البرلمان يهدد بالتصعيد استجابة لمرضى ضمور العضلات

يعاني مرضى ضمور العضلات من إهمال حكومي تام, مع عدم وجود مراكز علاجية لهم, بالإضافة إلى عدم قدرتهم على توفير نفقات العلاج، حيث تتعدى أسعار الحقن الخاصة بهم 2000 جنيه للحقنة الواحدة، إلى جانب احتياجهم إلى إجراء العديد من جلسات العلاج الطبيعي وغيرها من بروتوكولات العلاج الباهظة، مقارنة بالمعاش الذي يتقاضاه المرضى من وزارة التضامن الاجتماعي، ولا يتعدى 323 جنيها.
وعلى ضوء ما سبق، اتجه أعضاء لجنة الصحة بمجلس النواب، إلى اتخاذ قرار بأنه في حال عدم استجابة الدكتور أحمد عماد الدين، للبيان الذي أدلى به الدكتور أيمن أبو العلا، عضو لجنة الصحة بمجلس النواب، سوف يصعدون الأمر.
وكان الدكتور أيمن أبو العلا، تقدم ببيان عاجل أوضح فيه أن هناك آلاف الأطفال والشباب يعانون من مرض ضمور العضلات الشوكي، مؤكدا أنه مرض قاتل ووزارة الصحة لا تعترف به في العلاج على نفقة الدولة أو التأمين الصحي، وأوضح أن هناك علاجا ظهر في مراكز عالمية بالخارج، مطالبا الحكومة بتوقيع بروتوكولات علمية مع هذه المراكز على غرار علاج فيروس سي.
من جانبه، أطلق المركز المصري للحق في الدواء، مبادرة مجتمعية؛ من أجل إنقاذ 700 ألف من مرضى ضمور العضلات الذين يواجهون خطر الموت بسبب عدم وجود أي برامج علاجية لهم أو أقسام تتعرف علي مرضهم وتبدأ في التعامل معهم للحفاظ على صحتهم، وسط تجاهل تام من وزارة الصحة.
وأوضح المركز أن تشخيص آلاف المرضى في المستشفيات باعتبارهم مرضى ضمور عضلات لا ينتهي مثل بقية الأمراض بتحويل المصابين إلى مستشفى تخصصي أو قسم متخصص لعلاجه لسبب بسيط، يكمن في عدم وجود مستشفيات وأقسام متخصصة في علاج المرض، ما يزيد الأعباء النفسية على المصابين وأسرهم، مؤكدا أن انتشار مرض ضمور العضلات في مصر؛ بسبب انتشار زواج الأقارب، ومع عدم وجود علاج، تحدث طفرة جينية للمرض ينتقل معها لبقية العائلة.
وأكد المركز أن حقوق مرضى ضمور العضلات تتلخص في عدة نقاط، أهمها العلاج على نفقة الدولة، وعمل قسم للضمور في كل مستشفي جامعي بالمحافظات، يشمل وحدة علاج طبيعي, وتحليل الجينات، يكون مجانا أو بسعر في متناول الجميع, مع توفير وتسجيل الأدوية التي ظهرت في الدول الأجنبية لبعض أنواع الضمور, وتوفير الأجهزة التعويضية الحديثة بسعر مناسب وبالتقسيط, مع تفعيل تحليل ما قبل الزواج بشكل صارم لمنع انتشار الأمراض الوراثية، إلى جانب عمل ندوات تثقفية للمرضى وأسرهم لدعمهم نفسيا وللتعريف بالمرض.
وقال هيثم الحريري، عضو لجنة الصحة بمجلس النواب ل"البديل"، إن ما تحدث عنه الدكتور أيمن أبو العلا، من حقوق مرضى ضمور العضلات، كان بيانا وليس طلب إحاطة، مؤكدا أن هؤلاء المرضى بالفعل يعانون من إهمال حكومي، ويجب توفير أماكن علاجية خاصة بهم في أسرع وقت, مضيفا انه حتى الآن، لم يتم الرد من قبل الدكتور احمد عماد الدين، وزير الصحة، ما سيستدعي تقدم لجنة الصحة بطلب إحاطة إلى الوزير إذا لم يتم الرد.