إلزام الدولة بعلاج طفل مصاب بمرض نادر مدى الحياة

قضت محكمة القضاء الإدارى برئاسة المستشار الدكتور محمد عبد الوهاب خفاجى نائب رئيس مجلس الدولة وعضوية المستشارين صالح كشك ووائل المغاورى نائبى رئيس مجلس الدولة بوقف تنفيذ قرار رئيس مجلس إدارة الهيئة العامة للتأمين الصحي السلبى بالإمتناع عن صرف دواء vimizyme للطفل احمد شعبان عبد الغنى، البالغ من العمر عاما واحدا، وما يترتب على ذلك من اثار اخصها الزام الهيئة العامة للتأمين الصحى بصرف هذا الدواء للطفل المذكور بحسب وزن جسمه اسبوعيا 2 ميلليجرام لكل كيلو وذلك مدى الحياة او حتى تمام شفائه وعرض حالته على الطبيب المختص دورياً لتقرير مدى حالته الصحية فى ضوء ما يسفر عنه تناول ذلك الدواء على النحو المبين بالأسباب وأمرت بتنفيذ الحكم بمسودته بدون إعلان وألزمت الجهة الإدارية المصروفات.
وقالت المحكمة فى حيثيات حكمها انه قد اضحى بموجب المرسوم بقانون رقم 86 لسنة 2012 المشار اليه نظام التأمين الصحي علي جميع الاطفال منذ ميلادهم وحتى دون سن التعليم المدرسي الزاميا وهذا الالتزام بالعلاج لا مناص لهيئة التأمين الصحى من تحقيقه ولا سبيل لها للفكاك منه، باعتباره حقا من الحقوق الأساسية التى يتمتع بها المواطن فى بلده منذ ميلاده حيا وتمتعه بالشخصية القانونية، وتقوم الدولة على توفيره له، ولا وجه لحرمانه منه حفاظا على حياته من الهلاك، فإذا نكلت الدولة عن اداء هذا الالتزام فإن مسلكها فى هذا الشأن يكون جسيما ومخالفا للدستور والقانون حسيبا وخرقا اثيما لكافة المواثيق والاتفاقيات الدولية المعنية بشؤن الطفل التى وقعت عليها مصر واصبحت قانونا من قوانينها.
واضافت المحكمة ان ما تذرعت به الهيئة العامة للتأمين الصحى من طلبها احالة الطفل الى مصلحة الطب الشرعى كطرف محايد للكشف على الطفل، ذلك ان هذا القول فضلا عن انه تصرف يخالف الشعور الانسانى وغير مسبوق فى عالم الطب ويتصادم مع قسم ابوقراط فانه يصم تصرفها بالعدوان على حقوق هذا الطفل البالغ من العمر عاما واحدا، ولا يملك والده من امره شيئا مقتدرا، فقولها يتناقض مع ما قدمه والد الطفل من قيام تلك الهيئة بتحويل الطفل الى المركز القومى للبحوث المتخصص فى مثل تلك الحالات.
والذى قام بتشخيص حالة الطفل الصحية تشخيصا دقيقا وحدد العلاج تحديدا ووصف حالته بالتدهور وصفا , وبدلا من ان تفتح جناحيها لعلاج الطفل راحت تقلب النظر، وكأنها لا ترى لمرض الطفل اثرا، وكأنها لا تحس بما يجرى ولا تستشعر الخطر، وكأن كل ما فى الدستور من حق وما فى الكون من عبر واجهت حجرا، وكأنها بدت تنهش فى جسده النحيل عدوانا سلبيا بامتناعها عن انقاذ حياته وساقت نحوه الكدرا، فمن ثم فان يكون قولها هباء منثورا لم يكن يستأهل فى الحق عدلا ولا ذكرا.
واختتمت المحكمة حكمها الانساني أن الطفل احمد شعبان محمود عبد الغنى البالغ من العمر عام واحد مؤمن عليه لدى الهيئة العامة للتأمين الصحى بقوة القانون وفقا للمرسوم بقانون 86 لسنة 2012 بشأن التأمين علي الاطفال دون السن الدراسي وقد حررت الهيئة العامة للتأمين الصحى استمارة 129 "1" ت.ص بتحويل الطفل المذكور الى المركز القومى للبحوث وقد عرض عليه الطفل بالفعل وانتهى التقرير الطبى الصادر من المركز القومى للبحوث الى انه بالكشف الطبى على الطفل احمد شعبان البالغ من العمر عام وجد انه مصاب بمرض تخزين الميوكوبوليسكريدات النوع الرابع MPS-IV.
وهو مرض وراثى نادر والطفل يعانى من تشوهات بالهيكل العظمى نتيجة لترسبات الميوكوبوليسكريدات فى اجزاء الجسم المختلفة وقد تم تشخيص الحالة بناء على الفحص الاكلينيكى وتحليل الانزيم البيوكيميائى الذى اثبت نقص شديد فى انزيم Galactose-6-Sulfatase ويحتاج المريض للعلاج عن طريق اعطاء الانزيم التعويضى اللازم وذلك اسبوعيا مدى الحياة حتى يقل تخزين هذه الميوكوبوليسكريدات باعضاء الجسم المختلفة لمنع تدهور حالة الطفل".
وجاء بتقرير الطبيب الاستشارى انه يتعين صرف دواء vimizyme ومن ثم كان يتعين على الهيئة العامة للتأمين الصحى ان تنهض الى تقديم العلاج المذكور لهذا الطفل حتى لا تدهور حالته ، و إذ امتنعت الهيئة العامة للتأمين الصحى عن توفير الدواء المشار إليه للطفل المذكور بالرغم من خطورة حالته الصحية على النحو السالف بيانه , مع وجوب التزامها القانونى بتوفير كل ما يحتاج إليه من ادوية ورعايا طبية , ومن ثم فإن مسلكها فى هذا الشأن يعد قرارا سلبيا مخالفا لاحكام الدستور والقانون.