أقامت الجمعية المصرية لأصدقاء النزف احتفالية فى حديقة الأزهر بمناسبة اليوم العالمى للهيموفيليا للتعريف وتوعية الأهالى بالمرض الوراثى النادر الذى يصيب الذكور خاصة . شارك فى الاحتفالية مسئولون من التأمين الصحي، وبنوك الدم القومية، والمراكز العلاجية لمرض الهيموفيليا فى المستشفيات الجامعية والهلال الأحمر، ووزارة التضامن الاجتماعى . وصرح الدكتور مجدى الأكيابى أستاذ أمراض الدم ونائب رئيس جمعية أصدقاء النزف بأن تعداد مرضى الهيموفيليا فى مصر بلغ 7500 مصاب، منهم 4500 مصاب بالهيموفيليا A و 1050 مصابا بالهيموفيليا B و850 مصابا بعامل ويلبراند والذى يصيب الاناث والذكور على حد السواء. ويعانى هؤلاء المرضى من مضاعفات المرض فى ظل نقص الوعى المجتمعى وهو ما يؤثر بشكل كبير على نوعية حياة المريض. فالهيموفيليا مرض ناتج عن غياب أونقص عامل التجلط فى الدم. و يحدث النزيف غالبا فى المفاصل مما يؤدى إلى الاعاقة . واضاف:أن « الشخص المصاب بالهيموفيليا لا ينزف أكثر من غيره ولكن ينزف أطول وهذا النزف المستمر يعوق حياته ويصيبه بالعجز اذا لم يعالج بشكل فعال طوال حياته ». ووفقا للاتحاد العالمى للهيموفيليا فان العلاج الحالى للتجلط فعال جدا حيث تحصل مصر على 8 الى 10 ملايين دولار حصة علاج توزع على التأمين الصحى ومراكز الهيموفيليا الجامعية وفروع بنك الدم القومى كما نجحنا فى مصر فى تصنيع منتج محلى قليل التكلفة وآمن لتغطية العجز فى الدواء المستورد، حيث يحتاج مريض الهيموفيليا بحسب الدكتور مجدى الأكيابى للحقن بالبلازما عند النزف. أما العلاج الوقائى فيكون بأخذ عامل التجلط لمنع النزف ثلاث مرات فى الأسبوع للعامل 8 ومرتين فى الأسبوع لنقص عامل السيولة 9 بحيث نحافظ على نسبة الفاكنور أعلى من 1% ليكون دائما فى مستوى الاصابة المتوسطة ليقل النزف . واضاف أن هناك أملا كبيرا فى العلاج الجينى لعلاج الهيموفيليا حيث توصل العلماء لتقنية نقل الجين المصاب لمريض الهيموفيليا عن طريق عمل تركيبة الجين السليم للعامل 8 و9 وادخاله فى الجسم عن طريق زرعه فى فيروس حميد وحقنه فى الدم فيتوجه للكبد لينتج الحمض النووى للعامل 8و9 وهذه التجارب نجحت على الحيوان كما نجحوا على مستوى العامل التاسع فى تحويل المريض من النوع الشديد للبسيط بعد عملية زراعة الجين ويناشد الأكيابى الأزواج اذا كان لديهم تاريخ مرضى للهيموفيليا فى الأسرة أو اكتشفوا اصابة طفلهم بالمرض وغالبا ما يعرف ذلك مبكرا عند عملية الطهارة حين يستمر النزف ليومين ولا يتوقف إلا بأخذ الطفل كيس بلازما أن يتوجهوا للجمعية لعمل التحاليل وتحديد مستوى المرض وشدته ومن ثم عمل بطاقة هوية للمريض تحمل اسمه، وتاريخ الميلاد والرقم القومى وبروتوكول العلاج ومركز الهيموفيليا للتأمين الصحى التابع له الذى سيحصل منه على العلاج. وينبه مريض الهيموفيليا اذا تعرض للنزف وتعذر عليه الحصول على العلاج أن يقوم برفع ذراعه أو قدمه التى تنزف فوق مستوى القلب ويضع عليها كمادات الماء البارد أعلى قليلا من مكان النزف لتقليل وصول الدم لمكان النزف كاسعاف أولى من 3 إلى 6ساعات حتى حصوله على العلاج ويحذر من تكرار النزف فى نفس العضلة أو المفصل لأكثر من ثلاث مرات لأن ذلك قد يكون نتيجته حدوث التهاب مزمن فى غشاء المفصل .
