مؤتمر دولي: 8 آلاف مريض بالهيموفيليا في مصر مهددون بالموت بسبب تجاهل الحكومة

خبراء: الحكومة لا تمنح المريض قرار علاج بأكثر من 2500 جنيه وهي لا تكفي ثمن جرعة علاج طفل رضيع
د. حاتم الجبلى..وزير الصحة
كشف الأطباء المشاركون في المؤتمر الدولي الأول لجمعية أصدقاء مرضي الهيموفيليا «نزيف الدم الوراثي» أمس الأول السبت عن معاناة مرضي الهيموفيليا من تجاهل الدولة للإنفاق علي علاجهم.
وأكد الأطباء وجود نحو 6 إلي 8 آلاف حالة إصابة بالمرض بمعدل مصاب لكل 10 آلاف مواطن في مصر، لافتين إلي أن علاج الحالة الواحدة يتجاوز 100 ألف جنيه سنوياً، في الوقت الذي لا تقدم فيه الدولة سوي 5% من تكلفة العلاج.
وأكد الأطباء تعرض مرضي الهيموفيليا لمخاطر عديدة نتيجة خطأ تشخيص المرض من جانب الأطباء ونقص الوعي المجتمعي بالمرض وقلة عدد المراكز المخصصة لاستقبال مرضي الهيموفيليا.
من جانبه أكد «مجدي الإكيابي» أستاذ أمراض الدم بكلية طب قصر العيني أن طفل الهيموفيليا يشعر بأنه طفل زجاجي معزول عن أصدقائه بسبب منعه من اللعب وممارسة الأنشطة العادية خوفاً من أن يصاب بأي جرح يترتب عنه نزيف، لافتاً إلي رفض الكثير من المدارس قبول هؤلاء الأطفال خوفاً من تحمل المسئولية.
وأشار «الإكيابي» إلي وجود أشكال متعددة لهذا المرض حسب شدة درجة النزيف، أهمها نوع «أ» الذي يسببه نقص العامل الثامن لمادة التجلط، وهو أخطر أنواع الهيموفيليا ويمثل 85% من مجموع حالات الإصابة، وأعراضه عبارة عن نزيف ذاتي متكرر بعد الكدمات أو الضربات البسيطة التي يتعرض لها المصاب.
وأوضح أن مرض النزيف الوراثي يتم اكتشافه في عملية الختان أو عند الحقن أو عند سحب عينة من الدم، حيث يحدث نزيف تحت الجلد يمكن التعرف عليه من خلال بقع زرقاء، ويطول وقت النزيف ولا يتوقف كما يحصل عند الأطفال حديثي الولادة، بينما يتم اكتشاف المرض في الكبر بملاحظة انتفاخ في المفاصل بسبب تراكم الدم مما يسبب إعاقة حركية، لافتاً إلي ضرورة تعميم العلاج الوقائي للمرض وتوفير مراكز علاج عن طريق التبرعات بحساب جمعية مرضي الهيموفيليا رقم 600-501-5964 بنك القاهرة فرع الجيزة.
من جانبه أكد «محسن الألفي» أستاذ طب الأطفال وأمراض الدم بجامعة عين شمس أن من أعراض مرض الهيموفيليا وجود كدمات كبيرة ونزيف داخل العضلات والمفاصل بشكل خاص بالركبتين والكاحل، إضافة إلي نزيف مفاجئ داخل الجسم دون سبب واضح أو نزيف لوقت طويل بعد الإصابة بجرح، لذا فإن معامل التجلط المخلق بالهندسة الوراثية يعد أملاً جديداً لمرضي الهيموفيليا عن طريق توفير علاج وقائي آمن بنسبة 100% بحيث يبدأ استخدامه من أولي سنوات العمر للمريض.
وأضاف «الألفي»: الطريقة الفعالة المستخدمة لوقف النزيف الدموي لدي الأشخاص المصابين بالهيموفيليا هي عن طريق الحقن الوريدي، حيث أكدت الدراسات أن إعطاء عامل التخثر الناقص بصورة وقائية بمعدل مرتين أو ثلاث أسبوعياً يؤدي إلي نقص ملحوظ في الإصابة بمضاعفات المرض خاصة مشاكل المفاصل.
وعرض «طارق أبوالمعاطي» أستاذ الفنون التطبيقية بجامعة المنصورة تجربته مع المرض قائلاً: مريض الهيموفيليا في الوادي الجديد مثلاً يضطر إلي أن يذهب لأسيوط ليتلقي العلاج وهذا يشكل خطورة كبيرة عليه، حيث من الممكن أن يظل ينزف حتي الموت، وهناك أطباء ليس لديهم فكرة عن المرض حتي إنهم يصفون علاجات وتمارين تضاعف من المرض، والدولة لا توفر لمريض الهيموفيليا قرارات علاج بأكثر من 2500 جنيه تقريباً في العام، مما يضطر المريض للجوء لسماسرة «المصل واللقاح» للحصول علي العلاج، حيث إن ثمن الحقنة الواحدة 520 جنيهاً وهي لا تكفي جرعة علاج لطفل رضيع.