايا والتقاط الصور التذكارية معهم.
مؤسسة ياسمين السمرة الخيرية تخدم و ترعى 170 حالة فى مصر وبعض ابناء الجاليات العربية المقيمين فى مصر إلى جانب كونها الوحيدة التي تدعم هذا المرض في مصر
والدول العربية والسفيرة المعتمدة من مؤسسة ديبرا العالمية debra international و ديبرا بدون حدود debra without borders.
جدير بالذكر أن «ياسمين السمرة» هي المؤسسة المصرية الوحيدة اللي تتبنى مرضى انحلال الجلد الفقاعي وكل ما يتعلق به، منذ أن تأسست وحصلت على ترخيص العمل الخيري في مصر.
اتخذت الجمعية من العقار رقم 9 بشارع عبد العزيز سليم في حي المهندسين بالجيزة، مقرا لها، منذ تأسيسها عام 2014 وبدأت في جمع التبرعات من الاصدقاء وفاعلي الخير، لكون الطفل الواحد يحتاج إلى علاج وأدوية للجروح والغيرات والتى تتكلف ما يعادل من 1500 الى 5000 جنيه شهريا حسب حالة المريض او عدد الاطفال فى الاسرة الواحدة.
وصرحت هناء السادات، رئيس مجلس أمناء جمعية ياسمين السمرة الخيرية، إن فكرة إنشاء المؤسسة جاءت بعد وفاة ابنتها ياسمين عام 2012 والتي ولدت مصابة بمرض انحلال الجلد الفقاعي، موضحة أن المرض الذي أصيبت به ابنتها كان معروف تشخيصة ومعرفة اى نوع منه وقتئذ ولكن قبل تاسيس جمعية ياسمين كان لا يوجد من ينصح الأم بكيفية التعامل مع الطفل منذ الولادة وحمايتة من الوصول الى ان يكون غير قادر للمشى او مساعدة نفسة من عواقب المرض.
وأوضحت أن فكرة المؤسسة تقوم على توجيه النصائح للأمهات حول كيفية العناية بأبنائهم المصابين بمرض انحلال الجلد الفقاعي، مضيفة أن المؤسسة بدأت ب20 حالة ووصلت إلى نحو180 حالة عام 2021.
وأشارت هناء السادات، إلى أنها علمت بإصابة ابنتها بمرض انحلال الجلد الفقاعي بعد الخضوع لعدة تحاليل، موضحة أن «انحلال الجلد الفقاعي» هو مرض جلدي وراثي نادر يصيب فردا واحدا بين 5000 في العالم، ويصاحب المرض حامله منذ الساعات الأولى لولادته وهو عبارة عن هشاشة فى الجلد الخارجي والداخلي نتيجة نقص مادة الكولاجين 7 التى تلصق طبقات الجلد ببعضها. ويتاثر جسم الطفل بالجروح من اى لمسة وتأثرها بالعوامل الخارجية المحيطة بالمريض، فتبدو تقرحات اليدين والقدمين والجسد وحتى الجهاز الهضمي والبولي، على شكل دوائر حمراء تشبه آثار حروق الدرجات الثانية والثالثة.
ولفتت هناء السادات، إلى أنه عادة ما يتجنب أهل المريض اختلاطه بالعالم المحيط به، حيث تسبب أي كدمة بسيطة حدوث خدوش وتقرحات قد تؤدي في كثير من الأحيان إلى النزيف المؤقت، ما يدفع بالأم إلى توفير كميات كبيرة من الشاش والقطن ومرهم المضاد الحيوي في المنزل والعناية بالتغذية والأسنان.
بدأت حكاية "انحلال الجلد الفقاعي" مع السيدة "هناء السادات" في مطلع سبتمبر من عام 1997، حينما رزقت بابنتها الرابعة «ياسمين»، وفي اول يوم اكتشفت بعض الجروح الخفيفة وعند عرضها على طبيب جلدية اكد لها انها مصابة وبعد أيام قليلة على ولادتها، لاحظت الأم ظهور تقرحات في اليد واللسان ومناطق متفرقة من الجسد، ولم تتمكن الأم من تشخيص المرض، وجابت بابنتها مستشفيات عدة ومرت بذات الدوامة التي لابد أن تمر بها أي أم لديها طفل مصاب بالمرض.
علمت "هناء السادات" بعد متابعة دقيقة وتتبع لأعراض المرض عبر الإنترنت، أنه مرض جيني وراثي لا علاج له إلا بالأدوية الموضعية والدهانات والشاش المعقم، فقررت أن تهيئ لابنتها حياة طبيعية خاصة أن جميع أخوتها متعافين .
لم تتوقف الحياة، وكانت صعوبة مضغ وبلع الطعام من أشد الأعراض الجانبية التي تلازم "انحلال الجلد الفقاعي"، حيث تظل الطفلة على مائدة الطعام لمدة قد تصل إلى نحو 3 ساعات، دفع الأم للعمل على تنمية مهارات الرسم لدى ياسمين، وبالفعل أصبحت ياسمين وفي عمر 9 سنوات، أصغر رسامة كاريكاتير في مصر، وقدمت أول معرض فني لها، ضم 30 عملا فنيا وتنبأ لها الراحل مصطفى حسين بمستقبل فني كبير وكانت تتبرع بريع المعرض الى مستشفى القصر العينى قسم الجلدية للابحاث عن علاج للمرض.
مرت سنوات قليلة، وتحديدا في سبتمبر 2012 فارقت ياسمين الحياة تاركة خلفها أم آمنت بأن ياسمين خلقت في الحياة لرسالة بعينها لابد أن تقدم، وكانت الرسالة جمعية "ياسمين السمرة الخيرية" التى تأسست عام 2014.
وتقول هناء: "معظم أهالي الأطفال المصابين وإن لم يكن جميعهم، حالتهم المادية متعثرة للغاية، ميقدروش يشتروا كل يوم شاش وقطن ومضاد حيوي، إحنا بنقدم لهم عن طريق البريد لو ساكنين في محافظة أخرى، غيار كل شهر وبنعلمهم في المرة الأولى إزاي يغيروا على الجروح".
كما نقوم من خلال المؤسسة بتعليم الديكوباج والرسم والطبخ والقراءة فأصبحت نادى اجتماعى لهؤلاء الاطفال وذويهم وعرض المنتجات فى معارض للاينرويل لتشجيعهم وتواجدهم فى المجتمع.
كل ما تتمناه السيده هناء السادات أن يندرج هؤلاء الاطفال من ضمن 5% ذوى الاحتياجات الخاصة ويكونوا تحت مظلة التأمين الصحي الشامل.


انقر هنا لقراءة الخبر من مصدره.