«الأخبار» داخل أول مركز لعلاج مصابي النزيف الوراثي

غرف حجز للنزيف المستمر.. أرشيف إليكتروني لكل مريض.. وعيادات للتأهيل النفسي والعلاج الطبيعي
المصابون: خدمة طبية ممتازة.. والمركز أعادنا للحياة مرة أخري
مدير المركز :
تكلفة العلاج للمريض الواحد
200 ألف جنيه
لا يدفع منها شيئاً
ليلي فوزي.. امرأة في العقد الثالث من عمرها.. كانت كغيرها من الامهات تحلم بان يرزقها المولي عز وجل بالضنا.. وبالفعل أكرمها الله بثلاثة من البنين ولكن الرياح اتت بما لا تشتهي السفن.. فالطفل الاول اصيب بنزيف مستمر أثناء عملية »الطهارة»‬ اما الطفل الثاني فأصيب أيضا بنزيف داخلي اثناء الحبو، وجاء الطفل الثالث ليشارك شقيقيه معاناتهما ليصاب بنزيف هو الآخر من »‬صرته» بعد اسبوع من ولادته !
عاشت ليلي اياما »‬سوداء» بسبب ما تعرض لها ابناؤها من نزيف مستمر، ولجأت إلي »‬الكعب الداير » علي الاطباء والمستشفيات من اجل ايقاف نزيف ابنائها خاصة ان النزيف مستمر ويتجدد من حين إلي آخر.. كادت ليلي ان تيأس من حياتها بسبب مرض ابنائها.
ولكن من قلب المحن تأتي المنح، فليلي طرقت أبواب وزارة الصحة التي قامت بدورها بتحويلها واطفالها الثلاثة إلي مركز وقف النزيف الوراثي بمستشفي أطفال مصر التابعة لهيئة التأمين الصحي
وهنا كان الامل.. فالمركز هو اول مركز في مصر من نوعه لعلاج الهيموفيليا او مرض النزيف الوراثي.. تم افتتاحه منذ عدة أيام علي يد الدكتورة سهير عبد الحميد رئيس هيئة التأمين الصحي ليساهم في انقاذ حياة اكثر من 12 الف طفل مريض سنويا بهذا المرض اللعين.. »‬الأخبار» ترصد بالكلمة والصورة هذا الانجاز العظيم الذي لولاه لأصبح جزء من اطفال مصر معاقين او في لائحة الاموات.
في حي السيدة زينب بجوار محطة المترو يقبع شعاع الامل.. تتجه افئدة الآلاف من قلوب الامهات والآباء الذين تقطعت قلوبهم علي فلذة اكبادهم بسبب اصابتهم بالهيموفيليا او مرض النزيف الوراثي.
في الدور السادس من مستشفي اطفال مصر يوجد اول مركز في مصر لعلاج هذا المرض علي يد اساتذة واستشاريين واخصائيين علي اعلي مستوي.. استقبلنا د. رامي عادل مدير المركز والابتسامة تعلو وجهه - وكانت المفاجأة انه شاب في العقد الثالث من عمره وهو نهج جديد تتبعه هيئة التأمين الصحي في تعيين قيادات شبابية لضخ دماء جديدة.
طاقة أمل
أكد د. رامي ان المركز هو طاقة امل جديدة لاطفال مصر الذين يعانون من مرض الهيموفيليا، فداخل المركز يتم توفير عناية فائقة لكل الاطفال المرضي حتي سن 18 عاما وتوفير اعلي درجات الرعاية الصحية، وكان معه الحوار الآتي..
في البداية نحب ان نتعرف علي مرض النزيف الدموي؟
- ليس اسمه مرض النزيف الدموي ولكن اسمه العلمي الهيموفيليا او النزف الوراثي او النزيف الوراثي، ومرض الهيموفيليا هو نقص عوامل التجلط في جسم الانسان وهو مرض وراثي حيث يولد الطفل لديه نقص في عوامل التجلط، ونقص هذه العوامل يؤدي إلي حدوث نزيف، وجسم الانسان فيه 12 عاملا للتجلط، ومن ثم الطفل الذي يولد بنقص احد عوامل التجلط يتعرض لنزيف في حالة تعرضه لاي كدمة او اصطدام بشيء، وهذا النزيف اذا لم يتم احتواؤه يؤدي إلي الوفاة، والعلاج يتم من خلال تعويض عامل التجلط لدي الطفل.
وما هي أهم أعراض هذا المرض ؟
- في حال تعرض المريض لاي كدمة او تدخل جراحي بسيط مثل خلع ضرس او كبير مثل اجراء عملية جراحية فإنه يتعرض لنزيف كبير جدا وهذا نزيف خارجي، وقد يتعرض لنزيف داخلي وهو الاخطر من نوعه نتيجة حدوث ارتطام رأسه مثلا بالارض، فيصبح لون الطفل شاحبا وتحدث مشاكل في وظائف الجسم، وهنا يتم اجراء الفحوصات، وفي حال ثبوت نزيف داخلي لابد ان يتحول الطفل المريض إلي مركز متخصص في امراض الدم، وعلي مستوي مصر هناك مستشفيات متخصصة في علاج امراض الدم منها مستشفي اطفال مصر الذي نتواجد فيه حاليا وهو احد مستشفيات التأمين الصحي وهو يعالج مرض الهيموفيليا من خلال اول مركز علي مستوي مصر ولدينا استشاريون واخصائيون علي اعلي مستوي يتم تدريبهم بشكل مستمر، وهؤلاء متواجدون في الاستقبال 7 أيام في الاسبوع علي مدار 24 ساعة، وذلك لخدمة الاطفال وتقديم الرعاية الطبية لهم ليس فقط علي مستوي محافظة القاهرة ولكن ايضا علي مستوي محافظات مصر، والنزيف الداخلي يتم الكشف عنه من خلال الاشعات والتحاليل، فمثلا يتم اجراء سونار علي البطن للكشف عن نزيف داخل البطن اوct للكشف عن نزيف داخل المخ.
تكلفة العلاج
وماذا عن تكلفة العلاج ؟
- المريض لا يدفع أي شيء، فطالما الطفل لم يتعد عامه الثامن عشر فهو مغطي تأمينيا، وهنا بقوة القانون الذي يفرض التأمين الصحي علي المدارس ومن ثم لا يدفع الطفل أيا من تكاليف العلاج، والذي يتعدي عمره الثامن عشر أمامه طريقان أولهما هو التأمين الوظيفي وهنا ايضا لا يدفع المريض شيئا لانه مغطي تأمينيا، واذا لم يكن موظفا فيتم اللجوء إلي الطريق الثاني وهو العلاج علي نفقة الدولة والتأمين الصحي الحالي يغطي 58 % من الشعب المصري.
وهل مرض الهيموفيليا مرض يصيب الاطفال فقط ؟
- هو ليس مرضا معديا ولكنه مرض وراثي، فالطبيعي يتم اكتشاف المرض منذ الولادة، ولهذا بدأنا في وقاية اطفالنا من الاصابة بالمرض من خلال توعية اهل الاطفال، وقد اكتشفنا ان معظم المصابين بالهيموفيليا يأتون من الاقاليم ويحملون هذا المرض الوراثي، لذك لابد من وجود احتياطات لتقليل فرص الاصابة بالمرض، فمثلا قبل زواج الاقرب يتم اجراء التحاليل اللازمة للكشف عن أي مخاطر من هذا الزواج ومعالجتها مثل مخاطر امراض الدم والامراض الوراثية وانيميا البحر المتوسط حيث يولد في مصر 2000 طفل سنويا مصابين بانيميا البحر المتوسط،وأنشأنا قاعة في مركز علاج الدم في المستشفي يتم فيها القاء محاضرات للاهالي للتوعية الصحية بمرض الهيموفيليا وتجنب حدوثه من البداية، وماهي الاجراءات المطلوبة في حال اكتشاف المرض، وللعلم يتم تأهيل الاطفال المصابين نفسيا حتي لا يتعرضوا إلي الاحباط بسبب الاصابة بالمرض وقد نجد في الاسرة الواحدة طفلين مصابين بمرض الهيموفيليا، وفي حال اكتشاف المرض وعلاجه يضطر الطفل للتردد علي المستشفي لتلقي العلاج حتي يبلغ عمره 18 عاما حيث يوجد حقن منتظمة لابد ان يتعاطها المريض، وهناك تحاليل منتظمة شهرية يقوم بها الطفل للكشف عن نسبة التجلط في الدم.
ومتي يشفي المريض نهائيا ؟
- المريض لا يشفي نهائيا لانه مرض مزمن حتي بعد سن 18، وبعد ذلك يتم تحويل الطفل إلي المسشتفيات الجامعية او مستشفيات وزارة الصحة.
وكيف جاءت فكرة إنشاء مركز لعلاج الهيموفيليا في مستشفي اطفال مصر ؟
- قسم امراض الدم بدأ عام 1996 داخل المستشفي، واكتشف الاسشتاريون والاخصائيون بقسم امراض الدم تردد عدد كبير من مصابي الهيموفيليا علي القسم ففكرنا في انشاء المركز المتميز والمتخصص لعلاج الهيموفيليا او النزيف الوراثي، وبدأت الفكرة من عام ونصف العام تقريبا من د. سهير عبد الحميد وكانت تشغل منصب رئيس التأمين الصحي بالقاهرة حينئذ، وكان معها د. نجلاء شاهين رئيس قسم امراض الدم، وبالتواصل مع احدي شركات الادوية تم تجهيز دور كامل بالمستشفي ليتحول إلي مركز لعلاج الهيموفيليا، وقد اشارت د. سهير والتي تشغل حاليا رئيس مجلس ادارة التأمين الصحي علي مستوي مصر اثناء افتتاح المركز انه سيكون هناك مركز قريبا في محافظات الصعيد.
وماذا عن عدد المصابين في مصر بمرض الهيموفيليا ؟
- مستشفي اطفال مصر يعالج سنويا من 11 إلي 12 الف طفل سنويا مصابين بالهيموفيليا، والتردد اليومي من 30 إلي 40 طفلا علي المستشفي وتكلفة علاج الطفل الواحد تتراوح من 80 إلي 120 الف جنيه لو تحت سن 6 سنوات، وفوق 6 سنوات تتراوح من 160 الفا إلي 200 الف جنيه وهذه هي تكلفة الدواء وليست تكلفة العمليات والاشياء المساعدة من عمليات وتحاليل واقامة المستشفي والدواء يكون عبارة عن العامل الذي فيه النقص من عوامل التجلط ويصل سعر حقنة عامل التجلط 2500 جنيه.
في أي منطقة من الجسم يحدث فيها المرض ؟
- أي مكان معرض للاصابة في جسم الانسان طالما تعرض لكدمة او »‬خبطة».
إعجاز طبي
بعد انتهاء الحوار مع مدير المركز المتميز تجولنا داخل جنباته، لنشاهد معجزة طبية علي ارض مصرية، ففي مدخل المركز يوجد أرشيف اليكتروني لكل مريض يحتوي علي بياناته ومعلوماته وحالته الصحية وتاريخ دخوله المركز أي ملف كامل عن المريض، كما يوجد ايضا غرفتان لسحب العينات والكشف وغرفة اخري لكشف العظام والتأهيل النفسي للأطفال وغرفة للعلاج الطبيعي وبها تمارين وأجهزة لتقوية مرضي الهيموفيليا كما يوجد غرفة لنقل الدم ومشتقاته خاصة عامل »‬8» احد عوامل التجلط ويوجد ايضا غرفة للحجز في حالة النزيف الشديد.
بعد انتهاء الجولة التقينا د.نجلاء شاهين رئيس قسم امراض الدم بمستشفي اطفال مصر والتي أكدت أن إحدي مشاكل مرض الهيموفيليا هي عدم معرفة الناس بهذا المرض والالمام بأعراضه وتفاصيله موضحة ان الهيموفيليا أحد الامراض الوراثية نتيجة نقص عوامل التجلط في جسم الانسان وهي عبارة عن 12 او 13 عاملا، وعندما ينقص احد العوامل يحدث نزيف متوارث طوال العمر وهو ما يسمي بالهيموفيليا، واكثر انواع الهيموفيليا انتشارا هي هيموفيلا »‬أ» نتيجة نقص عامل »‬8»، وفي اغلب الحالات الام تحمل المرض الذي يكون عبارة عن طفرة جينية مستحدثة.
وتضيف : ان الطفل المصاب ينزف نزيفا كبيرا جدا منذ بدء »‬الطهارة» له، ويتكرر هذا النزيف مع المفاصل والعضلات والاغشية المخاطية والبول، وللاسف حتي اثناء سحب العينة من جسم المريض تحدث تورمات بسبب الهيموفيليا او النزيف المستمر، وهذا المرض يعيش مع الانسان طوال العمر، وهذا يتطلب من الاطباء والاسر والعائلات توعية كبيرة وتدريبا علي كيفية التعامل مع مريض الهيموفيليا.
أعراض المرض
وتستطرد شاهين قائلة: ان الطفل يدخل المركز ويتم علاجه من سن صفر حتي 18 بدون أي تكلفة علي المريض حيث يتم تشخيصه وعلاجه والعلاج مكلف جدا ويتم وضع خطة المتابعة الخاصة به، ولا يتم علاج النزيف فقط ولكن يوجد ايضا علاج طبيعي بداخل المركز وقد يحتاج الطفل إلي تدخلات جراحية وكذلك يحتاج المريض إلي علاج نفسي وتدريبي ومعنوي، والعلاج يستمر طوال العمر لانه يتواجد عامل ناقص من عوامل التجلط بجسم الانسان، مشيرة ان الطفل قد يدخل المستشفي 3 او 4 مرات المرة الواحدة قد تستغرق 5 او 6 ايام للعلاج، ومع بدء العام الدراسي جاء الينا اطفال مصابون بالنزيف نتيجة تعرضهم لخبطات او كدمات، فبالطبع مطلوب توعية للمدرس في المدرسة وتوعية للاهل مع سرعة العلاج حتي لا تحدث التهابات مزمنة ومن ثم الاعاقة.
وتقول د. نجلاء شاهين ان ظهور العلامات التالية علي طفلك تشير إلي اصابته بالهيموفيليا وهي علامات بقعة زرقاء علي الجسم والعضلات او البكاء المستمر او ورم او احمرار في الجسم او سخونية وعدم القدرة علي الحركة، او حدوث دم مع البول او البراز او دم في الاسنان او نزيف من الانف هنا يقلق الآباء ولابد من الكشف لمعرفة مدي الاصابة بالهيموفيليا.
التقينا ايضا د.سماح محمد أحمد استشاري امراض الدم بالمركز والتي اكدت انه يوجد نوعان من الهيموفيليا، النوع الاول هو هيموفيليا »‬أ» وهذا علاجه من خلال حقن »‬فاكتور »‬8» او كرايو»، اما النوع الثاني فهو الهيموفيليا »‬ ب» وهذا علاجه من خلال حقن »‬فاكتور »‬9» او البلازما»، مشيرة ان العلاج من الممكن ان يتكرر كل 12 ساعة او يستمر من يومين إلي اسبوع حسب شدة المرض، وفي حالة النزيف الشديد نضطر لنقل الدم واجراء عمليات كبيرة سواء في العظام او غيرها.
خدمة متميزة
داخل غرفة الحجز يتواجد عدد من الامهات مع أطفالهن المصابين بالمرض حيث يتلقون العلاج اللازم، فتقول هاجر ابو المكارم انها حضرت إلي مستشفي اطفال مصر بعد ان اصيب توءمها بمرض الهيموفيليا حيث اصيب الطفل الاول بنزيف مستمر اثناء الطهارة والثاني اصيب بنزيف اثناء عملية »‬الفتاق» موضحة ان المرض وراثي حيث يعاني شقيقها من سيولة في الدم معربة عن سعادتها بالخدمة الصحية المقدمة داخل المركز المتميز لعلاج الهيموفيليا.
اما احمد عبد المنعم فقد اصطحب ابنه معاذ حاضرا إلي المركز بعد ان اصيب بالنزيف الوراثي قائلا ابني يعاني من الهيموفيليا حيث اصيب بنزيف اثناء عملية الطهارة ومنذ ذلك الحين النزيف لا يتوقف مع أي خبطات او كدمات موضحا انه اعتقد في البداية انه نزيف عادي ولكن مع استمرار النزيف وظهور بقع زرقاء علي الجلد شك في الامر انه يوجد خلل معين وبالفعل تم تحويله إلي المركز ليكتشف ان ابنه مصاب بالهيموفيليا.
تحدثنا ايضا إلي الطفل عمار احمد سعيد داخل المركز من علي سرير المرض موضحا انه في عامه ال13 وانه اصيب بنزيف في ركبته ومفاصله وهو كان غير قادر علي الحركة واللعب مع زملائه ولكن منذ ان اتي للمركز وهو يتلقي العلاج بشكل منتظم وهو ما سهل عليه عملية الحركة مرة اخري متمنيا من الله ان يتم شفاؤه إلي الابد.
اما زياد محمد احمد طفل بالمركز يبلغ من العمر 12 عاما فأكد انه في الصف السادس الابتدائي ولا يذهب إلي المدرسة بسبب معاناته مع مرض الهيموفيليا حيث يحدث له نزيف في مفصل الركبة والكاحل والكوع وهو ما يجعله يأتي إلي المركز كل اسبوع لتلقي العلاج موضحا ان الخدمة متميزة للغاية داخل المستشفي.