بالصور| قصة "ملاك على طريق الأذى".. ضمور عضلات خديجة "يكسر القلب"

ضحكة ملائكية، وأسنان لم يكتمل نموها بعد، مع عينين خضراوين تسران الناظرين، «خديجة حمامة»، طفلة تبلغ من العمر 11 شهرًا، لكن صحة هذه الجميلة مهددة بالتدهور، وشفتاها على طريق الحرمان من الابتسامة.
تعاني الطفلة من مرض نادر هو «SMA» ضمور الأعصاب والعضلات، وهو مرض وراثي يؤثر علي الخلايا العصبية المتحكمة في حركة العضلات، ما يؤدي إلى ضمور الأعصاب والعضلات تدريجيًا.
أسرة خديجة دشنت حملة على موقع التواصل الاجتماعي «فيسبوك»، بعنوان «ادعم الطفلة خديجة»، «الوطن» تواصلت مع ولاء حامد، والدة الطفلة، التي تعمل مُدرسة، وشرحت الحالة بقولها: «في البداية لا يستطيع الطفل الزحف ولا رفع رأسه، وبعدها لا يستطيع المشي ولا التحرك كبقية الأطفال في سنه، ثم تدريجيا يؤدي إلى ضمور عضلات التنفس، وينتهي الأمر بالوفاة».
«خديجة» ليست الأولى بين أفراد الأسرة، ففي العام 2016، رحل أخوها الأكبر «عبدالله» بنفس المرض، وبنفس الأعراض، بعد أن حارب المرض لمدة 14 عامًا، «تركنا مكسوري القلب، وعسي الله ألا يذيقينا ذلك الألم مرة أخرى في خديحة».
تتابع الأم: «ولكن حكمة الله في ظهور العلاج عام 2017 بعد وفاة أخيها بعام واحد، وهناك أمل كبير لتحسن حالة الطفلة وعودتها طبيعية، في حال الوصول للعلاج بالولايات المتحدة -مكان العلاج الوحيد- بأقصى سرعة، حتي لا يتطور المرض».
العلاج حسب الأم هو «SPINRAZA» وهو عبارة عن جرعات أولي تتكون من 6 حقن، سعر الحقنة 150 ألف دولار، ما يتطلب في السنة الأولى للعلاج 900 ألف دولار، وجرعات تنشيطية في السنة الثانية بتكلفة 450 ألف دولار.
أحمد حمامة، والد الطفلة، المقيم بالسعودية، والذي يعمل بشركة دعاية طبية، حكى نفس القصة في فيديو نشرته الصفحة الرسمية لحملة «ادعم الطفلة خديجة».
الأب قال في الفيديو، إن الأسرة لن تحتمل فقدان طفل آخر بنفس المرض، وأنهم لا يريدون تبرعا باليد، وأنهم على استعداد ألا يرافقوا الطفلة: «المهم أن تتلقى العلاج».
وفي تصريحات ل"الوطن"، شدد الأب مجددا، على أنه "مش عاوز حد يديني فلوس في إيدي"، مركدا أن كل ما يهمه هو علاج ابنته، وأنه لا يريد تبرعات مادية، فمن يرغب في مساعدته يتعامل مع المستشفى بشكل مباشر دون أن يكون هو أو والدتها وسطاء.
وتمنى الأب أن تكون الاستجابة سريعة حيث يقول "كل يوم بيعدي بيخلي نسب الشفاء أقل وأضعف".