700 ألف مريض ب «ضمور العضلات».. و«الصحة»: نجهز 7 مراكز للعلاج

ما يقرب من 700 ألف مريض من مرضى ضمور العضلات أو "الدوشين" (Duchenne muscular dystrophy) يواجهون خطر الموت يوميًا بسبب غياب البرامج العلاجية اللازمة لهم أو وجود أقسام داخلية بالمستشفيات العامة لتشخيص مرضهم والتعامل معهم للحفاظ على صحتهم، فيما أعلنت وزارة الصحة التي أعلنت أنها تدرس خطة لتجهيز 7 مراكز خاصة للعلاج خلال الأيام المقبلة.
يأتي ذلك في وقت يتم فيه انتهاك كل حقوق المرضى الاجتماعية والصحية والاقتصادية بسبب تبعات المرض الذي يفقد المريض كامل حركته، فمرض الدوشين الذي احتفل العالم بيومه العالمي منذ أيام يعرف علميًا بأنه من الأمراض النادرة بالحثل العضلي الدوشيني وهو مرض وراثي يصيب جميع أنواع العضلات في الجسم، ويتميز بضعف في العضلات التي تبدأ من عضلات الحوض ويتطور بسرعة ليصيب جميع عضلات الجسم، وهو ما يؤدي إلى الإعاقة الحركية مبكرًا ومن ثم الوفاة في منتصف العمر.
منظمة الصحة العالمية كشفت أن ظهور علامات المرض بالفحوصات المخبرية قد يكون من سن الولادة لكن ظهور أولى علامات الضعف قد تكون في سن ما بين السنة الثانية والثالثة من العمر وقد تتأخر هذه الأعراض في بعض الحالات، وكثيرًا ما تكون القدرات العقلية للأطفال المصابين متوسطة لكن أحيانًا يكون ذكاؤهم طبيعيا أو حتى أعلى من المعدل الطبيعي.
ولا ينتهي تشخيص آلاف المرضى في مستشفيات مصر بالضمور العضلي مثل بقية الأمراض بتحويل المصابين إلى مستشفى تخصصي أو قسم متخصص لعلاجه لسبب بسيط، هو أنه لا توجد مستشفيات وأقسام متخصصة فى علاج المرض.
احذروا زواج الأقارب
كما أن انتشار مرض الدوشين في مصر بحسب الدكتورة منى حافظ الناقة، مدير الرعاية الأساسية بوزارة الصحة بسبب انتشار زواج الأقارب ليصيب أسرا بكاملها فهناك عشرات الحالات المصابة داخل الأسرة الواحدة بسبب أن زيادة نشاط المرض وعدم علاجه يؤدي إلى طفرة جينية ينتقل معها من مريض إلى باقي أفراد الأسرة.
ويقول المحامي الحقوقي محمود فؤاد، مدير المركز المصري للحق في الدواء إن حقوق مرضى ضمور العضلات يجب أن تلبى من الأجهزة الرسمية العاملة في مجال الصحة ومساهمات المجتمع المدني، كذلك على الإعلام المصري دور كبير في التعريف بحقوق مرضي الدوشين والحفاظ على حياتهم.
حقوق غائبة
أول حقوق مرضى "الدوشين" في مصر بحسب فؤاد تتمثل في علاج مرضى ضمور العضلات على نفقة الدولة وكذلك يتم عمل قسم للضمور في كل مستشفى جامعي المحافظات على أن يشمل وحدة علاج طبيعي، تحليل الجينات يكون مجانا أو بسعر في متناول الجميع ويجب توفير وتسجيل الأدوية التي ظهرت في الدول الأجنبية لبعض أنواع الضمور.
هذا بالإضافة إلى توفير الأجهزة التعويضية الحديثة بسعر مناسب وتقديمها بالتقسيط للمرضى وأعلن مدير المركز بأنه سيتم التعاون مع المسئولين بوزارة الصحة لتفعيل تحليل ما قبل الزواج بشكل صارم لمنع انتشار الأمراض الوراثية، وكذلك عقد ندوات تثقفية للمرضى وأسرهم لدعمهم نفسيًا وللتعريف بالمرضى.
500 ألف طفل مهددين بالموت
ومن جانبه طالب الدكتور أيمن أبوالعلا، عضو مجلس النواب عن حزب المصريين الأحرار، وكيل لجنة الصحة بمجلس النواب المسئولين بوزارة الصحة والسكان بسرعة التحرك، لإنقاذ حياة أكثر من 500 ألف طفل يعانون من مرض ضمور العضلات الشوكي، مشيرا إلى أنه هناك آلاف الأطفال مهددين بالموت، بسبب هذا المرض الوراثي ويجب سرعة التدخل لإنقاذهم.
وأضاف أبوالعلا، في بيان عاجل وجهه اليوم إلى وزارة الصحة في الجلسة العامة المنعقدة مساء الأحد، برئاسة الدكتور علي عبدالعال، أنه يوجد علاجا في المراكز العلمية في الخارج ويجب إجراء بروتوكول علاجي مع هذه المراكز، لأن المرض يحدث لطفل من كل 10 ألاف طفل، ولكن لم يدرج في نظام العلاج المدعم من الدولة، أسوة بفيروس سي.
"الصحة": 7 مراكز يتم تجهيزها للعلاج
في المقابل أعلن الدكتور محمد شوقي، رئيس قطاع الطب العلاجي بوزارة الصحة عن خطتهم لتجهيز 7 مراكز بالمستشفيات الحكومية لعلاج مرضى ضمور العضلات ب7 محافظات تمهيدًا لافتتاحهم خلال الأشهر القليلة القادمة ويجري تجهيزها بالأطباء وأطقم التمريض والأجهزة الطبية والتعويضية اللازمة.
وأوضح شوقي ل "التحرير" أن هذه المراكز سيتم تجهيزهم وفقا لمعايير الجودة الطبية مع مراعاة نظم مكافحة العدوى بهم، وسيتم علاج المرضى على نفقه الدولة وفقًا للكود الخاص بمرض ضمور العضلات.
وعن المناطق التي يتم تخصيص مراكز العلاج السبعة الجديدة لمرضى ضمور العضلات أوضح رئيس قطاع الطب العلاجي بوزارة الصحة أنها موزعة بين مستشفيات الشيخ زايد، أم المصريين، المنيا العام، أسوان العام، كفر الدوار، المنصورة العام وبورسعيد العام.