الحق فى الدواء يطلق مبادرة لإنقاذ 700 ألف من مرضى ضمور العضلات

أطلق المركز المصري للحق في الدواء، مبادرة للمجتمع المدني تهدف لإنقاذ 700 ألف مريض من مرضي الدوشين أو ضمور العضلات، الذين يواجهون خطر الموت بسبب عدم وجود برامج علاجية ترعاهم، أو أقسام تتعرف علي مرضهم، في وقت يعاني المرضى من تجاهل وزارة الصحة رغم إجتماع وزير الصحة مع المرضى، منذ أكثر من عام ووعدهم بحل مشكلتهم.
وطالب المركز فى بيان له اليوم، بعلاج مرضى ضمور العضلات علي نفقة الدولة، وعمل قسم للضمور في كل مستشفي جامعي بالمحافظات، على أن يشمل وحدة للعلاج الطبيعي وإجراء تحليل الجينات مجانا أو بسعر في متناول المرضي، إلى جانب توفير وتسجيل الأدوية التي باتت موجودة بالدول الأجنبية لبعض أنواع الضمور، فضلا عن توفير الأجهزة التعويضية الحديثة بسعر مناسب وبالتقسيط، بجانب تفعيل تحليل ما قبل الزواج بشكل صارم لمنع انتشار الأمراض الوراثية، وعمل ندوات تثقيفية للمرضي وأسرهم لدعمهم نفسيا وللتعريف بالمرض.
وأوضح بيان مركز الحق فى الدواء، أن مرض الدوشين، هو مرض وراثي يصيب جميع أنواع العضلات في الجسم، ويتميز بضعف في العضلات التي تبدأ من عضلات الحوض، ثم يتطور بسرعة ليصيب جميع عضلات الجسم، وهو ما يؤدي إلى الإعاقة الحركية مبكرًا ومن ثم الوفاة في منتصف العمر، لافتا إلي أن منظمة الصحة العالمية، أكدت أن ظهور علامات المرض بالفحوصات المخبرية يمكن من سن الولادة، فى حين أن ظهور أولى علامات الضعف قد تكون في سن ما بين السنة الثانية والثالثة من العمر، والتي قد تتأخر في بعض الحالات.
وأشار اليبان إلي أن السبب الرئيسي في انتشار مرض الدوشين فى مصر، هو انتشار زواج الأقارب، حيث يصيب أسر بكاملها.
وتابع البيان قائلا:"هناك عشرات الحالات المصابة داخل الأسرة الواحدة، بسبب أن زيادة نشاط المرض وعدم علاجه يؤدي إلى طفرة جينية ينتقل معها من المريض لباقي عائلته، وجميعهم لا تنتهي أزمتهم بعد التشخيص مثل باقي الأمراض بتحويل المصابين إلى مستشفى تخصصي، أو قسم متخصص لعلاجه، لعدم وجود مستشفيات وأقسام متخصصة فى علاج المرض، الذي يحول المصابين به إلى أعباء نفسية عليهم وعلى أسرهم.