رئيس ضمان جودة التعليم: الجامعات التكنولوجية ركيزة جديدة فى تنمية المجتمع    إتاحة الاستعلام عن نتيجة امتحان المتقدمين لوظيفة عامل بالأوقاف لعام 2023    قطع المياه عن نجع حمادي.. وشركة المياه توجه رسالة هامة للمواطنين    الحكومة: نرصد ردود فعل المواطنين على رفع سعر الخبز.. ولامسنا تفهما من البعض    «حماس» تصدر بيانًا رسميًا ترد به على خطاب بايدن.. «ننظر بإيجابية»    محامي الشحات: هذه هي الخطوة المقبلة.. ولا صحة لإيقاف اللاعب عن المشاركة مع الأهلي    رونالدو يدخل في نوبة بكاء عقب خسارة كأس الملك| فيديو    أحمد فتوح: تمنيت فوز الاهلي بدوري أبطال أفريقيا من للثأر في السوبر الأفريقي"    هل يصمد نجم برشلونة أمام عروض الدوري السعودي ؟    حسام عبدالمجيد: فرجانى ساسى سبب اسم "ماتيب" وفيريرا الأب الروحى لى    هل الحكم على الشحات في قضية الشيبي ينهي مسيرته الكروية؟.. ناقد رياضي يوضح    محامي الشحات: الاستئناف على الحكم الأسبوع المقبل.. وما يحدث في المستقبل سنفعله أولًا    مصارعة - كيشو غاضبا: لم أحصل على مستحقات الأولمبياد الماضي.. من يرضى بذلك؟    اليوم.. بدء التقديم لرياض الأطفال والصف الأول الابتدائي على مستوى الجمهورية    32 لجنة بكفر الشيخ تستقبل 9 آلاف و948 طالبا وطالبة بالشهادة الثانوية الأزهرية    استمرار الموجة الحارة.. تعرف على درجة الحرارة المتوقعة اليوم السبت    اعرف ترتيب المواد.. جدول امتحانات الشهادة الثانوية الأزهرية    صحة قنا تحذر من تناول سمكة الأرنب السامة    أحمد عبد الوهاب وأحمد غزي يفوزان بجائزة أفضل ممثل مساعد وصاعد عن الحشاشين من إنرجي    دانا حلبي تكشف عن حقيقة زواجها من محمد رجب    الرئيس الأمريكي: إسرائيل تريد ضمان عدم قدرة حماس على تنفيذ أى هجوم آخر    "هالة" تطلب خلع زوجها المدرس: "الكراسة كشفت خيانته مع الجاره"    حدث بالفن| طلاق نيللي كريم وهشام عاشور وبكاء محمود الليثي وحقيقة انفصال وفاء الكيلاني    أبرزهم «إياد نصار وهدى الإتربي».. نجوم الفن يتوافدون على حفل كأس إنرجي للدراما    مراسل القاهرة الإخبارية من خان يونس: الشارع الفلسطينى يراهن على موقف الفصائل    عباس أبو الحسن يرد على رفضه سداد فواتير المستشفى لعلاج مصابة بحادث سيارته    "صحة الإسماعيلية" تختتم دورة تدريبية للتعريف بعلم اقتصاديات الدواء    ثواب عشر ذي الحجة.. صيام وزكاة وأعمال صالحة وأجر من الله    أسعار شرائح الكهرباء 2024.. وموعد وقف العمل بخطة تخفيف الأحمال في مصر    العثور على جثة سائق ببورسعيد    الأمين العام لحلف الناتو: بوتين يهدد فقط    سر تفقد وزير الرى ومحافظ السويس كوبرى السنوسي بعد إزالته    نقيب الإعلاميين: الإعلام المصري شكل فكر ووجدان إمتد تأثيره للبلاد العربية والإفريقية    كيف رفع سفاح التجمع تأثير "الآيس" في أجساد ضحاياه؟    "حجية السنة النبوية" ندوة تثقيفية بنادى النيابة الإدارية    ضبط متهمين اثنين بالتنقيب عن الآثار في سوهاج    «الصحة»: المبادرات الرئاسية قدمت خدماتها ل39 مليون سيدة وفتاة ضمن «100 مليون صحة»    وكيل الصحة بمطروح يتفقد ختام المعسكر الثقافى الرياضى لتلاميذ المدارس    وصايا مهمة من خطيب المسجد النبوي للحجاج والمعتمرين: لا تتبركوا بجدار أو باب ولا منبر ولا محراب    الكنيسة تحتفل بعيد دخول العائلة المقدسة أرض مصر    للحصول على معاش المتوفي.. المفتي: عدم توثيق الأرملة لزواجها الجديد أكل للأموال بالباطل    القاهرة الإخبارية: قوات الاحتلال تقتحم عددا من المدن في الضفة الغربية    «القاهرة الإخبارية»: أصابع الاتهام تشير إلى عرقلة نتنياهو صفقة تبادل المحتجزين    «ديك أو بط أو أرانب».. أحد علماء الأزهر: الأضحية من بهمية الأنعام ولا يمكن أن تكون طيور    الداخلية توجه قافلة مساعدات إنسانية وطبية للأكثر احتياجًا بسوهاج    ارتفاع الطلب على السفر الجوي بنسبة 11% في أبريل    «صحة الشرقية»: رفع درجة الاستعداد القصوى لاستقبال عيد الأضحى    وزير الصحة يستقبل السفير الكوبي لتعزيز سبل التعاون بين البلدين في المجال الصحي    مفتي الجمهورية ينعى والدة وزيرة الثقافة    الأونروا: منع تنفيذ برامج الوكالة الإغاثية يعنى الحكم بالإعدام على الفلسطينيين    الماء والبطاطا.. أبرز الأطعمة التي تساعد على صحة وتقوية النظر    «الهجرة» تعلن توفير صكوك الأضاحي للجاليات المصرية في الخارج    رئيس الوزراء الهنغاري: أوروبا دخلت مرحلة التحضير للحرب مع روسيا    «حق الله في المال» موضوع خطبة الجمعة اليوم    بمناسبة عيد الأضحى.. رئيس جامعة المنوفية يعلن صرف مكافأة 1500 جنيه للعاملين    السيسي من الصين: حريصون على توطين الصناعات والتكنولوجيا وتوفير فرص عمل جديدة    الحوثيون: مقتل 14 في ضربات أمريكية بريطانية على اليمن    أسعار الفراخ اليوم 31 مايو "تاريخية".. وارتفاع قياسي للبانيه    







شكرا على الإبلاغ!
سيتم حجب هذه الصورة تلقائيا عندما يتم الإبلاغ عنها من طرف عدة أشخاص.



"انقذوا رشيد".. أم تبحث عن علاج لابنها بتكلفة 35 مليون جنيه
نشر في مصراوي يوم 07 - 06 - 2021

في حملها الثاني شعرت هدى بدر ببعض التغيرات؛ داخل كيانها لا يتحرك الصغير كثيرًا، لكن الإجابات كانت تأتيها بأن ذلك طبيعي، حين وُلد لم تكن حركته طبيعية، لا يستطيع رشيد الجلوس بشكل مُتزن، حركة بسيطة تجعله ينكفئ على وجهه، لا يقوى على شّد أعصابه ليزحف، يمشي، حتى أنه لا يتمكن من مضغ الطعام "لكن كان دايمًا يتقال لي متقلقيش، كل طفل بيختلف عن الثاني ووقته هييجي"، لكن في شهر أبريل الماضي، علمت الأم الشابة، أن ذلك لم يكن طبيعيًا.
رحلة قدرها عامًا ونصف بعُمر الصغير، خاضها الأم والأب بحثًا عن تشخيصًا على أطباء بتخصصات مختلفة "اتقالنا إن ده لين عظام، ونعمل علاج طبيعي وهيكون كويس، ومحدش كان بيشك في مرض ثاني لأن أنا وباباه مش قرايب"، لكن لم تكن النتائج مثلما توقعت الأم "كنت بروح يوميًا لمدة 3 ساعات لكن مفيش أي جديد"، رحلة على 11 طبيبًا بتخصص مخ وأعصاب حتى اهتدت إلى طبيب استطاع تشخيصه.
ثاني أيام شهر رمضان المنصرف، تم تشخيص رشيد، بأنه مُصابًا بمرض جيني نادر يُدعى "ضمور العضلات الشوكي Spinal Muscular Atrophy"، أو باسم SMA، وقبل عشرة أيام تأكد التشخيص عبر تقرير للمركز القومي للبحوث "قعدت أنا ووالده في صدمة اكتشاف المرض فترة، لأنه مرض جيني ملوش غير علاج واحد، وتكلفته عالية جدًا".
ومرض ضمور العضلات الشوكي، هو مرض وراثي يُصيب الأعصاب، ويتسبب في ارتخاء للعضلات وعدم الحركة، ويكون ناتج جين غير طبيعي أو مفقود، يُعرف باسم جين العصبون الحركي 1 (SMN1)، وأحيانًا يتسبب في فشل تنفسي مما يؤدي إلى وفاة الأطفال.
حقنة بتكلفة 35 مليون جُنيهًا تُمنح مرة في العمر للطفل قبل إتمامه عامين، تستطيع منح الطفل الجين المفقود منه، أمام معضلة صعبة وقف الأم والأب، أمام رشيد أربعة أشهر فقط لتوفيرها، أما الثنائي فليس أمامه خيارًا لكيفة تدبير المبلغ، كانت لحظة صادمة لهما "حسيت إن شوية ورق واقفين قصاد مساعدة ابننا، هنا قررنا نكتب على مواقع التواصل الاجتماعي يمكن نقدر نساعد رشيد".
عبر هاشتاج "انقذوا رشيد"، كتب هدى وياسر حكاية صغيرهما، وكيف يمكن إنقاذه عبر الحقنة الجينية قبل أربعة أشهر "انبول 15 مللي، هيغير حياة ابننا"، بحثت عبر الإنترنت ووجدت أنها يتم تضمينها في دول أوروبية ضمن التأمين الصحي منذ ولادة الصغير المصاب بالمرض، لذا ناشدت في منشورها عبر موقع التواصل الاجتماعي، المسئولين للتكفل بعلاج ابنها.
صدى واسع أحدثه منشور الزوجان، غير أنه حتى الأن لم يتواصل معها مسئولًا أو شخصًا يتبنى مشكلة ابنهما للمساعدة. تتمنى هُدى أن يحدث ذلك قريبًا، فيما تُكمل في مسار العلاج الطبيعي لصغيرها "أول حاجة بنعملها كل يوم الصبح، 3 ساعات في مركز علاج طبيعي عشان الحالة متبقاش أسوأ".
تجربة صعبة تمر بها هدى، دائمًا ما يأتيها تساؤلات حين تأخذ الصغير إلى نادي الألعاب برفقة شقيقته الكبرى فريدة "بدأ يكبر وعينه تتكلم، بيشوف الأطفال بيجروا بيفضل يقول لي تاتا، عايز يعمل زيهم"، أحيانًا يسألها رفاقها في المكان "نزليه يلعب مع الأطفال خايفة عليه ليه، مبيبقوش عارفين الوضع لأنه شكله طفل طبيعي جدًا، محدش بيتخيل أنه عنده مشكلة حركية".
بعد المنشور أصبح معروفًا للجميع ما يمر به رشيد، أسعد هدى أن أمهات أخريات بدأن التواصل معها "ولادهم بيمروا بتجربة مشابهة، وعايزين يتواصلوا مع الدكتور يمكن يساعدهم"، تتمنى أن يكون رشيد سببًا في التوعية أكثر بالمرض، وأن يكون سببًا في الوصول إلى الحقنة قبيل انتهاء الأربعة أشهر.


انقر هنا لقراءة الخبر من مصدره.