«ريان».. أول طفل مصاب بضمور العضلات يتناول الدواء الأعلى سعرًا

بتكلفة 34 مليون جنيه

كشفت الدكتورة ناجية على فهمي، أستاذ أمراض المخ والأعصاب، ومدير وحدة أمراض العضلات والأعصاب بطب عين شمس، عن تلقى أول طفل مصرى مصاب بمرض ضمور العضلات الشوكي، الدواء الأعلى سعرًا فى العالم، وذلك أمس الاثنين، منوهة إلى أن هذا الدواء العلاج الجينى الأول من نوعه فى العالم الذى يُعطى للمريض عن طريق الحقن الوريدى ولمرة واحدة فقط، وأنتجته شركة متخصصة فى العلاج الجيني، وأجازت إدارة الغذاء والدواء الأمريكية هذا الدواء فى مايو 2019، وتبلغ قيمة الدواء 2.125 مليون دولار بما يوازى 34 مليون جنيه.
وأوضحت أن الشركة المنتجة للدواء، تقدم 100 فرصة للحصول على الدواء مجانا فى الدول التى لم يتم تسجيل الدواء بها، وتضع شروطا لاختيار الأطفال المرضى، منها ألا يزيد عمر الطفل علي عامين، وأن تكون الطفرة فى الجين الأول، وعليه تقدمت وحدة أمراض العضلات والأعصاب بطب عين شمس ب 8 حالات من الأطفال المصابين، واختارت الشركة حالة الطفل ريان من محافظة الإسكندرية، الذى يتم عامه الثانى بعد أيام.
وأوضحت أن الدكتور محمود المتيني، رئيس جامعة عين شمس، قدم كامل الدعم لإنهاء إجراءات وصول الدواء، وتواصل مع وزير المالية، ورئيس اتحاد المهن الطبية، لتسهيل الإفراج الجمركي، والإعفاء من ضرائب ودمغات تقدر ب 1.750 مليون جنيه.. ولفتت فهمى إلى أنه سيتم إجراء عملية الحقن للطفل بمستشفى عين شمس التخصصي، الذى يضم أعضاء هيئة تدريس وأطقم طبية على أعلى مستوى فى جميع التخصصات، ومنذ إخطارنا باختيار الطفل، تتم متابعة تدريب الأطقم الطبية على تحضير الطفل لعملية الحقن.