فيديو وصور| أهالي 12 مصابًا ب«الجوشر النادر» يستغيثون بالسيسي

أصدر أهالي 12 طفلًا مصابين بمرض الجوشر "النادر" بمحافظة الدقهلية، أغلبهم من قرية بهيدة التابعة لمركز ميت غمر، بيانًا، بعدما توفى الطفل المصاب رقم 13، لعدم توافر العلاج له بعد مقاومته للمرض 3 سنوات.
وجاء في البيان، على لسان والدة الطفل إسلام مجدى سعد، مريض بالجوشر منذ 5 سنوات الذي يبلغ من عمر 5 سنوات و6 أشهر، أنهم "توجهوا لمستشفى الأطفال الجامعة بالمنصورة لتلقي الطفل علاج واستقبلتهم المستشفى ودونت لهم التقارير الخاصة بحالة المرض ولكن لم يصرف لهم علاج لعدم توافره بالمستشفى، وأنهم انتقلوا للتأمين الصحي ولكن رفضوا صرف علاج لهم، قائلين (مفيش علاج ليكوا)، ثم قاموا بتحليل الجينات الخاص بالطفل، وتوجهوا لوزارة الصحة ورفضوا أيضًا صرف علاج لهم مع العلم أن أطفالهم يشعرون بالتعب الشديد ومعرضين للخطر في أي لحظة".
وتابع البيان على لسان والدة الطفل أحمد السيد، مريض منذ عام وذلك عقب ولادته بتسعة أشهر، مؤكدة أنها توجهت لمستشفى الأطفال الجامعي ورفضوا العلاج لعدم وجوده بالمستشفى ورفضوا صرف أي علاج بالتأمين الصحي.
وأضافت أنها عندما توجهت لوزارة الصحة "مرتين متتاليتين" قالوا لهم "جمعوا تبرعات من الجمعيات الخيرية وإحنا نعطى لكم العلاج الخاص بمرض أطفالكم"، مشيرة إلى أن حالة ابنها خطيرة جدًا.
وأضاف البيان: "توجه والد طفلين مصابين بالمرض لوزارة الصحة معه جواب من رئاسة الوزراء مدون به (هام وعاجل جداً) لوزير الصحة، بأن تنظر وترى الصحة مشكلة هؤلاء الأطفال وعلاجهم"، مشيرًا إلى أن مسؤول بالصحة، قال له (حاولوا إن حد يتبرع لكم).
وفي نهاية البيان، طالب الأهالي الرئيس عبد الفتاح السيسي، بأبسط حق من حقوق أطفالهم وهو حق العلاج، مؤكدين أنه من أبسط حقوقهم على الدولة أن تعالجهم.