رئيسة القومي للمرأة تهنئ المستشار محمد الشناوي بتوليه رئاسة النيابة الإدارية | صور    بعد مضاعفتها.. جامعة القاهرة تستكمل صرف مكافآت النشر الدولي من 2020 حتى 2023    شعبة الذهب تسعى لزيادة عدد الشركات المصرية الحاصلة على شهادة RJC    إطلاق أول دبلوم للمعلمين في أنشطة التعلم الياباني «توكاتسو».. الشروط ورابط التقديم    بوتين داخل "وحش" ترامب لأول مرة في ألاسكا.. ما القصة؟    بضمانات صينية.. تفاصيل عرض بوتين لإنهاء الحرب في أوكرانيا    ماذا قدم عمر مرموش مع مانشستر سيتي أمام وولفرهامبتون؟    "لون تيشرت حارس المقاولون أيه؟".. تعليق ناري من شوبير على تعادل الزمالك    مباحث الآداب تضبط أجنبية تدير شقتها للأعمال المنافية بالتجمع    طقس الساعات المقبلة.. الأرصاد: سحب منخفضة تحجب أشعة الشمس    ادعوله.. أحمد حلمي ينعى مدير التصوير تيمور تيمور    خيار موسكو المفضل.. روسيا تأمل فوز المرشح المصري برئاسة اليونسكو    المفتي يوضح حكم النية عند الاغتسال من الجنابة    مركز تميز إكلينيكي لجراحات القلب.. "السبكي" يطلق مبادرة لاستعادة "العقول المهاجرة"    محافظ المنوفية يقرر صرف مساعدات مالية ومواد غذائية لعدد من الحالات الإنسانية    أحمد شوبير عن خطأ مصطفى حارس الأهلى أمام فاركو: أعظم الحراس يخطئون    مصر تحصد ذهبية تتابع المختلط فى ختام بطولة العالم لشباب الخماسي الحديث    96 مليون جنيه لتمويل المشروعات الصغيرة ومتناهية الصغر خلال العام الحالى بقنا    انطلاق قافلة زاد العزة ال16 إلى غزة بحمولة 2400 طن مساعدات غذائية وطبية    تجنبا للمساءلة القانونية.. اعرف شروط تركيب عدادات المياه    الصحة في غزة تسجل وفاة 7 حالات نتيجة المجاعة خلال 24 ساعة    محمد صلاح: علاقتي ب فان دايك استثنائية.. ولحظة التتويج بالدوري لا تُنسى    رقص وتفاعل مع الجمهور.. مايا دياب تشارك متابعيها كواليس حفلتها الأخيرة    بحضور شقيقه ومصطفى كامل.. أحمد سعد يتألق بحفله الثاني في مهرجان "ليالي مراسي"    الساعة السكانية تسجل 108 ملايين نسمة.. والإحصاء يكشف تباطؤ وتيرة الزيادة    بوليفيا تجري انتخابات عامة والتضخم يتصدر المشهد السياسي    مرصد الأزهر: تعليم المرأة في الإسلام فريضة شرعية والجماعات المتطرفة تحرمه    صحفي فلسطيني: أم أنس الشريف تمر بحالة صحية عصيبة منذ استشهاد ابنها    معهد بحوث صحة الحيوان يطلق برنامجا تدريبيا لطلاب طب بيطري جامعة الملك سلمان    مساعد وزير الصحة للمشروعات القومية يتفقد المنشآت الطبية بمحافظة الإسكندرية    موعد آخر فرصة لتقليل الاغتراب والتحويلات بتنسيق المرحلتين الأولى والثانية    "لا يصلح".. نجم الأهلي السابق يكشف خطأ الزمالك في استخدام ناصر ماهر    السيطرة على حريق محول كهرباء بالبدرشين    تحويلات مرورية بشارع 26 يوليو بالجيزة بسبب أعمال المونوريل    ضبط قضايا اتجار غير مشروع بالنقد الأجنبي بقيمة 11 مليون جنيه    دعوى قضائية أمريكية تتهم منصة روبلوكس ب"تسهيل استغلال الأطفال"    يسري جبر: الثبات في طريق الله يكون بالحب والمواظبة والاستعانة بالله    قمة إنجليزية.. مواعيد مباريات اليوم الأحد    الأنبا مقار يترأس القداس الإلهي بكنيسة البابا أثناسيوس بالعاشر    إصلاح الإعلام    فتنة إسرائيلية    أسعار الأسماك بأسواق كفر الشيخ اليوم.. البوري ب130 جنيه    صناديق «الشيوخ» تعيد ترتيب الكراسى    حظك اليوم وتوقعات الأبراج    قوات الاحتلال تُضرم النار في منزل غربي جنين    موعد إجازة المولد النبوي الشريف 2025 بحسب أجندة رئاسة الجمهورية    رويترز: سماع دوي انفجارات قرب محطة للكهرباء في العاصمة اليمنية صنعاء    للتخلص من الملوثات التي لا تستطيع رؤيتها.. استشاري يوضح الطريق الصحيحة لتنظيف الأطعمة    وكيل صحة سوهاج يصرف مكافأة تميز لطبيب وممرضة بوحدة طب الأسرة بروافع القصير    بسبب الحرارة..إصابة شخصين بلدغات العقارب السامة في الفرافرة والخارجة    8 ورش فنية في مهرجان القاهرة التجريبي بينها فعاليات بالمحافظات    «مش عايز حب جمهور الزمالك».. تعليق مثير من مدرب الأهلي السابق بشأن سب الجماهير ل زيزو    فيريرا: واجهنا صعوبة في مباراة اليوم بسبب التكتل الدفاعي للمقاولون    البيت الأبيض يرد على تقارير العثور على وثائق تخص قمة ألاسكا.. ماذا قال؟    الداخلية تكشف حقيقة مشاجرة أمام قرية سياحية بمطروح    رئيس جامعة المنيا يبحث التعاون الأكاديمي مع المستشار الثقافي لسفارة البحرين    المصرية للاتصالات تنجح في إنزال الكابل البحري "كورال بريدج" بطابا لأول مرة لربط مصر والأردن.. صور    يسري جبر يوضح ضوابط أكل الصيد في ضوء حديث النبي صلى الله عليه وسلم    







شكرا على الإبلاغ!
سيتم حجب هذه الصورة تلقائيا عندما يتم الإبلاغ عنها من طرف عدة أشخاص.



مؤتمر دولى: الإنفاق المتأخر على مرض «الهيموفيليا» يكلف الدولة المليارات.. ويجب تخصيص أماكن لعلاجه بجميع المحافظات

طالب الأطباء المشاركون فى المؤتمر الدولى الأول لجمعية أصدقاء مرضى الهيموفيليا، بضرورة اهتمام الدولة بالإنفاق المبكر على المرض، وقالوا إن الإنفاق المتأخر على علاجه، سيكلف الدولة مليارات الجنيهات، وأكدوا أهمية وجود مراكز لعلاج مرضى الهيموفيليا فى كل محافظات مصر، خاصة أن نسبة المرضى وصلت إلى 1 من بين كل 10 آلاف مواطن، وأن تأخر تلقيهم العلاج يعرضهم لحالة نزيف حتى الموت، مؤكدين أنهم سيبدأون حملة جمع تبرعات لمساعدة المرضى فى الحصول على العلاج، خاصة أن الدولة لا تقرر لمريض الهيموفيليا أكثر من 2000 جنيه فى الشهر، وهذا لا يكفى ثمن حقنة واحدة - على حد قولهم.
وقال الدكتور مجدى الإكيابى، أستاذ الدم وسكرتير عام جمعية مرضى الهيموفيليا، إن طفل الهيموفيليا يشعر بأنه طفل زجاجى معزول عن أصدقائه بسبب منعه من اللعب خوفا من أن يصاب بأى جرح ويترتب عنه نزيف، وأن الكثير من المدارس ترفض قبول هؤلاء الأطفال خوفا من تحمل المسؤولية، وأضاف: «من غير المعقول أن نرميهم خارج المجتمع بسبب مرضهم».
وأشار الإكيابى إلى أن الأشخاص لا يولدون وهم مصابون بمرض الهيموفيليا ولا ينتقل بالعدوى، لكنه يورث من الأهل إلى الأطفال، واستدرك «لكن من الممكن أن يظهر لدى الطفل مرض الهيموفيليا دون أى تاريخ فى العائلة يشير إلى المرض، وتدعى هذه الحالات ب«المتفرقة» أو المكتسبة وتصل نسبتها إلى 30%، وتحدث نتيجة تبدل فى موروثات الشخص المصاب».
وتابع: عندما يكون الأب مصابا والأم سليمة تكون النتيجة أن جميع الأولاد الذكور يكونون أصحاء، بينما تكون جميع الإناث حاملات لموروثة جين الهيموفيليا، ويسمين حاملات المرض، ويمكنهن أن يمررن المرض إلى أولادهن.
وطالب «الإكيابى» الدولة بضرورة منح اهتمام أكبر بمرضى الهيموفيليا وتخصيص مراكز لعلاجهم داخل كل المحافظات، لأن الوقت عامل مهم جدا فى علاج مريض الهيموفيليا فى حال أصيب بنزيف مفاجئ، حيث من الممكن أن يظل ينزف إلى أن يموت، وقد جاءنا مرضى كثيرون من محافظات بعيدة مثل الوادى الجديد واضطروا لأن ينتقلوا إلى أسيوط لتلقى العلاج.
وقال الدكتور محسن الألفى، أستاذ علاج الأطفال وأمراض الدم بكلية طب عين شمس، رئيس الجمعية المصرية للهيموفيليا، إن من أعراض مرض الهيموفيليا وجود كدمات كبيرة ونزف داخل العضلات والمفاصل وبشكل خاص الركبتين والكاحل، إضافة إلى نزف فجائى داخل الجسم دون سبب واضح، ونزف لوقت طويل بعد الإصابة بجرح، وعادة فى حالة النزف فى المفصل أو العضلة يصبح المكان أحمر وساخناً ومتورماً ولا يستطيع تحريكه،
لذا فإن معامل التجلط المخلق بالهندسة الوراثية تعد أملاً جديداً لمرضى الهيموفيليا عن طريق توفير علاج وقائى استباقى آمن بنسبة‏100%‏، بحيث يبدأ استخدامه من أولى سنوات العمر للمريض.
وتابع الألفى: «الطريقة الفعالة المستخدمة لوقف النزيف الدموى لدى الأشخاص المصابين بالهيموفيليا هى عن طريق الحقن الوريدى لعامل التخثر الناقص فى الدم مباشرة، وأن الدراسات أكدت أن إعطاء عامل التخثر الناقص بصورة وقائية بمعدل مرتين أو ثلاث أسبوعيا يؤدى إلى نقص ملحوظ فى الإصابة بمضاعفات المرض، خاصة مشاكل المفاصل».
وعرض الدكتور طارق أبوالمعاطى، الأستاذ بكلية فنون تطبيقية جامعة المنصورة، تجربته مع المرض قائلا إن الهيموفيليا من الأمراض المظلومة فى مصر وأنه لا توجد مراكز لعلاجه فى كل المحافظات، لذا فإن مريض الهيموفيليا فى الوادى الجديد مثلا يضطر للذهاب إلى أسيوط لتلقى العلاج وهذا يشكل خطورة كبيرة عليه حيث من الممكن أن يظل ينزف حتى الموت.
وقال أحد المرضى: هناك أطباء ليست لديهم فكرة تماما عن المرض، حتى إنهم يصفون علاجات وتمارين تضاعف من المرض، وقال: كلما تذكرت رحلة العذاب التى كنت أعيشها عند صرف العلاج، حيث كنت أصرف جزءاً منه، وأجد صعوبة كبيرة فى الحصول على بقية علاجى، خاصة أن الدولة لا توفر لمريض الهيموفيليا قرارات علاج بأكثر من 2500 جنيه تقريباً فى العام، بينما ثمن الحقنة الواحدة 520 جنيهاً لا تكفى جرعة علاج لطفل رضيع.


انقر هنا لقراءة الخبر من مصدره.