الأعداد متضاربة والأرقام غير معلوم صحتها حول عدد مرضي الهيموفيليا في مصر فقد تباينت أرقامهم ما بين 13 ألف مريض وفقاً لإحصائيات وزارة الصحة، وأكثر من 10 آلاف مريض وفقا لمنظمات الصحة العالمية، هذا الأمر لا يشغل بالنا علي الإطلاق فالأرقام بالتأكيد في زيادة مستمرة لأن الحل مازال غائباً عن دولتنا التي لا تكترث في معظم الأحيان بهؤلاء المرضي الذين ينزفون دماً ليل نهار. تصاب أنت بالحزن الشديد إذا ذهبت يوماً لطبيب أسنانك لأن لديك حساسية في اللثة ويخطئ الطبيب ويسبب لك جرحاً ينزف لثوان معدودة، تشعر بالإرهاق والحزن الشديد علي ما فقدت، فما بالك بحال مريض الهيموفيليا الذي يذهب لخلع ضرسه حاملاً في يده كيسين من الدم علي الأقل تحسباً لنزيفه! بالتأكيد الدولة تقدم دعماً لهؤلاء المرضي أو معظهم أو جزء ضئيل جدا منهم، الصحة تكفل علاج 2000 مريض فقط لأنها تقدم دعماً سنويا بشراء 20 مليون جرعة بمبلغ 40 مليون جنيه، وهي نسبة ضئيلة لا تكفي سوي لعلاج 2000 مريض فقط. زيادة الاعتمادات المالية والعلاجية لمرضي سيولة الدم أمر اعتدنا سماعه من وزارة الصحة ولكن دون جدوي، فتلك الأعداد في زيادة مستمرة نظراً لكونه مرضا وراثيا، حيث ينتقل المرض بنوعيه A وB إلي الطفل من خلال الجين الذي تحمله الأم، علمًا بأن الإناث يحملن الجين فقط ولا يصبن بالمرض الذي يصيب الذكور حصرًا، فإذا كانت الحامل تحمل الجين، يصاب ولدها بالمرض، أما إذا نقلته إلي ابنتها فستكون حاملة المرض، أما إذا كان الوالد هو المصاب بالهيموفيليا فلا يكون أي من أولاده مصابًا بل تكون كل بناته حاملات الجين المصاب. تكتشف الهيموفيليا عادةً في سن تسعة أشهر إلي سنتين من خلال فحص عينة من الدم يظهر فيها نقص في أحد عوامل التخثر، لكن أحيانًا لا تكتشف الهيموفيليا الخفيفة إلا بعد أن يخضع المصاب للجراحة ويتعرض لحالة نزف حادة. مصالح مشتركة التبرع بالدم بصورة منتظمة، يساهم في ضبط ارتفاع معدلات الضغط والكوليسترول، إضافة إلي تقليل خطر الإصابة بالسرطانات والأزمات القلبية، معلومات قد يغفلها البعض عن التبرع بالدم الذي يعد المصدر الوحيد في علاج مرضي الهيموفيليا. المصلحة المشتركة تلك التي جمعت بين المتبرع والمتبرع له، فأنت تنقذ حياة مريض وبالأحري تقي نفسك بنسبة 37% من الإصابة بالسرطان وفق دراسة ألمانية، كما يساعد التبرع علي تنشيط نخاع العظم في إنتاج خلايا دم جديدة، تستطيع حمل كمية أكبر من الأوكسجين إلي أعضاء الجسم الرئيسية مثل الدماغ، ما يساعد علي زيادة التركيز والنشاط في العمل وعدم الخمول، ويستطيع المتبرّع معاودة التبرع بالدم بعد مرور 6 أشهر من آخر عملية تبرع بالدمّ، شرط أن يكون معافي صحيا. وهناك بعض الشروط الهامة، التي يجب علي المتبرع اتباعها قبل التبرع، حسب الاستمارة التي أعدتها وزارة الصحة، ومنها: خلو الشخص المتبرع من بعض الأمراض، وألا يكون أجري أي عملية جراحية مؤخرا، وأن يتراوح عمر المتبرع بين 18 و65 عاماً، ألا يقل وزن المتبرع عن 50 كيلوجراما، أن تكون نسبة الهيموجلوبين عند الرجال 13 17.5 أما النساء فتكون 12.5 14.5، وأن يتراوح الضغط بين 100/60 إلي 140/90، ويجب أن يتراوح النبض بين 50 و100 في الدقيقة. الأزمة اقتصادية الدكتور محمد عبدالحميد أستاذ الميكروبيولجي بكلية طب المنيا وأستاذ في قسم الصحة العامة والوبائيات بجامعة ميريلاند بأمريكا، أكد أن مريض الهيموفيليا يطلب علاجه تكفلاً من الدولة مدي الحياة، بحيث يتم تكفل هذا المريض منذ اليوم الأول لاكتشاف المرض وطوال حياته، لافتاً إلي أنه في بعض الأحيان يتطلب توفير مبالغ شهرية للمريض لعلاجه. وحسب قول الدكتور عبدالحميد يتوجب إعطاء كل مريض تم تسجيل اسمه بوزارة الصحة «كمريض» ال«سمارت هيلث كارد» ويتم صرف مقررات الدم الخاصة به كل فترة حال نقص الهيموجلوبين، وبعد ذلك يجب تسجيل اسمه في بنوك الدم الحكومية أو ما يسمي ال«كرونيك أينفيكشن» ويتم معاملة هؤلاء المرضي بسعر خاص حال عدم توافر البديل من خلال العلاج علي نفقة الدولة، كون تلك البنوك غير هادفة للربح ويتكلف كيس الدم الواحد 13 جنيهاً في حين يصل سعر الكيس ل700 جنيه في البنوك الخاصة. ويتابع الدكتور عبدالحميد: «لابد من عمل جدول بالمترددين ويتم تسجيل أيام التبرع لكل منهم ومعرفة تاريخ وصوله لأخذ جرعته ويتم عمل إخطار بالميعاد ليتم توفير الدم، وهناك خطورة أيضا يواجهها هؤلاء المرضي وهي النزيف المفاجئ حال الدخول في جراحة أو عملية ولادة أو حتي خلع ضرس فينبغي علي المريض إخطار المستشفي قبل الخضوع للعملية للتمكن من توفير أكياس دم مناسبة لحالته». «الوقاية خير من العلاج»، مقولة في محلها ويجب الأخذ بها، فهناك الكثير من المصابين يغفلون تحاليل «البري ماريتال إيجزامينيشن» تحاليل ما قبل الزواج لمعرفة ما إذا كان المرض متنحيا أم سائدا ومعرفة هل سيحمله بالوراثة الذكور أم الإناث. وأجمع عبدالحميد السبب الرئيسي وراء إهمال مرضي الهيموفيليا إلي نقص الموارد الاقتصادية وبالتالي نقص البحث العلمي، لأن العامل المادي لديه دور كبير في حل الأزمة بداية من توفير التحاليل الطبية المناسبة مروراً بالدم وصولاً بالأجهزة التي يخضع لها المريض. وذكر عبدالحميد أن هناك طبيبة في الإمارات لم تتجاوز الثلاثين من عمرها عرضت فكرة وتبنت مشروعاً قومياً للقضاء علي أمراض الدم نهائياً في إمارة دبي، وبالفعل تم صرف مبلغ كبير لها لبداية مشروعها الذي مقرر له في خلال خمس سنوات من الآن للقضاء علي تلك الأزمة نهائياً. الصعيد.. الأكثر تضررا كشفت منظمة العدل والتنمية عن كارثة تعرض حياة آلاف الأطفال في مصر للموت نتيجة عدم توافر الأدوية اللازمة لعلاج مرض الهيموفيليا أحد الأمراض الوراثية التي تصيب الأطفال لنقص عوامل التجلط بالدم وتتسبب بالنزيف المستمر وهي مرض وراثي. وأكد المتحدث الإعلامي للمنظمة زيدان القنائي عدم توافر علاج الهيموفيليا بمحافظات الصعيد ومنها قنا وسوهاج وأسيوط وكذا بعض محافظات الوجه البحري لعدم وجود الفاكتور واختفاء الأدوية الخاصة بعلاج مرض الهيموفيليا داخل التأمين الصحي حيث يتم صرف علاجه من خلال التأمين الصحي ولا يتم الصرف داخل مستشفيات وزارة الصحة أو المستشفيات المركزية وتعتبر هيئة التأمين الصحي وحدها المختصة بعلاج الهيموفيليا وتقوم بصرف حقن فاكسون 8 التي تأتي من خلال هيئة التأمين الصحي بجنوب الصعيد. وذكر المسؤولون بالبنك الإقليمي أن التقصير من الحكومة والبنوك التي توقفت عن فتح الاعتمادات المالية بالنسبة إلي الأطفال والشباب المصابين بنزيف الموت (الهيموفيليا) ممن يتم علاجهم بالتأمين الصحي وغيره إضافة لعدم توافر الفاكتو الخاص بالعلاج وحقن الهيموجلوبين، فيما حمل نادي عاطف رئيس المنظمة الحكومة وزارة الصحة المسؤولية عن حياة المرضي الذين تم تجاهل استغاثاتهم. مرفوع من الخدمة تكلفة العلاج للمريض الواحد في العام تتراوح ما بين 100 و250 ألف جنيه ويبلغ ثمن الحقنة العلاجية الواحدة 1300 جنيه، ويحتاج المريض جرعتين في الأسبوع، ووزارة الصحة تحدد القرار بالعلاج علي نفقة الدولة بمبلغ 2500 جنيه فقط، كل 6 شهور وهذا مبلغ ضعيف جدًا لا يكفي للعلاج، هذا ما أكده محمود فؤاد رئيس المركز المصري للحق في الدواء. ولفت فؤاد إلي وجود الكثير من مرضي «الهيموفيليا» الذين لم يتوفر لهم العلاج في التأمين الصحي ولأنه مرض مزمن فإن تحسين حياة المريض يستلزم زيادة ميزانية علاج مرضيي الهيموفيليا لإنقاذ الأطفال حديثي الولادة المصابين لتجنب تعرضهم للمضاعفات الخطيرة للمرض. وأوضح فؤاد، أن الأعراض تظهر عند الطفل الذكر في الأيام الأولي مع عملية الختان، وهو مرض وراثي تنقله الأم التي تحمل المرض لطفلها الذكر دون البنات، وهو ناتج عن نقص أحد عوامل التجلط لدم الشخص المصاب بمرض الهيموفيليا بشكل طبيعي، مما يجعله ينزف لمدة أطول عند الإصابة بجروح ويفقد كميات من الدم، لأن التئام الجروح يتم في سلسلة تبدأ من 1 12 عنصراً وأي نقص يحدث في أي منها يبطل التجلط الطبيعي، مشيراً إلي أن مرض الهيموفيليا ثلاثة أصناف حسب درجة التجلط الناقص، وهي هيموفيليا ناشئة عن نقص عامل التجلط رقم 8، وهي الأكثر شيوعاً، وهيموفيليا ناتجة عن نقص عامل التجلط رقم 9، أما الثالث فينتج عن نقص عامل التجلط رقم 11، وهي أقل الأنواع إصابة، ويرجع السبب في الإصابة بالهيموفيليا إلي اضطرابات في الجينات المسؤولة عن تصنيع مواد التجلط في الدم، سواء من الاضطراب في الجينات الموروثة من أحد الوالدين، أو حدوث طفرات جينية في أثناء تكوين مراحل التجلط للطفل. مصنع مصري للدم الدكتورة هالة عدلي رئيس مجلس إدارة شركات خدمات الدم فاكسيرا، تؤكد أنهم يحتاجون حوالي من 300 ل 400 كيس دم يومياً، نظراً لأنهم يكفلون علاج العشرات من مرضي الهيموفيليا الذين خصص لهم عيادة خارجية بالمصل واللقاح حتي يتسني لهم الحصول علي علاجهم بشكل مستمر دون انقطاع. ولفتت إلي أنهم يعانون الآن نقصاً حاداً في توفير ما يحتاجه كل المرضي المترددين علي تلك العيادات، فالأعداد في تزايد مستمر والكمية محدودة. فيما أكدت رئيس خدمات الدم، أن مصنع مشتقات الدم يعد المصنع الأكثر أهمية في مصر، لأنه ينتج عقاقير تنقذ حياة الملايين، لافتةً إلي أنها قامت بمخاطبة شركة أجنبية متخصصة في تصنيع البلازما وإخراج مشتقات الدم منها، فاكتشفت أن التكلفة الإجمالية لإنشاء مصنع مصري لمشتقات الدم تبلغ مليار جنيه، بينما تصل تكلفة مركز تجميع البلازما لنحو 300 مليون جنيه.
