ماساة ومعاناة الطفلة ميرنا بنت الدقهلية مع ضمور العضلات الشوكي وأسرتها تناشد السيسي بتبني علاجها (فيديو وصور)

مأساه ومعاناه تعيشها الطفلة ميرنا بنت قرية أتميدة التابعة لمركز ميت غمر بمحافظة الدقهلية مع مرض لعين يعرف ب ضمور العضلات الشوكي أو ال "sma"، أصيبت به بعد خمس أشهر من ولادتها وحتى اليوم.
والتقت "الفجر" بأسرة الطفلة بمسقط رأسها، وكشفت مني محمد "28 سنة" والدة الطفلة المريضة:" "ميرنا" اول فرحتي، وكان نفسي تكمل لكن للأسف مر خمس أشهر واكتشفت انها تأخرت في الحركة وبدأت الرحلة مع العلاج حتي اليوم.
وقالت أم ميرنا كل يوم نتردد علي علاج طبيعي وأطباء مخ وأعصاب على أمل الشفاء، وكان التشخيص نقص كالسيوم ومع علاج الفيتامينات لمدة 3 أشهر لم أجد أي تحسن.
وخلال رحلة العلاج تم عمل تحليل جينات ورسم عضلات، والتي أثبتت بالفعل أن ميرنا تعاني من ضمور عضلات شكوكي 2 sma typ، ودا من اخطر الأنواع التي تؤدي للوفاه وأن حالتها ليس لها علاج، ولا تزال الابحاث تجري للوصول للعلاج علي مستوي العالم.
وقالت ام ميرنا " نفسي أشوف بنتي طبيعية كباقي أقرانها مؤكده انه بعد احراء تحاليل الجينات تبين أن فرصة ميرنا في الشفاء كبيرة كونها تحمل 4 نسخ في الجين؛ لكن التكلفة باهظة".
وناشدت أم ميرنا رئيس الجمورية، ووزيرة الصحة ومحافظ الدقهلية ووكيل صحة الدقهلية بانقاذ طفلتها، وإنشاء صندوق دعم لمرضي ضمور العضلات الشوكي علي مستوي الجمهورية على غرار مستشفي أطفال 57375، وتوافر المراكز الصحية المتخصصة في هذا المرض لمتابعة الحالات.
أسباب ضمور العضلات الشوكي
ومن اسباب ضمور العضلات الشوكي مرض ينتج عن خلل في الجينات ويتم نقله من الاباء إلى الأبناء حيث في حال كان الطفل يعاني من ضمور العضلات الشوكي، فذلك يعني كل من الأب والأم يحملان الجين المسؤول عن ضمور العضلات الشوكي وتم تمريرهم لطفلهم.
هذا الخلل الجيني يؤدي إلى أن أجسام المصابين به لا تكون قادرة على صنع نوع معين من البروتين، بدون هذا البروتين تموت الخلايا العصبية المسؤولة عن التحكم في العضلات.
أنواع ضمور العضلات الشوكي
تشتمل الأنواع الرئيسة لضمور العضلات الشوكي على الآتي:
النوع الأول: يتطور عند الأطفال ممن أعمارهم أقل من 6 أشهر وهو أكثر الأنواع ضراوة وخطورة.
النوع الثاني: يظهر عند الأطفال الذين تتراوح أعمارهم بين 7-18 شهرا ويعد أقل خطورة وضراوة من النوع الأول.
النوع الثالث: يتطور بعد مرور 18 شهرًا وهو النوع الأقل خطورة الذي يصيب الأطفال.
النوع الرابع: يصيب البالغين وعادة ما يسبب مشاكل خفيفة فقط.
نادرًا ما يعيش الأطفال المصابون بالنوع الأول بعد السنوات القليلة الأولى من حياتهم، حيث يعيش معظم الأطفال المصابين بالنوع 2 حتى مرحلة البلوغ ويمكنهم أن يعيشوا حياة طويلة، فلا يؤثر النوعان 3 و4 عادة على متوسط العمر المتوقع للمريض بهما.