تلف النخاع العظمي يصيب بعض الأشخاص في سن مبكرة بين 20-30 عامأً لا يوجد إحصائيات دقيقة عن معدل انتشار المرض في مصر مرض تليف النخاع العظمي هو أحد الأمراض النادرة المكتسبة (أي غير الموروثة) ويمثل خطورة بالغة علي حياة المريض. هذا ما أكدته الدكتورة ميرفت مطر، أستاذ أمراض الدم بجامعة طب القاهرة، مشيرة إلى أن مرض تليف النخاع العظمى يحدث نتيجة لاستبدال النخاع بخلايا أخرى تعرف بالنسيج الندبي، وهو ما يسبب عدم قدرة النخاع العظمى على إنتاج خلايا دم كافية، ويترتب على ذلك تضخم الطحال وإصابة المريض بالأنيميا ونقص خلايا الدم البيضاء والصفائح الدموية. وتتضمن أعراض المرض، الإحساس بالإرهاق وألم البطن وتحت الضلوع وكذلك ألم العضلات والعظام والإحساس بسرعة الامتلاء عند الأكل وبالتالي خسارة الوزن بسرعة. وقد عقدت إدارة الصيدلة التابعة لوزارة الصحة بالتعاون مع شركة "نوفارتس فارما مصر" منتدى علمي على هامش الاحتفال باليوم العالمي الثامن للأمراض النادرة، والذي تنظمه منظمة الصحة العالمية كل عام تحت شعار "كيف تعيش مع مرض نادر؟"، وذلك بهدف توعية المرضى وأسرهم ومعالجيهم بكيفية علاج هذه الأمراض النادرة والتعامل معها. وأضافت مطر:" ليست هناك إحصاءات دقيقة عن معدل انتشار المرض في مصر لعدم توفر الأبحاث وقلة انتشار المرض وعدم التوعية به، ويتراوح متوسط عمر الإصابة للمريض ما بين 50-60 عاماً، بينما في مصر فيصيب بعض الأشخاص في سن مبكرة بين 20-30 عاما، لذا نشدد على أهمية التشخيص والعلاج المبكر للمرض خاصةً في ظل تتطور ثلث حالات الاصابة بمرض تليف النخاع العظمي إلى سرطان حاد في الدم والنخاع". أسباب تلف النخاع العظمي صرح الدكتورمحمود ضياء المهداوي مدير إدارة صيدلة المستشفيات بوزارة الصحة: "مع الأسف الشديد يتم تشخيص تليف النخاع العظمي في مراحل متأخرة، وذلك لعدة أسباب من أهمها ندرة المرض، وضعف الوعي به، وانتشار تضخم الطحال في مصر نتيجة كثرة الاصابة بالبلهارسيا وفيروس "سي" مما يؤدي الي التشخيص غير الدقيق نتيجة لذهاب غالبية المرضى لأطباء باطنه وكبد وآخرين ولا يتم اكتشاف المرض إلا بعد مرور فترة (سنة أو سنتين من الشكوى) في حين أن الطبيب الصحيح هو أخصائي أمراض الدم". وأضاف ضياء: "نستغل هذا اليوم لنشدد على أهمية تضافر الجهود الحكومية والمدنية لزيادة التوعية بمرض تليف النخاع العظمي عند العامة والأطباء، وكيفية وسبل التشخيص السليم. فإذا تم التشخيص الدقيق للمريض في وقت مبكر، يستطيع المريض بدء العلاج سريعًا، الأمر الذي يحد من تطور المرض ويمكن المريض من ممارسة حياته بصورة طبيعية".