فى مؤتمر عن مرض سيولة الدم فى مصر.. طفل مريض:"بابا بيجبلى العلاج من برة والصحة معملتليش حاجة".. ومريض آخر:"أنا بقالى 6 سنين فى الجامعة وباسقط كل سنة عشان لو اتخرجت مش هلاقى تأمين يتكفل بتوفير العلاج"

قال سعيد السيد،4 سنوات، أحد مرضى سيولة الدم بمصر، خلال المؤتمر المنعقد، اليوم الاثنين، بالمركز المصرى للحق فى الدواء، حول إشكاليات نقص الدواء لمرضى سيولة الدم، "أنا مش بلاقى علاجى فى مصر وبابا بيجبهولى من برة مصر، وروحنا اشتكينا لوزارة الصحة بس معملتش حاجة".
وأشار والد سعيد إلى أن أصعب ما نواجهه فى علاج سعيد هو توليد الأجسام المضادة نظرا للنقص الشديد فى الحصول على الدواء، مضيفا أن "الأطباء بالمستشفيات الحكومية لا يملكون دراية بمريض سيولة الدم وهو ماجعل ابنى يتعرض لنزيف شديد أثناء إجرائه عملية الختان".
كما قال محمد حسن، أحد مرضى الهيموفليا، "أنا بقالى 6 سنين فى الجامعة وبتعمد أسقط كل سنة عشان لو اتخرجت مش هلاقى تأمين يتكفل بتوفير العلاج، وحتى لو خرجت من الكلية هاقدم فى كلية تانى عشان مخسرش التأمين الصحى"، مشيرا إلى أن أعداد المرضى يتجاوز 10 آلاف مريض بسيولة الدم، وتكفل الدولة بصرف نفقة علاج بقيمة2500 جنيه كل 6 شهور، وهو لا يكفى لنفقة العلاج التى يتكبدها المريض، حيث تصل قيمة حقنة "الفاكتور" إلى 1200 جنيه.
وطالب حسن وزارة الصحة بضرورة الالتفات إلى مرضى الهيموفليا واتخاذ الإجراءات الوقائية لسهولة إصابة المرضى بالالتهاب الكبدى الوبائى فيروس سى.
وفى نفس السياق، قال محمود فؤاد، رئيس المركز المصرى للحق فى الدواء، إن المركز رصد خطة الحكومة لتطوير الخدمات الصحية عقب القرارات الأخيرة الخاصة بإلغاء الدعم، مضيفا أن المؤتمر يتناول الإشكاليات التى تواجه مرضى الهيموفليا، الذى يصل تعدادهم 15 ألف مريض فى مصر، مشيرا إلى أن مرضى سيولة الدم يواجهون إشكاليات هامة بعد إغلاق المصنع الوحيد الذى كان يوفر لهم الدواء، ما أدى إلى إصابة أعداد من المرضى بالتهاب الكبدى الوبائى فيروس سى.
كما قال محمد دياب، المتحدث باسم مرضى سيولة الدم، خلال المؤتمر الصحفى، إن مرض سيولة الدم أحد أخطر الأمراض الوراثية، وعلى الدولة تقديم الرعاية للمرضى بموجب قرار نفقة الدولة بقيمة 2500 لمدة 6شهور وهو لايكفى لسد احتياجات المرضى، مشيرا إلى وجود عجز شديد فى حقن الفاكتور، قائلا "لذلك نطالب هيئة التأمين الصحى بتوفير الحقن الخاصة بعلاج المرضى وتحديد المحافظات التى تعانى من عجز علاج مرضى الهيموفليا"، لافتا إلى ضرورة وجود إحصاء لعدد المرضى واتباع العلاج الوقائى مع تسهيل إجراءات الحصول على العلاج على نفقة الدولة.
ومن جانبها، قالت الدكتورة سونيا حبيب، سكرتير جمعية أمراض الهيموفليا، إن الجمعية حريصة على أن يصل العلاج للمرضى فى وقته، ونظرا لأزمة نقص الدواء الشديد فى مصر عانى مرضى الهيموفليا من عجز الدواء، حيث أجرت الجمعية لقاءات عديدة مع وزارة الصحة هيئة التأمين الصحى الأمر الذى أسفر عن تطور فى خدمة المرضى وتحديدا للمرضى الأطفال.
وأشارت حبيب، إلى أن التقدير المبدئى لأعداد مرضى سيولة الدم بمصر من 9 إلى 10 آلاف، بينما وصل عدد المرضى المقيدين بالجمعية إلى 6600، مطالبة هيئة التأمين الصحى بضرورة إجراء حصر دقيق لأعداد المرضى، وتنظيم قوافل طبية بكافة المحافظات لتوعية الأطباء بالتشخيص الدقيق لمرض سيولة الدم، مؤكدة على ضرورة تضافر كافة الجهات التنفيذية لتوفير علاج المرضى وحقن الفاكتور بهيئة التامين الصحى بكافة المحافظات، بالإضافة إلى تنمية ثقافة المجتمع بأهمية التبرع بالدم.