تفاجأ حضور المؤتمر الدولي الخامس عشر لأمراض الدم ، بمسلسل كرتون يفتتح فعاليات الحلقة النقاشية عن مرض الهيموفيليا ، حيث ان المريض هو الطفل الوليد ، و كانت كلمة الترحيب يلقيها المريض قبل الطبيب! الآمر الذي فاجئ الحضور في البدايه، ولكنه بدي كتقليد متبع في عائلة الهيموفيليا في مصر!. كان هذا هو التعبير الذي استخدمه محمد ابوحجر – مريض هيموفيليا- الذي آفتتح الحلقة النقاشية بحديث عن تجربته مع المرض وكيف فقد أخاه بسبب نفس المرض ليقرر أن يهب حياته لمساعدة مرضى الهيموفيليا ومحاولة التخفيف من معاناتهم. وقد شارك في الحلقة النقاشية الأستاذة الدكتورة أمال البشلاوي – أستاذة طب الأطفال وأمراض الدم بكلية طب القصر العيني، والأستاذة الدكتورة ماجدة رخا - رئيس مجلس إدارة جمعية أصدقاء مرضى النزف )الهيموفيليا( ووكيل أول وزارة الصحة سابقاً ومستشار منظمة الصحة العالمية WHO، والأستاذة الدكتورة جليلة مختار - أستاذة طب الأطفال وأمراض الدم والأورام فى الأطفال بجامعة عين شمس، والأستاذة الدكتورة سونيا أدولف – أستاذ أمراض الدم وسكرتير عام جمعية أصدقاء مرضى النزف) الهيموفيليا( والأستاذة الدكتورة مرفت مطر - أستاذ الأمراض الباطنة والدم بكلية طب القصر العيني، بالإضافة للفيف من السادة الإعلاميين المتخصصين بالقطاع الطبي. وتضمن النقاش التعريف بمرض الهيموفيليا والذي تحدثت عنه الأستاذة الدكتورة أمال البشلاوي - أستاذة طب الأطفال وأمراض الدم بكلية طب لقصر العيني، ونائب رئيس المؤتمر حيث قالت "الهيموفيليا من أمراض الدم الوراثية التي تنتقل عن طريق الجينات الموروثة من الأم ويتم التعرف عليه بعد الولادة مباشرةً. وهو مرض مزمن يصاحب المريض طوال حياته، وينقسم إلى نوعين أولهما هيموفيليا أ التي تنتشر بأربعة أضعاف نسبة انتشار النوع الثاني هيموفيليا ب، أما أهم أعراضه فتتمثل في امتداد فترة النزيف الذي يحدث تلقائياً في الحالات الشديدة من المرض." ثم قالت الأستاذة الدكتورة سونيا أدولف – أستاذ أمراض الدم وسكرتيرعام جمعية أصدقاء مرضى النزف "الأعباء المعنوية والمادية والمجتمعية لهذا المرض كبيرة ومتنامية، ولنستطيع أن نتفهمها فلابد وأن نعرف تطورات المرض بشكل اوضح فعدم حصول المريض على العلاج المناسب بالجرعات الصحيحة يؤدى لحدوث مضاعفات صحية، والتي من أخطرها تكرار حدوث النزيف، والذي يشكل في بعض الحالات الحرجة خطورة على حياة المريض مما يتطلب العلاج في الحال، ويزيد من مخاطر الاصابة بالأمراض الفيروسية التي قد تنتج عن نقل مشتقات الدم مثل الفيروسات الكبدية (فيروس سي) أو مرض نقص المناعة (الايدز)، وهناك أيضًا المضاعفات الصحية المزمنة مثل الإعاقة الجسدية وتدهور حركة المفاصل، وكذلك ظهور أعراض النزيف في منطقة المفاصل والعضلات والأنسجة الرخوة ومنطقة الجهاز العصبي المركزي. كما يمكن أن يؤدي الحقن المتكرر في الأوردة إلى حدوث ندبات وريدية، وصعوبة الوصول إلى الأوردة وانخفاض متوسط العمر المتوقع للمرضى بخمس سنوات أقل من غير المصابين بالهيموفيليا، ولا تتوقف المشكلات المرتبطة بالمرض عند هذا الحد، ولكن تظهر العديد من المضاعفات الخطيرة مثل ظهور الأجسام المضادة المثبطة لعاملي التجلط الثامن والتاسع عند أخذ المريض العلاج، وهي من التحديات الكبيرة للمجتمع الطبي، حيث يكون المرضى في تلك المرحلة أكثر عرضة لتلف المفاصل والإعاقة وتدهور جودة الحياة في حالة عدم توفر العلاج المناسب." وقد استكملت الأستاذة الدكتورة جليلة مختار - أستاذة طب الأطفال وأمراض الدم والأورام فى الأطفال بجامعة عين شمس الحديث عن أعباء الهيموفيليا قائلة "بالإضافة للعبء المرضِي للهيموفيليا هناك أيضًا عبء نفسي واجتماعي ممتد مع المريض منذ الولادة ويتمثل في صعوبة فهم المرض وتأثيره على الحياة فتكرار دخول المستشفى من أجل السيطرة على النزف المتكرر، والقيود المفروضة على الحركة في مختلف الأنشطة اليومية، بالإضافة للتأثير على القرارات الهامة المتعلقة بالتعليم واختيار المستقبل الوظيفي، ومن ثم مواجهة تحدي الإنتاجية والقبول في مختلف فرص العمل، خاصة وأنه مع زيادة العمر تزيد احتمالات الإصابة بأمراض مصاحبة، وتزيد الحاجة إلى العمليات الجراحية، والعبء الأكثر خطورة على الدولة والمجتمع هو نسبة الاحتمالات المرتفعة للإصابة بالأمراض المصاحبة مما يزيد من العبء المجتمعي للمرض والتكلفة العلاجية بشكل كبير للغاية. وقد تطورت علاجات الهيموفيليا كثيرًا عبر الزمن فمن البداية بمجرد فكرة نقل الدم أو البلازما إلى أدوية من مشتقات الدم الخاصة بعامل التجلط الثامن (فاكتور 8) وصولا للعلاج الوقائي البيولوجي الموجه، وتنقسم طرق العلاج إلى علاج عند اللزوم أو علاج وقائي متطور على أساس منتظم للحماية من النزف المتكرر وتحسين جودة حياة المرضى." وعن الإحصاءات الرسمية للمرض قالت الأستاذة الدكتورة ماجدة رخا - رئيس مجلس إدارة جمعية أصدقاء مرضى النزف ووكيل أول وزارة الصحة سابقاً ومستشار منظمة الصحة العالمية WHO "هناك جهود حكومية حثيثة لتطوير المنظومة الطبية المصرية، والارتقاء بها بشكل كبير وهو ما يحتاج لتضافر كافة الجهود سواء من منظمات المجتمع المدني أو القطاع الخاص يدًا بيد مع الحكومة لتحقيق منظومة طبية تتماشى وأحدث المعايير العالمية، وهنا فمن المهم أن نعرف أن لدينا 7600 حالة مسجلة كمرضى أمراض اضطرابات الدم الوراثية منهم 5780 حالة هيموفيليا أ وهيموفيليا ب مسجلة بالسجل القومي بجمعية أصدقاء مرضى النزف، و65% منهم مرضى هيموفيليا أ و15% مرضى هيموفيليا ب وتندرج معظم الحالات المرضية بين الأطفال والشباب ومن المتوقع وجود نحو 3000 حالة مرضية أخرى غير مسجلة وذلك وفقاً للتقرير السنوي للإتحاد العالمي للهيموفيليا، كما يسجل حوالى 250 حالة جديدة من مرضى الهيموفيليا أ و ب سنوياً يعاني معظمهم بين حالات متوسطة وشديدة، وعالمياً يوجد نحو 400 ألف مريض بالهيموفيليا حول العالم بمعدل سنوي للإصابة واحد لكل 5000 مولود ذكر ومعدل إنتشار واحد لكل 12 ألف ذكر، وعلى الرغم من تزايد الحالات المشخصة من الهيموفيليا إلا أنه الى اليوم يشتبه فى أن المعدل الفعلي للإصابات أكبر من الحالات المشخصة فعلياً." وبعد التعريف بالمرض ومشاكله أنتقل الحديث للعلاج حيث قالت الأستاذة الدكتورة مرفت مطر - أستاذ الأمراض الباطنة والدم بكلية طب القصر العيني وسكرتير عام المؤتمر "تطورت علاجات الهيموفيليا كثيرًا عبر الزمن فمن البداية بمجرد فكرة نقل الدم أو البلازما إلى أدوية من مشتقات الدم الخاصة بعامل التجلط الثامن (فاكتور 8) وصولا للعلاج الوقائي البيولوجي الموجه، وتنقسم طرق العلاج إلى علاج عند اللزوم أو علاج وقائي متطور على أساس منتظم للحماية من النزف المتكرر وتحسين جودة حياة المرضى ومن المبهج أن هناك طفرة علاجية جديدة ظهرت مؤخرًا للعلاج الوقائي باستخدام المادة الفعالة ايميسيزوماب والتي اعتمدتها منظمة الغذاء والدواء الامريكية FDA وبدأ العلاج الفعلي بها في أمريكا والدول الأوروبية." لتضيف مطر "العلاج الوقائي ايميسيزوماب يعد طفرة علاجية لمرضى الهيموفيليا في العالم خاصة وأن نتائج الدراسات التي أجريت على المرضى الأكبر من 12 عامًا كانت مبشرة للغاية حيث سجلت انخفاض معدل النزيف السنوي بنسبة 79% للمرضى المصطحبين بالأجسام المضادة وانخفاض بنسبة 97% للمرضى الغير مصطحبين بالأجسام المضادة مقارنة بالعلاجات الوقائية الأخرى، كما أثبتت دراسة HAVEN 4 أن هذا العقار يتم تناوله بحقن تحت الجلد مرة أسبوعيا او كل أسبوعين او مرة واحدة شهريا وهو ما يجعل المريض يستطيع تناوله بنفسه." وقد اختتمت الأستاذة الدكتورة أمال البشلاوي الحديث قائلة "الطفرة العلاجية التي يحققها العلاج الوقائي ايميسيزوماب تمتد للمرضى من الأطفال حيث أجريت دراسة عالمية على الأطفال المرضى بهيموفليا أ المصطحبة بأجسام مضادة الأقل من 12 سنة والذين تلقوا العلاج الوقائى ايميسيزوماب وكشفت الدراسة عن نتائج فارقة في وقف النزيف السنوي نهائيا في 87% من الأطفال الذين تم علاجهم بالعقار، بالإضافة الى انخفاض نسب النزيف في المرضى المعالجين بالعقار بنسبة 99% بالمقارنة بالعلاجات الوقائية الأخرى. يذكر أن العلاج الجديد سهل وبسيط، إذ يتم تناوله بحقن تحت الجلد مرة واحدة شهريا ويستطيع المريض أن يتناوله بنفسه." إن مرض الهيموفيليا يصيب الطفل منذ ولادته (وأحياناً قبل أن يولد) ويصاحبه طوال عمره في رحلة خاصة تتطلب الكثير من الرعاية، الوعي والدراية، لذا فمريض الهيموفيليا يستحق أن يحظي بالاهتمام من جميع فئات المجتمع، يستحق الدعم أوعلي الآقل ... الفهم.
