أدوية جديدة للهيموفيليا تخفض معدلات النزيف ل 99%

قالت الدكتورة آمال البشلاوي، أستاذة طب الأطفال وأمراض الدم بكلية طب لقصر العيني، نائب رئيس المؤتمر الدولي الخامس عشر لأمراض الدم، إن "الهيموفيليا من أمراض الدم الوراثية التي تنتقل عن طريق الجينات الموروثة من الأم ويتم التعرف عليه بعد الولادة مباشرةً، وهو مرض مزمن يصاحب المريض طوال حياته، وينقسم إلى نوعين أولهما هيموفيليا (أ) التي تنتشر بأربعة أضعاف نسبة انتشار النوع الثاني هيموفيليا (ب)، أما أهم أعراضه فتتمثل في امتداد فترة النزيف الذي يحدث تلقائيًا في الحالات الشديدة من المرض.
وأضافت الدكتورة سونيا أدولف، أستاذة أمراض الدم وسكرتيرعام جمعية أصدقاء مرضى النزف، خلال المؤتمر الدولي الخامس عشر لأمراض الدم الذي نظمته الجمعية المصرية لأمراض الدم اليوم الخميس، أن "عدم حصول المريض على العلاج المناسب بالجرعات الصحيحة يؤدى لحدوث مضاعفات صحية، والتي من أخطرها تكرار حدوث النزيف، والذي يشكل في بعض الحالات الحرجة خطورة على حياة المريض مما يتطلب العلاج في الحال، ويزيد من مخاطر الاصابة بالأمراض الفيروسية التي قد تنتج عن نقل مشتقات الدم مثل الفيروسات الكبدية (فيروس سي) أو مرض نقص المناعة (الإيدز).
وتابعت أستاذة أمراض الدم أن هناك أيضًا المضاعفات الصحية المزمنة مثل الإعاقة الجسدية وتدهور حركة المفاصل، وكذلك ظهور أعراض النزيف في منطقة المفاصل والعضلات والأنسجة الرخوة ومنطقة الجهاز العصبي المركزي، كما يمكن أن يؤدي الحقن المتكرر في الأوردة إلى حدوث ندبات وريدية، وصعوبة الوصول إلى الأوردة وانخفاض متوسط العمر المتوقع للمرضى بخمس سنوات أقل من غير المصابين بالهيموفيليا، ولا تتوقف المشكلات المرتبطة بالمرض عند هذا الحد، لافتة إلى ظهور العديد من المضاعفات الخطيرة مثل ظهور الأجسام المضادة المثبطة لعاملي التجلط الثامن والتاسع عند أخذ المريض العلاج، وهي من التحديات الكبيرة للمجتمع الطبي، حيث يكون المرضى في تلك المرحلة أكثر عرضة لتلف المفاصل والإعاقة وتدهور جودة الحياة في حالة عدم توفر العلاج المناسب".
بينما قالت الدكتورة جليلة مختار، أستاذة طب الأطفال وأمراض الدم والأورام فى الأطفال بجامعة عين شمس الحديث عن أعباء الهيموفيليا، بالإضافة للعبء المرضِي للهيموفيليا هناك أيضًا عبء نفسي واجتماعي ممتد مع المريض منذ الولادة ويتمثل في صعوبة فهم المرض وتأثيره على الحياة فتكرار دخول المستشفى من أجل السيطرة على النزف المتكرر، والقيود المفروضة على الحركة في مختلف الأنشطة اليومية، مشيرًة إلى التأثير على القرارات المهمة المتعلقة بالتعليم واختيار المستقبل الوظيفي، ومن ثم مواجهة تحدي الإنتاجية والقبول في مختلف فرص العمل، خاصة أنه مع زيادة العمر تزيد احتمالات الإصابة بأمراض مصاحبة، وتزيد الحاجة إلى العمليات الجراحية، والعبء الأكثر خطورة على الدولة والمجتمع هو نسبة الاحتمالات المرتفعة للإصابة بالأمراض المصاحبة مما يزيد من العبء المجتمعي للمرض والتكلفة العلاجية بشكل كبير للغاية.
وتابعت أن علاجات الهيموفيليا شهدت تطورًا كثيرًا عبر الزمن، فمن البداية بمجرد فكرة نقل الدم أو البلازما إلى أدوية من مشتقات الدم الخاصة بعامل التجلط الثام وصولا للعلاج الوقائي البيولوجي الموجه، وتنقسم طرق العلاج إلى علاج عند اللزوم أو علاج وقائي متطور على أساس منتظم للحماية من النزف المتكرر وتحسين جودة حياة المرضى".
وعن الإحصاءات الرسمية للمرض أوضحت الدكتورة ماجدة رخا، رئيس مجلس إدارة جمعية أصدقاء مرضى النزف ووكيل أول وزارة الصحة سابقًا ومستشار منظمة الصحة العالمية WHO "، أن هناك جهود حكومية حثيثة لتطوير المنظومة الطبية المصرية، مشيرًة إلى أنه المهم أن نعرف أن لدينا 7600 حالة مسجلة كمرضى أمراض اضطرابات الدم الوراثية، منهم 5780 حالة هيموفيليا أ وهيموفيليا ب مسجلة بالسجل القومي بجمعية أصدقاء مرضى النزف، و65% منهم مرضى هيموفيليا أ و15% مرضى هيموفيليا ب.
ولفتت رخا إلى أن معظم الحالات المرضية تتدرج بين الأطفال والشباب، ومن المتوقع وجود نحو 3000 حالة مرضية أخرى غير مسجلة،وفقاً للتقرير السنوي للاتحاد العالمي للهيموفيليا، مشيرًة إلى أن هناك نحو 250 حالة جديدة من مرضى الهيموفيليا أ و ب سنوياً يعاني معظمهم بين حالات متوسطة وشديدة، وعالمياً يوجد نحو 400 ألف مريض بالهيموفيليا حول العالم بمعدل سنوي للإصابة واحد لكل 5000 مولود ذكر ومعدل انتشار واحد لكل 12 ألف ذكر، وعلى الرغم من تزايد الحالات المشخصة من الهيموفيليا إلا أنه الى اليوم يشتبه فى أن المعدل الفعلي للإصابات أكبر من الحالات المشخصة فعليا.