انقذوا رشيد .. قصة طفل يعاني من مرض نادر علاجه يتكلف 35 مليون جنيه

تصدر هاشتاج #انقذوا_رشيد، اهتمام الكثير عبر منصات التواصل الاجتماعي وذلك عقب رسالة من والدته السيدة هدى حسن تطلب مساعدته.
تعود قصة رشيد، حين كتبت والدته هدى عبر حسابها على فيس بوك، إصابته بمرض جيني نادر يحمل اسم ضمور العضلات الشوكي، وقالت في رسالتها: «رشيد ابني تم تشخيصه مؤخرا بمرض جيني نادر اسمه ضمور العضلات الشوكي Spinal Muscular Atrophy-معروف بالSMA نسبة انتشاره 1:10000 في الأطفال».
وتابع: «المرض ده بيأثر على الخلايا المسئولة عن الحركة وبيضعف الأطراف فإبني مش هيقدر يقف ولا يمشي، دة بالإضافة اننا لازم نحافظ على جلسات علاج طبيعي يوميا ومدى الحياة للحفاظ على الحالة من التدهور. الحل الوحيد هو حقنة اسمها Zolgensma بس للأسف الحقنة دي هي الأغلى في العالم تكلفتها 2.1 مليون دولار (حوالي 35 مليون جنيه مصري) ومن أهم شروطها ان الطفل ياخدها قبل ما يتم سنتين».
وأكملت حديثها: «الحقنة دي متوفرة في الولايات المتحدة ومؤخرا أصبحت متوفرة في دبي. وطبعا نظرا لسعرها، فمحدش بيقدر على تكلفتها من غير تبرعات.. فأنا بناشد السيد الرئيس انه يعالج ابني على نفقة الدولة مع العلم ان الوقت المتاح قدامنا هو أقل من 4 شهور!»، وختمت رسالتها: «من فضلكم فعلوا الهاشتاج وساعدونا نوصل صوتنا للمسئولين».
ضمور العضلات الشوكى وفقاً لموقع ويب طب هو مرض وراثى يصيب الأعصاب التي تظهر من الحبل الشوكى الموجود في العمود الفقرى للطفل، ويظهر ذلك على شكل ضمور عضلات الأطراف مع ارتخاء شديد في العضلات.
عندما يصيب المرض الطفل فإن جسده لن يكون قادرا على تقديم نوع معين من البروتين، وبدونه فإن الخلايا التي تتحكم في العضلات تبدأ في الموت.
ضمور العضلات الشوكي مرض ينتج عن خلل في الجينات ويتم نقله من الاباء إلى الأبناء حيث في حال كان الطفل يعاني من ضمور العضلات الشوكي، فذلك يعني كل من الأب والأم يحملان الجين المسؤول عن ضمور العضلات الشوكي وتم تمريرهم لطفلهم.
هذا الخلل الجيني يؤدي إلى أن أجسام المصابين به لا تكون قادرة على صنع نوع معين من البروتين، بدون هذا البروتين تموت الخلايا العصبية المسؤولة عن التحكم في العضلات.
في حال حصل الطفل على جين واحد فقط المعيب المسؤول هو واحد من أحد الأبوين، فلن يصاب بالضمور العضلي الشوكي ولكنه سيكون حاملًا للمرض، عندما يكبر الطفل من الممكن أن ينقل الجين إلى طفله.
.