والد الطفلة خديجة يناشد الرئيس السيسى التدخل لإنقاذها من مرض نادر

عندما يقف الأب والأم عاجزين عن مساعدة فلذة كبدهما حتى بعد بيع كل ممتلكاتهم فهذا قمة العجز النفسى والإحساس بذنب ليس لهما أي دخل فيه، هذا ما يلخص حال الطفلة خديجة احمد محمد سلامة حمامة وعمرها 11 شهر فقط والتي تعاني من مرض نادر وهو ضمور في الأعصاب والعضلات الذي يتسبب في الوفاة لاقدر الله .
الحالة كما يشرحها والد خديجة
خديجه عمرها الان 11 شهراً تعاني من مرض نادر "SMA" Spinal muscular atrophy ضمور الاعصاب والعضلات
وهو مرض وراثي يؤثر علي الخلايا العصبيه المتحكمه في حركة العضلات مما يؤدي الي ضمور الاعصاب والعضلات تدريجيا .
في البدايه لا يستطيع الطفل الزحف ولا رفع رأسه بعدها لا يستطيع المشي ولا التحرك كبقية الاطفال في سنه ثم تدريجيا يؤدي الي ضمور عضلات التنفس وينتهي الامر بالوفاه .
وأضاف والد خديجة "وفاة طفل صغير لم يستمتع بالحياه يتابعها تمضي في مكانه ووالداه مكتوفي الايدي لا يستطيعان سوي الانتظار كما حدث لأخوها عبدالله الذي توفي بنفس المرض وبنفس الاعراض وبنفس الطريقه عام 2016 بعد ان حارب المرض لمدة 14 عام وتركنا مكسوري القلب علي فراق ابننا العزيز عسي الله الا يذيقينا ذلك الألم مره أخري في خديحه ولكن حكمة الله في ظهور العلاج بعام 2017 بعد وفاة اخيها بعام واحد "
وناشد والد خديجة الرئيس عبد الفتاح السيسي صاحب القلب الرحيم "ارجو المساعده العاجلة في حالة خديجه من type2 من المرض فهناك أمل كبير للتحسن وعودتها طبيعيه في حال وصولنا للعلاج بأقصي سرعه حيث ان العلاج بأمريكا فقط ويجب أخذه عن عمر أيام للطفل المصاب بالمرض حتي لا يحدث تطور للمرض وتطور ضمور العضلات وخديجه الان عمرها 11 شهر والعلاج هو SPINRAZA) ) وهو عباره عن جرعات أولي تتكون من 6 حقن سعر الحقنه 150 ألف دولار مما يتطلب في السنه الاولي للعلاج 900 ألف دولار وجرعات تنشيطيه في السنه الثانيه بتكلفة 450 ألف دولار
وحيث انه لا يمكننا توفير هذا المبلغ الكبير حتي بعد بيع كل ما نملك امام فرق العمله الكبير لذلك أتمني مساعدتي وإيصال صوتي لمن بإمكانه توفيرعلاج لخديجه وتبني حالتها ماديا قبل تدهور حالتها وعدم قدرتها علي تناول الطعام والشراب وفقدانها الحركة تماما وعدم قدرتها علي التنفس ويكون من الصعب علاجها لعدم توفر العلاج في مصر والشرق الاوسط .