فرحة الأم بميلاد طفلها، لا توصف، وبمجرد رؤيته، تراودها الأحلام والأمنيات، التي تأملها فيه، إلا أن يحدث ما لم يتوقع، وتتحول الآمال، إلى كابوس، تأمل في انتهاءه بعلاج طفلتها، تلك حالة الطفلة خديجة، التي تعاني من ضمور الخلية العصبيةSMA. خديجة محمد ممدوح، طفلة تبلغ من العمر عامين، من محافظة الجيزة، ولدت وهي تعاني من مرض وراثي يسبب شلل في العضلات ناتج عن خلل جيني في الأعصاب من منبعها في العمود الفقري، ما دفع والدتها إلى استشارة العديد من الأطباء ومراكز الأبحاث من أجل التوصل لعلاج لابنتها، لينتهي بها المطاف بأن علاجها لا يوجد في مصر، وإنما في أمريكا.
نهال الكيلاني والدة خديجة، استغاثت ب"الفجر"، لتوصيل صوتها للرئيس عبد الفتاح السيسي، والمسؤولين من أجل علاج ابنتها على نفقة الدولة، وسفرها للخارج، نظرًا لعدم وجود علاجها داخل مصر.
الأم تقول؛ "خديجة تعاني منذ ميلادها من مرض ضمور الخلية العصبية SMA، وهو مرض وراثي يسبب شلل في العضلات ناتج عن خلل جيني في الأعصاب من منبعها في العمود الفقري، لذلك تواصلت مع مستشفيات ومراكز كثيرة، لإيجاد علاج لابنتي داخل مصر، ولكن الجميع أجمعوا على أنه لا يوجد علاج لها في مصر، ولكنه موجود في أمريكا، وهو دواء اسمه speranza وموجود في مستشفى تسمى Johns Hopkins Medical".
وتابعت الأم؛ ظلت ابنتي تعاني حتى يوم 28 إبريل 2017 ساءت حالتها وتوقف قلبها لمدة 10 دقايق، إلا أن عاد مرة أخرى، ولكن مع كابوس آخر، فقدانها للبصر، ودخلت العناية المركزة لمدة شهرين وكانت على جهاز التنفس الصناعي حتى عيد الفطر المبارك".
وتستكمل الأم؛ "ولما حالتها استقرت، خرجنا من المستشفى أول يوم العيد، واشتريت جهاز تنفس صناعي بالقسط والذي بلغ تكلفته 200ألف جنية، دفعت مقدم 150 ألف جنيه، وقسط شهري 15 ألف جنيه، مع وجود ممرضتين تتناوبا الوجود معها ب500 جنية يوميا، ولكن لا استطيع تكملة العلاج، نظرًا لأني صرفت كل ما أملك"، مناشدةً؛ المسؤولين بقولها؛ "من حق خديجة تتعالج وتعيش، ساعدوني أعالجها خارج مصر، نظرًا لاستحالة وجود علاجها".
وإيمانًا من والدة خديجة، بضرورة علاج الأطفال المصابين بضمور في العضلات، دشنت صفحة على الفيس بوك تحت شعار "Fight SMA Egypt" محاربة مرض ضمور العضلات في مصر.
وتؤكد والدة خديجة، أنها تواصلت مع العديد من الأطباء في أوروبا بسبب مرض ابنتها خديجة، وتأكدت من وجود دواء مركب يعمل على الجين المسبب للمرض، وأثبت نجاحه في عدد كبير من الدول الأوروبية، مشددة على أن الهدف من الحملة هو جلب الدواء إلى مصر لإنقاذ الأطفال الذين يعانون من ذلك المرض.
