إنجاز طبى جديد ينقذ حياة 12 ألف طفل سنوياً

«الأخبار» داخل أول مركز لعلاج مصابى النزيف الوراثى

غرف حجز للنزيف المستمر.. أرشيف إليكترونى لكل مريض.. وعيادات للتأهيل النفسى والعلاج الطبيعى
المصابون: خدمة طبية ممتازة.. والمركز أعادنا للحياة مرة أخرى
مدير المركز: تكلفة العلاج للمريض الواحد 200 ألف جنيه لا يدفع منها شيئاً

ليلى فوزى.. امرأة فى العقد الثالث من عمرها.. كانت كغيرها من الامهات تحلم بان يرزقها المولى عز وجل بالضنا.. وبالفعل أكرمها الله بثلاثة من البنين ولكن الرياح اتت بما لا تشتهى السفن.. فالطفل الاول اصيب بنزيف مستمر أثناء عملية «الطهارة» اما الطفل الثانى فأصيب أيضا بنزيف داخلى اثناء الحبو، وجاء الطفل الثالث ليشارك شقيقيه معاناتهما ليصاب بنزيف هو الآخر من «صرته» بعد اسبوع من ولادته ! .
عاشت ليلى اياما «سوداء» بسبب ما تعرض لها ابناؤها من نزيف مستمر، ولجأت إلى «الكعب الداير » على الاطباء والمستشفيات من اجل ايقاف نزيف ابنائها خاصة ان النزيف مستمر ويتجدد من حين إلى آخر.. كادت ليلى ان تيأس من حياتها بسبب مرض ابنائها.
ولكن من قلب المحن تأتى المنح، فليلى طرقت أبواب وزارة الصحة التى قامت بدورها بتحويلها واطفالها الثلاثة إلى مركز وقف النزيف الوراثى بمستشفى أطفال مصر التابعة لهيئة التأمين الصحى .
وهنا كان الامل.. فالمركز هو اول مركز فى مصر من نوعه لعلاج الهيموفيليا او مرض النزيف الوراثى.. تم افتتاحه منذ عدة أيام على يد الدكتورة سهير عبد الحميد رئيس هيئة التأمين الصحى ليساهم فى انقاذ حياة اكثر من 12 الف طفل مريض سنويا بهذا المرض اللعين.. «الأخبار» ترصد بالكلمة والصورة هذا الانجاز العظيم الذى لولاه لأصبح جزء من اطفال مصر معاقين او فى لائحة الاموات.
فى حى السيدة زينب بجوار محطة المترو يقبع شعاع الامل.. تتجه افئدة الآلاف من قلوب الامهات والآباء الذين تقطعت قلوبهم على فلذة اكبادهم بسبب اصابتهم بالهيموفيليا او مرض النزيف الوراثى.
فى الدور السادس من مستشفى اطفال مصر يوجد اول مركز فى مصر لعلاج هذا المرض على يد اساتذة واستشاريين واخصائيين على اعلى مستوى.. استقبلنا د. رامى عادل مدير المركز والابتسامة تعلو وجهه - وكانت المفاجأة انه شاب فى العقد الثالث من عمره وهو نهج جديد تتبعه هيئة التأمين الصحى فى تعيين قيادات شبابية لضخ دماء جديدة.
طاقة أمل
أكد د. رامى ان المركز هو طاقة امل جديدة لاطفال مصر الذين يعانون من مرض الهيموفيليا، فداخل المركز يتم توفير عناية فائقة لكل الاطفال المرضى حتى سن 18 عاما وتوفير اعلى درجات الرعاية الصحية، وكان معه الحوار الآتى..
فى البداية نحب ان نتعرف على مرض النزيف الدموى؟
- ليس اسمه مرض النزيف الدموى ولكن اسمه العلمى الهيموفيليا او النزف الوراثى او النزيف الوراثى، ومرض الهيموفيليا هو نقص عوامل التجلط فى جسم الانسان وهو مرض وراثى حيث يولد الطفل لديه نقص فى عوامل التجلط، ونقص هذه العوامل يؤدى إلى حدوث نزيف، وجسم الانسان فيه 12 عاملا للتجلط، ومن ثم الطفل الذى يولد بنقص احد عوامل التجلط يتعرض لنزيف فى حالة تعرضه لاى كدمة او اصطدام بشيء، وهذا النزيف اذا لم يتم احتواؤه يؤدى إلى الوفاة، والعلاج يتم من خلال تعويض عامل التجلط لدى الطفل.
وما هى أهم أعراض هذا المرض ؟
- فى حال تعرض المريض لاى كدمة او تدخل جراحى بسيط مثل خلع ضرس او كبير مثل اجراء عملية جراحية فإنه يتعرض لنزيف كبير جدا وهذا نزيف خارجى، وقد يتعرض لنزيف داخلى وهو الاخطر من نوعه نتيجة حدوث ارتطام رأسه مثلا بالارض، فيصبح لون الطفل شاحبا وتحدث مشاكل فى وظائف الجسم.

وهنا يتم اجراء الفحوصات، وفى حال ثبوت نزيف داخلى لابد ان يتحول الطفل المريض إلى مركز متخصص فى امراض الدم، وعلى مستوى مصر هناك مستشفيات متخصصة فى علاج امراض الدم منها مستشفى اطفال مصر الذى نتواجد فيه حاليا وهو احد مستشفيات التأمين الصحى وهو يعالج مرض الهيموفيليا من خلال اول مركز على مستوى مصر ولدينا استشاريون واخصائيون على اعلى مستوى يتم تدريبهم بشكل مستمر.

وهؤلاء متواجدون فى الاستقبال 7 أيام فى الاسبوع على مدار 24 ساعة، وذلك لخدمة الاطفال وتقديم الرعاية الطبية لهم ليس فقط على مستوى محافظة القاهرة ولكن ايضا على مستوى محافظات مصر، والنزيف الداخلى يتم الكشف عنه من خلال الاشعات والتحاليل، فمثلا يتم اجراء سونار على البطن للكشف عن نزيف داخل البطن اوct للكشف عن نزيف داخل المخ.
تكلفة العلاج
وماذا عن تكلفة العلاج ؟
- المريض لا يدفع أى شيء، فطالما الطفل لم يتعد عامه الثامن عشر فهو مغطى تأمينيا، وهنا بقوة القانون الذى يفرض التأمين الصحى على المدارس ومن ثم لا يدفع الطفل أيا من تكاليف العلاج، والذى يتعدى عمره الثامن عشر أمامه طريقان أولهما هو التأمين الوظيفى وهنا ايضا لا يدفع المريض شيئا لانه مغطى تأمينيا، واذا لم يكن موظفا فيتم اللجوء إلى الطريق الثانى وهو العلاج على نفقة الدولة والتأمين الصحى الحالى يغطى 58 % من الشعب المصرى.
وهل مرض الهيموفيليا مرض يصيب الاطفال فقط ؟
- هو ليس مرضا معديا ولكنه مرض وراثى، فالطبيعى يتم اكتشاف المرض منذ الولادة، ولهذا بدأنا فى وقاية اطفالنا من الاصابة بالمرض من خلال توعية اهل الاطفال، وقد اكتشفنا ان معظم المصابين بالهيموفيليا يأتون من الاقاليم ويحملون هذا المرض الوراثى، لذك لابد من وجود احتياطات لتقليل فرص الاصابة بالمرض.

فمثلا قبل زواج الاقرب يتم اجراء التحاليل اللازمة للكشف عن أى مخاطر من هذا الزواج ومعالجتها مثل مخاطر امراض الدم والامراض الوراثية وانيميا البحر المتوسط حيث يولد فى مصر 2000 طفل سنويا مصابين بانيميا البحر المتوسط،وأنشأنا قاعة فى مركز علاج الدم فى المستشفى يتم فيها القاء محاضرات للاهالى للتوعية الصحية بمرض الهيموفيليا وتجنب حدوثه من البداية، وماهى الاجراءات المطلوبة فى حال اكتشاف المرض.

وللعلم يتم تأهيل الاطفال المصابين نفسيا حتى لا يتعرضوا إلى الاحباط بسبب الاصابة بالمرض وقد نجد فى الاسرة الواحدة طفلين مصابين بمرض الهيموفيليا، وفى حال اكتشاف المرض وعلاجه يضطر الطفل للتردد على المستشفى لتلقى العلاج حتى يبلغ عمره 18 عاما حيث يوجد حقن منتظمة لابد ان يتعاطها المريض، وهناك تحاليل منتظمة شهرية يقوم بها الطفل للكشف عن نسبة التجلط فى الدم.
ومتى يشفى المريض نهائيا ؟
- المريض لا يشفى نهائيا لانه مرض مزمن حتى بعد سن 18، وبعد ذلك يتم تحويل الطفل إلى المسشتفيات الجامعية او مستشفيات وزارة الصحة.
وكيف جاءت فكرة إنشاء مركز لعلاج الهيموفيليا فى مستشفى اطفال مصر ؟
- قسم امراض الدم بدأ عام 1996 داخل المستشفى، واكتشف الاسشتاريون والاخصائيون بقسم امراض الدم تردد عدد كبير من مصابى الهيموفيليا على القسم ففكرنا فى انشاء المركز المتميز والمتخصص لعلاج الهيموفيليا او النزيف الوراثى.

وبدأت الفكرة من عام ونصف العام تقريبا من د. سهير عبد الحميد وكانت تشغل منصب رئيس التأمين الصحى بالقاهرة حينئذ، وكان معها د. نجلاء شاهين رئيس قسم امراض الدم، وبالتواصل مع احدى شركات الادوية تم تجهيز دور كامل بالمستشفى ليتحول إلى مركز لعلاج الهيموفيليا، وقد اشارت د. سهير والتى تشغل حاليا رئيس مجلس ادارة التأمين الصحى على مستوى مصر اثناء افتتاح المركز انه سيكون هناك مركز قريبا فى محافظات الصعيد.
وماذا عن عدد المصابين فى مصر بمرض الهيموفيليا ؟
- مستشفى اطفال مصر يعالج سنويا من 11 إلى 12 الف طفل سنويا مصابين بالهيموفيليا، والتردد اليومى من 30 إلى 40 طفلا على المستشفى وتكلفة علاج الطفل الواحد تتراوح من 80 إلى 120 الف جنيه لو تحت سن 6 سنوات، وفوق 6 سنوات تتراوح من 160 الفا إلى 200 الف جنيه وهذه هى تكلفة الدواء وليست تكلفة العمليات والاشياء المساعدة من عمليات وتحاليل واقامة المستشفى والدواء يكون عبارة عن العامل الذى فيه النقص من عوامل التجلط ويصل سعر حقنة عامل التجلط 2500 جنيه.
فى أى منطقة من الجسم يحدث فيها المرض ؟
- أى مكان معرض للاصابة فى جسم الانسان طالما تعرض لكدمة او «خبطة».
إعجاز طبي
بعد انتهاء الحوار مع مدير المركز المتميز تجولنا داخل جنباته، لنشاهد معجزة طبية على ارض مصرية، ففى مدخل المركز يوجد أرشيف اليكترونى لكل مريض يحتوى على بياناته ومعلوماته وحالته الصحية وتاريخ دخوله المركز أى ملف كامل عن المريض.

كما يوجد ايضا غرفتان لسحب العينات والكشف وغرفة اخرى لكشف العظام والتأهيل النفسى للأطفال وغرفة للعلاج الطبيعى وبها تمارين وأجهزة لتقوية مرضى الهيموفيليا كما يوجد غرفة لنقل الدم ومشتقاته خاصة عامل «8» احد عوامل التجلط ويوجد ايضا غرفة للحجز فى حالة النزيف الشديد.
بعد انتهاء الجولة التقينا د.نجلاء شاهين رئيس قسم امراض الدم بمستشفى اطفال مصر والتى أكدت أن إحدى مشاكل مرض الهيموفيليا هى عدم معرفة الناس بهذا المرض والالمام بأعراضه وتفاصيله موضحة ان الهيموفيليا أحد الامراض الوراثية نتيجة نقص عوامل التجلط فى جسم الانسان وهى عبارة عن 12 او 13 عاملا، وعندما ينقص احد العوامل يحدث نزيف متوارث طوال العمر وهو ما يسمى بالهيموفيليا، واكثر انواع الهيموفيليا انتشارا هى هيموفيلا «أ» نتيجة نقص عامل «8»، وفى اغلب الحالات الام تحمل المرض الذى يكون عبارة عن طفرة جينية مستحدثة.
وتضيف : ان الطفل المصاب ينزف نزيفا كبيرا جدا منذ بدء «الطهارة» له، ويتكرر هذا النزيف مع المفاصل والعضلات والاغشية المخاطية والبول، وللاسف حتى اثناء سحب العينة من جسم المريض تحدث تورمات بسبب الهيموفيليا او النزيف المستمر، وهذا المرض يعيش مع الانسان طوال العمر، وهذا يتطلب من الاطباء والاسر والعائلات توعية كبيرة وتدريبا على كيفية التعامل مع مريض الهيموفيليا.
أعراض المرض
وتستطرد شاهين قائلة: ان الطفل يدخل المركز ويتم علاجه من سن صفر حتى 18 بدون أى تكلفة على المريض حيث يتم تشخيصه وعلاجه والعلاج مكلف جدا ويتم وضع خطة المتابعة الخاصة به، ولا يتم علاج النزيف فقط ولكن يوجد ايضا علاج طبيعى بداخل المركز وقد يحتاج الطفل إلى تدخلات جراحية وكذلك يحتاج المريض إلى علاج نفسى وتدريبى ومعنوى.

والعلاج يستمر طوال العمر لانه يتواجد عامل ناقص من عوامل التجلط بجسم الانسان، مشيرة ان الطفل قد يدخل المستشفى 3 او 4 مرات المرة الواحدة قد تستغرق 5 او 6 ايام للعلاج، ومع بدء العام الدراسى جاء الينا اطفال مصابون بالنزيف نتيجة تعرضهم لخبطات او كدمات، فبالطبع مطلوب توعية للمدرس فى المدرسة وتوعية للاهل مع سرعة العلاج حتى لا تحدث التهابات مزمنة ومن ثم الاعاقة.
وتقول د. نجلاء شاهين ان ظهور العلامات التالية على طفلك تشير إلى اصابته بالهيموفيليا وهى علامات بقعة زرقاء على الجسم والعضلات او البكاء المستمر او ورم او احمرار فى الجسم او سخونية وعدم القدرة على الحركة، او حدوث دم مع البول او البراز او دم فى الاسنان او نزيف من الانف هنا يقلق الآباء ولابد من الكشف لمعرفة مدى الاصابة بالهيموفيليا.
التقينا ايضا د.سماح محمد أحمد استشارى امراض الدم بالمركز والتى اكدت انه يوجد نوعان من الهيموفيليا، النوع الاول هو هيموفيليا «أ» وهذا علاجه من خلال حقن «فاكتور «8» او كرايو»، اما النوع الثانى فهو الهيموفيليا « ب» وهذا علاجه من خلال حقن «فاكتور «9» او البلازما»، مشيرة ان العلاج من الممكن ان يتكرر كل 12 ساعة او يستمر من يومين إلى اسبوع حسب شدة المرض، وفى حالة النزيف الشديد نضطر لنقل الدم واجراء عمليات كبيرة سواء فى العظام او غيرها.
خدمة متميزة
داخل غرفة الحجز يتواجد عدد من الامهات مع أطفالهن المصابين بالمرض حيث يتلقون العلاج اللازم، فتقول هاجر ابو المكارم انها حضرت إلى مستشفى اطفال مصر بعد ان اصيب توءمها بمرض الهيموفيليا حيث اصيب الطفل الاول بنزيف مستمر اثناء الطهارة والثانى اصيب بنزيف اثناء عملية «الفتاق» موضحة ان المرض وراثى حيث يعانى شقيقها من سيولة فى الدم معربة عن سعادتها بالخدمة الصحية المقدمة داخل المركز المتميز لعلاج الهيموفيليا.
اما احمد عبد المنعم فقد اصطحب ابنه معاذ حاضرا إلى المركز بعد ان اصيب بالنزيف الوراثى قائلا ابنى يعانى من الهيموفيليا حيث اصيب بنزيف اثناء عملية الطهارة ومنذ ذلك الحين النزيف لا يتوقف مع أى خبطات او كدمات موضحا انه اعتقد فى البداية انه نزيف عادى ولكن مع استمرار النزيف وظهور بقع زرقاء على الجلد شك فى الامر انه يوجد خلل معين وبالفعل تم تحويله إلى المركز ليكتشف ان ابنه مصاب بالهيموفيليا.
تحدثنا ايضا إلى الطفل عمار احمد سعيد داخل المركز من على سرير المرض موضحا انه فى عامه ال13 وانه اصيب بنزيف فى ركبته ومفاصله وهو كان غير قادر على الحركة واللعب مع زملائه ولكن منذ ان اتى للمركز وهو يتلقى العلاج بشكل منتظم وهو ما سهل عليه عملية الحركة مرة اخرى متمنيا من الله ان يتم شفاؤه إلى الابد.
اما زياد محمد احمد طفل بالمركز يبلغ من العمر 12 عاما فأكد انه فى الصف السادس الابتدائى ولا يذهب إلى المدرسة بسبب معاناته مع مرض الهيموفيليا حيث يحدث له نزيف فى مفصل الركبة والكاحل والكوع وهو ما يجعله يأتى إلى المركز كل اسبوع لتلقى العلاج موضحا ان الخدمة متميزة للغاية داخل المستشفى.