كشفت منظمة العدل والتنمية عن كارثة تعرض حياة آلاف الأطفال فى مصر للخطر نتيجة عدم توافر الأدوية اللازمة لعلاج مرض الهيموفيليا أحد الأمراض الوراثية التي تصيب الأطفال لنقص عوامل التجلط بالدم وتتسبب بالنزيف المستمر وهى مرض وراثي. وأكدت المنظمة عدم توافر علاج الهيموفيليا بمحافظات الصعيد ومنها قنا وسوهاج وأسيوط وكذا بعض محافظات الوجه البحرى لعدم وجود الفاكتور واختفاء الأدوية الخاصة بعلاج مرض الهيموفوليا داخل التأمين الصحي حيث يتم صرف علاجه من خلال التأمين الصحي ولا يتم الصرف داخل مستشفيات وزارة الصحة أو المستشفيات المركزية وتعتبر هيئة التأمين الصحي وحدها المختصة بعلاج الهيموفيليا وتقوم بصرف حقن فاكسون 8 التي تأتى من خلال هيئة التأمين الصحي بجنوب الصعيد. وأشارت المنظمة، في بيان حصلت "المصريون" على نسخة منه، أن بنوك الدم الإقليمية بالمحافظات تساهم بعلاج الهيموفيليا بعمل حصر كامل لأسماء المرضى وصرف الدم لهم إذا كانت فصائل دمهم متوفرة لدى البنوك وإذا كانت غير متوفرة يتم تحويلهم لمستشفيات أخرى لكن لا توجد وحدات علاجية لعلاج مرض الهيموفليا. وطالب المتحدث الإعلامي للمنظمة زيدان القنائى منظمة الصحة العالمية، في بيان حصلت "المصريون" على نسخة منه، بتوفير حقن صفائح دموية يتم تدولها للمريض على فترات حسب زيادة نسب التجلط بالدم وتلك الحقن ليست متوفرة لأنها تأتى من خلال التأمين الصحي وغير متوافرة بمستشفيات وزارة الصحة ويصل سعر الحقنة الواحدة تقريبا إلى 100 جنيه والمريض قد يحتاج إلى 3 أو 4 شهريًا وتوفير معامل دم. ورصدت المنظمة وجود عدد 7 حالات مصابة بالهيموفيليا ببنك الدم الإقليمى بجنوب الصعيد وحوالى 3 حالات خلال عام 2014 والطفل المريض يتلقى عدد من 2 إلى 3 أكياس دم أسبوعيًا ومن علامات المرض الأنيميا وفقر الدم أو ظهور أعراض النزيف الحاد ومن الصعب على المريض بالهيموفوليا إجراء أي عمليات جراحية ولا يوجد حصر دقيق بوزارة الصحة لمرضى الهيموفيليا لكن المنظمة قدرت أعدادهم بحوالى 20 ألف طفل مريض موزعين على كافة المحافظات. ولفتت المنظمة أن الهيموفوليا تختلف عن الأنيميا بعدم وجود علاج لها ولا يستطيع الطفل المريض بها أكل الشيكولاتة وهناك نقص شديد بأكياس الدم الموجودة ببنك الدم الإقليمي بجنوب الصعيد وبعض المحافظات.