د. آمال البشلاوى: مريض أنيميا البحر المتوسط يحتاج نقل دم طوال حياته

مرضى فشل النخاع من الأطفال غير القادرين على تكاليف العلاج مهددون بالموت

فى الوقت الذى يلعب فيه الأطفال ويلهون فى الحدائق ويحتفلون بالعيد فى قمة السعادة والفرح، يجلس أطفال آخرون عاجزون نتيجة إصابتهم بمرض أنيميا البحر المتوسط أو فشل النخاع العظمى، ولا تستطيع الأم أن تحبس دموعها خوفا من فراق طفلها الصغير، المهدد بالموت إذا لم يتلق العلاج المناسب.
الإصابة بالأنيميا «فقر الدم» من الأمراض المنتشرة جدا فى مصر ولكنها مهمشة ولا يتم الاهتمام بها، كما أن الأطفال غير القادرين على العلاج فى خطر من الإصابة بأمراض خطيرة أو الوفاة، نتيجة عدم توافر الإمكانيات المادية للعلاج، ونظرا لأهمية وانتشار أمراض الدم كان حوارنا مع أ. د. آمال البشلاوى، أستاذ طب الأطفال وأمراض الدم، كلية طب جامعة القاهرة، ورئيسة ومؤسسة جمعية أصدقاء مرضى أنيميا البحر المتوسط.
حوار:
نورهان السبحى
تصوير - هدير محمود
لدينا 18 ألف مريض على قوائم الانتظار.. ونحتاج إلى توعية شاملة ب«أمراض الدم»
■ ما هى الأنيميا «فقر الدم»؟
- فقر الدم هو حالة طبية تتميز بعدم وجود كمية كافية من خلايا الدم الحمراء فى الجسم لتنقل كمية كافية من الأكسجين إلى الأنسجة.
■ ما أنواع الأنيميا؟
- الأنيميا نوعان، الأنيميا الوراثية والأنيميا المكتسبة، الوراثية تشمل أنيميا البحر المتوسط، أنيميا الفول، الأنيميا المنجلية، أنيميا ناتجة عن فشل النخاع العظمى.
أما الأنيميا المكتسبة فهى تحدث نتيجة الإصابة ببعض الأمراض التى تصيب النخاع العظمى، وهى كثيرة مثل اللوكيميا وسرطان الدم، وحدوث فشل فى النخاع نتيجة التعرض للتلوث البيئى.
■ ما أسباب الأنيميا الوراثية؟
- بالنسبة لأنيميا البحر المتوسط فإن سببها الأساسى عامل الوراثة، حيث إن الأم والأب يحملان المرض، وبالتالى فنسبة الأطفال المصابة بفقر الدم تصل إلى 25% وذلك فى كل حمل.
■ ما مدى انتشار أنيميا البحر المتوسط فى مصر؟
- أنيميا البحر المتوسط أكثر أنواع الأنيميا انتشارا فى مصر ومع ذلك فهى مهملة، فأكثر من 9% يحملون المرض.
■ هل هناك درجات متفاوتة من مرض أنيميا البحر المتوسط؟
- هناك المرض الشديد أى الرئيسى، وهو يظهر فى مراحل مبكرة فى عمر الطفل، خلال الستة أشهر الأولى وأهم الأعراض هى شحوب اللون للطفل، مهما أخذ من فيتامينات، ويصاب الطفل بالتضخم التدريجى للبطن، نتيجة تضخم الطحال أو الكبد، فضلا عن تأخر نمو الطفل إذا لم يبدأ العلاج مبكرا، وتكرار إصابة الطفل بالنزلات المعوية والتهابات متكررة فى الصدر.
أما النوع الثانى من أنيميا البحر المتوسط، فهى الأنيميا المتوسطة، وتظهر بعد سن العامين وتتراوح الأنيميا بين بسيطة أى 6 أو 7 جم أو أنيميا بسيطة جدا 9 أو 10 جم.
■ ما علاج أنيميا البحر المتوسط؟
- علاج هذا النوع من الأنيميا يعتمد على نقل الدم المستمر أى مدى الحياة إلا إذا قام المريض بزرع النخاع للشفاء التام من المرض.
■ ما الآثار المترتبة على عملية نقل الدم؟
- نقل الدم يصاحبه زيادة كبيرة فى نسبة الحديد التى تنقل إلى جسم المريض، فلا يستطيع التخلص منها، ولهذا يجب أن يصاحب عملية نقل الدم تناول أدوية مخصصة تساعد الجسم على التخلص من الحديد، حتى لا يتراكم فى القلب والكبد والطحال.
■ وماذا عن العلاج عن طريق زرع النخاع؟
- وتتيح عملية زرع النخاع العظمى للجسم أن يقوم ببناء مخزن خلايا الدم الخاص به من جديد، وإنتاج خلايا الدم بشكل سليم، وتتم هذه العملية عبر نقل الخلايا الجذعية من الأخ أو الأخت أو فى حالات أخرى قليلة تتم من خلال تبرع الأم أو الأب وذلك إذا كان هناك تطابق فى الأنسجة.
■ ما فوائد العلاج عن طريق زرع النخاع العظمى؟
- زراعة النخاع العظمى تعد العلاج الوقائى النهائى الشافى من أنيميا البحر المتوسط، ونسبة نجاحها تصل إلى أكثر 80% وباتت هذه العملية تتم بسهولة فى مصر منذ أكثر من عشرين عاما.
■ وماذا عن تكلفة علاج أنيميا البحر المتوسط؟
- علاج زرع النخاع مكلف جداً والدولة تقوم بجزء كبير لسد تكاليف العلاج، فوزارة الصحة تقوم بمجهودات جيدة جدا فى هذا المجال، فهى تتبنى أكثر من 30 ألف مريض بأنيميا البحر المتوسط، وتصل التكاليف التى تتحملها الدولة إلى 50 مليون جنيه فى العام الواحد.
وتكلفة علاج الطفل المريض بأنيميا البحر المتوسط تصل إلى 3 أو 4 آلاف جنيه فى الشهر، لأن الأدوية العلاجية غالية جدا وفترة العلاج يمكن أن تستمر لسنوات أو مدى الحياه، حسب الحالة، كما أن نقل الدم المستمر وتنقيته يعد مكلفا للغاية.
ولكن بالرغم من مجهودات الدولة والمستشفيات الجامعية، خاصة مستشفى أبوالريش الجامعى، فى علاج الأطفال غير القادرين على تحمل النفقات فإن هناك الكثير على قوائم الانتظار، حيث إن تكلفة علاج الطفل الواحد تصل إلى أكثر من 100 ألف جنيه. وهناك فقط فى مستشفى أبوالريش الجامعى حوالى 3 آلاف حالة شهريا.
■ ما دور مؤسسات المجتمع المدنى ووسائل الإعلام ورجال الأعمال فى هذا الشأن؟
- يجب أن تقوم وسائل الإعلام بالتوعية الشاملة بأمراض الدم، خاصة أنيميا البحر المتوسط، نظرا لانتشارها ويجب التنويه بأن أمراض الدم من الأمراض التى يمكن بسهولة علاجها وتداركها، إذا ما تم توفير الموارد المالية، حيث إن الأطفال المصابين بفقر الدم يتمتعون بذكاء شديد ومهارات ذهنية، وينقصهم العلاج حتى يستطيعوا أن يحيوا حياة طبيعية وهذا حقهم على الدولة.
ودائما ما يلقى الضوء على أمراض أخرى خطيرة، وتهمل أمراض الدم، ولهذا فنحن فى «الجمعية المصرية لأصدقاء مرض أنيميا البحر المتوسط»، وهى جمعية نشيطة وعضو دولى، نحاول قدر المستطاع معالجة المرضى، ولكن يعجزنا نقص الموارد المالية، فهناك على قوائم الانتظار أكثر من 18 ألف مصرى وغير مصرى سنويا، مصابين بأمراض الدم الوراثية، وعلى رأسها أنيميا البحر المتوسط، وللأسف فنسبة التبرعات للجمعية قليلة جدا، مما يعيقنا عن علاج الأطفال المحتاجة.
■ ما الآثار المترتبة على عدم إمكانية علاج مرضى فشل النخاع وأنيميا البحر المتوسط؟
- يمكن أن تموت الأطفال لعدم توافر إمكانية شراء الدواء، خاصة مرضى فشل النخاع، فهم بدون العلاج يموتون، أما المصابون بأنيميا البحر المتوسط ولا يتحملون نفقات العلاج فهم يصابون بهبوط فى القلب وأمراض فى الكبد والقلب والسكر، ويصابون بالأنيميا وخلل فى النمو ويصابون بأسوأ أنواع الميكروبات.
■ كيف يتم التبرع للجمعية؟
- رقم حساب «الجمعية المصرية لأصدقاء مرضى أنيميا البحر المتوسط» هو 6482 مستشفى المنيل الجامعى أو من خلال أى فرع من فروع بنك مصر.
■ ما النصائح الوقائية من أمراض الدم؟
- إجراء فحص شامل قبل الزواج، حيث تتم معرفة ما إذا كان الوالدان حاملين للمرض أم لا، ويجب أن يشمل فحص الزواج الخاص بوزارة الصحة اختبار مرض أنيميا البحر المتوسط لخطورته وانتشاره.
- يجب على كل الأمهات أن تراقب أطفالها وأن تقوم بإجراء التحاليل فورا إذا ما لاحظت أيا من العلامات السالف ذكرها، كما يجب عدم استخدام المبيدات الحشرية بجميع أنواعها، لأنها تسبب ضررا بالغا، ويمكن أن تؤدى إلى فشل النخاع، خاصة للرضع.
كما يجب على الأم أن تقوم بتغذية طفلها بعد ستة أشهر بكافة أنواع الأطعمة، خاصة الحديد، فيجب أن تركز على الأطعمة المليئة بالحديد، حتى لا يصاب الطفل بأنيميا نقص الحديد.