كشفت منظمة العدل والتنمية عن كارثة تعرض حياة آلاف الأطفال فى مصر للخطر نتيجة عدم توافر الأدوية اللازمة لعلاج مرض "الهيموفيليا" الذي يعد أحد الأمراض الوراثية التى تصيب الأطفال لنقص عوامل التجلط بالدم وتتسبب بالنزيف المستمر. وأكدت المنظمة عدم توافر علاج الهيموفيليا بمحافظات الصعيد ومنها قنا وسوهاج واسيوط وكذا بعض محافظات الوجه البحرى لعدم وجود الفاكتور واختفاء الادوية الخاصة بعلاج مرض الهيموفوليا داخل التامين الصحى حيث يتم صرف علاجه من خلال التامين الصحى ولا يتم الصرف داخل مستشفيات وزارة الصحة او المستشفيات المركزية وتعتبر هيئة التامين الصحى وحدها المختصة بعلاج الهيموفيليا وتقوم بصرف حقن فاكسون 8 التى تاتى من خلال هيئة التامين الصحى بجنوب الصعيد وأشارت المنظمة ان بنوك الدم الاقليمية بالمحافظات تساهم بعلاج الهيموفيليا بعمل حصر كامل لاسماء المرضى وصرف الدم لهم اذا كانت فصائل دمهم متوفرة لدى البنوك واذا كانت غير متوفرة يتم تحويلهم لمستشفيات اخرى لكن لا توجد وحدات علاجية لعلاج مرض الهيموفليا وطالب المتحدث الاعلامى للمنظمة زيدان القنائى منظمة الصحة العالمية بتوفير حقن صفائح دموية يتم تدولها للمريض على فترات حسب زيادة نسب التجلط بالدم وتلك الحقن ليست متوفرة لانها تاتى من خلال التامين الصحى وغير متوافرة بمستشفيات وزارة الصحة ويصل سعر الحقنة الواحدة تقريبا الى 100 جنيه والمريض قد يحتاج الى 3 او 4 شهريا وتوفير معامل دم ورصدت المنظمة وجود عدد 7 حالات مصابة بالهيموفيليا ببنك الدم الاقليمى بجنوب الصعيد وحوالى 3 حالات خلال عام 2014 والطفل المريض يتلقى عدد من 2 الى 3 اكياس دم اسبوعيا ومن علامات المرض الانيميا وفقر الدم او ظهور اعراض النزيف الحاد ومن الصعب على المريض بالهيموفوليا اجراء اية عمليات جراحية ولا يوجد حصر دقيق بوزارة الصحة لمرضى الهيموفيليا لكن المنظمة قدرت اعدادهم بحوالى 20 الف طفل مريض موزعين على كافة المحافظات.
