«الهيموفيليا» يهدد المئات من أطفال وشباب الإسكندرية

يعانى مئات من أطفال وشباب الإسكندرية من مرض الهيموفيليا «سرطان الدم» الذين سقطوا من حسابات وزارة الصحة، تكاليف العلاج من المرض الباهظة وتصل إلى «ربع مليون جنيه» للمريض. سنوياً أغلبهم من الأسر البسيطة التى لا تستطيع توفير العلاج البسيط لأبنائهم. وتبلغ الحقنة الواحدة «2500 جنيه» ويحتاج المريض جرعتين فى الأسبوع، وزارة الصحة تحدد القرار بالعلاج على نفقة الدولة بمبلغ 2500 جنيه فقط، كل 6 شهور وهذا مبلغ ضعيف جدًا لا يكفي للعلاج، والخطير فى الأمر أن الكثير من مرضى «سرطان الدم بالإسكندرية» لم يتوفر لها العلاج فى التأمين الصحى.
تقول إيمان قطب محمد موظفة بصندوق النظافة بالمحافظة، إننى أستغيث بالرئيس السيسى لإنقاذ أبنائى من الموت قبل فوات الأوان، وتجاهل وزارة الصحة لهم فأنا أم أعول 3 أبناء، منهم ولدان توأم محمد وعبدالرحمن مرض بالسيولة الشديدة «مرض الهيموفيليا A» وهو نوع من أنواع سرطان الدم وهذا مرض وراثى مزمن يورث إلى سابع جد ويطلق عليه قدماء المصرين عند الفراعنة «مرض الناعور» والذى يؤدى إلى العجز والإعاقة والموت وبالفعل مات الكثير من هذه الحالات بسبب الإهمال الطبى ونقص الإمكانيات.
وأضاف محمد اسماعيل مريض بالهيموفيليا نحن نعالج إما تبع التأمين الصحي لطلبة المدارس والجامعات والموظفين، أو العلاج على نفقة الدولة، وحصر مشكلته في أن الدولة توفر للمرضى «البلازما», «و«الكرايو», وهو علاج غير آمن حيث أصاب ما يقرب من 80% من مرضى الهيموفيليا بفيروس سي.
أما الشاب أحمد صابر مريض هيموفيليا فقد أكد أنه يتلقى علاجه على نفقة الدولة وأن آخر مرة تعاطى فيها فاكتور كعلاج كان منذ أكثر من 6 سنوات، ولم تكن بوزارة الصحة، لكن كان ذلك من خلال قريب له عائد من إحدى دول الخليج، أحضر هذا العلاج له معه، وأضاف أن سعر الحقنة الفاكتور الواحدة يتعدى الألف جنيه. وأصبحنا معاقين ولدينا تشوهات، وبعضنا لا يستطيع الحركة بسهولة والبعض الآخر أصيب بالتيبس في مفاصل اليد والقدم، مؤكدًا أنه لم يحصل على العلاج الخاص به.
ويبكى السيد عبدالعال، طالب بكلية الحقوق مريض الهيموفيليا، ويقول: لا ينعم أطفال الهيموفيليا بحياة طبيعية بداية من الحبو «أنا بدأت حياتى بالمشى على طول مكانش فيه زحف على الإيدين والرجلين زى كل الأطفال لأن تلامس المفاصل مع الأرض كان بيسبب لى نزيف حتى لما دخلت المدرسة أمى كانت بتاخدنى من البيت لحد فصلى فى الدور السادس فى المدرسة على ضهرها علشان أحضر الامتحانات والدروس، وظللت هكذا حتى مرحلة التعليم الإعدادى والثانوى، وهو ما أدى إلى تجمع دموى حول الركبة. مما أدى لإساءة حالتى بفيروس الكبد الوبائى سى، والسبب نتيجة عدم الفحص الدقيق لعينات الدم التى يتم نقلها لمرضى الهيموفيليا داخل المستشفيات العامة، وهو ما حدث لما يقرب من 80% من مرضى الهيموفيليا فى مصر.
كما يقول «محمد حسن» 23 سنة طالب بكلية الآداب، أنا أصغر أشقائى بين إخوته الثلاثة «شابين وفتاة»، وأعانى مع شقيقى من مرض الهيموفيليا. ويتعايش مع المرض الذى نعرف جيداً أنه بلا علاج نهائى. ولا يملك حق العلاج الذى يعد بالآلاف، «الحقنة الواحدة تكلفتها 1200 جنيه، وأنا محتاج حقنتين فى كل أسبوع.
ويتهم الحاج «صابر مرزوق» والد أحد المرضى وزارة الصحة والمستشفيات بالتقصير والإهمال فى رعاية ولده «محمد» 16 عاماً وقال لا أعلم بمرض نجلى أول اكتشاف له، عندما أصيب بجرح بسيط، وقام بإعادة خياطته مرة أخرى، إلا أن النزيف تكرر فى المساء مرة ثانية، فعدت للمستشفى من جديد. وبكى الأب وأكد أنه لا يستطيع الكثير من مرضى النزيف «الهيموفيليا/ الناعور» توفير المال اللازم لشراء جرعات الفاكتور التى تقلل آثار المرض.
يقول الدكتور مجدى الإكيابى، نائب رئيس جمعية أصدقاء مرضى النزف، إن مصر وقعت فى عام 2003 اتفاقية مع الاتحاد العالمى لمرضى الهيموفيليا تنص على تطوير وتدريب كوادر طبية من أجل التعامل مع المرض، والتعامل مع شبكات بنوك الدم، ونشر التوعية بين التخصصات الطبية المختلفة بالأسنان والعظام، على أن يتم نشر الكوادر القادرة على التعامل مع المرض داخل مركز واحد على الأقل فى كل محافظة، هذه التوعية اللازمة بالتعامل مع مرضى الهيموفيليا». وأشار «الإكيابى» إلى أن عدم توافر العلاج الوقائى من عقاقير «الفاكتور» بالكميات المطلوب توافرها للمرضى يؤدى إلى تفاقم حالاتهم وإصابتهم بإعاقات مختلفة، مما قد يدفع بعضهم لتعاطى المخدرات من شدة الألم.