الصحة توقع بروتوكول تعاون لدعم مصابي «مرض جوشيه»

وقعت وزارة الصحة والسكان، اليوم، بروتوكولا للتعاون المشترك مع احدى الشركات العاملة في قطاع الدواء لدعم مرضى جوشيه وتوفير الرعاية الصحية اللازمة للمريض المصرى.
وقال الدكتور أحمد عماد الدين راضي وزير الصحة والسكان خلال توقيع بروتوكول التعاون اليوم، إن مرض جوشيه يشكل عبئاً كبيراً ماديا ومعنويا على المريض كما ان عدد المرضى فى ازدياد مستمر مما يشكل أعباءاً اجتماعية واقتصادية على حياة المرضىوذويهم فى جميع بلدان العالم.
أوضح عماد، أن علاج المرض يعتمد على اعطاء الطفل المريض الانزيم الناقص عن طريق الوريد، ويحتاج الطفل الى 60 وحدة / كجم من الوزن / أسبوعين، ويستمر العلاج مدى الحياة ، مشيراً إلى أن تكلفة الدواء بالأسعار العالمية تبلغ حاليا 1480 دولار للزجاجة التي تحتوي علي 400 وحدة من الأنزيم, وهي تكفي طفل واحد عمره ستة أشهر لمدة أسبوعين فقط.
واشار إلى أنه تم حساب متوسط تكلفة علاج الطفل الواحد سنوياً بمصر ( طفل وزنه 15كجم ) تبلغ 840.000 جنيهاً، وتزداد التكلفة كلما زاد العمر حيث يتم حساب جرعة الدواء طبقاً لوزن المريض.
وقال إن مجلس الوزراء وافق بجلسته رقم (60) بتاريخ 10/9/2015 على دعم ميزانية علاج الاطفال دون السن المدرسى المصابين بمرض جوشيه النادر ، لافتاً أن مصر يوجد بها حالياً عدد 111 طفل مسجل اصابتهم بالمرض .
وأوضح أنه تم توفير الدواء ( السيرزايم ) خلال الشهور السابقة بعد موافقة وزير الصحة والسكان علي شراء الدواء بالأمر المباشر، لسرعة توفير العلاج لهؤلاء الأطفال المرضي (بمبلغ 5 ملايين جنيه) لحين انتهاء اجراءات توريد باقي الكميات المطلوبة وذلك حفاظاً علي أرواح هؤلاء الأطفال.
وقال إنه تم توزيع الدواء علي المراكز العلاجية بالجامعات المصرية "عين شمس، القاهرة، أسيوط، المنصورة، الزقازيق، الفيوم، الإسكندرية) ويتم متابعة وعلاج هؤلاء الأطفال بمعرفة أساتذة طب الأطفال.
ولفت إلى أنه قد تم وضع بروتوكول علاجي لهذا المرض النادربمعرفة اللجنة العلمية المشكلة من أساتذة الأطفال بالجامعات، ويتم متابعة هؤلاء المرضى وتوفير الدواء بمعرفة الإدارة العامة لذوي الاحتياجات الخاصة بوزارة الصحة والسكان.
الجدير بالذكر أن داء جوشيه (Gaucher's disease ) ، مرض وراثي نادر يحدث نتيجة نقص في انزيم معين , يؤدي إلي تراكم الدهون في الخلايا وأجهزة الجسم وخاصة في خلايا الدم البيضاء وفي الطحال والكبد والكلى، والرئة والدماغ والنخاعالعظمي، وينجم هذا المرض عن طريق الطفرات المتنحية في الجينات الموجودة على كروموسوم 1 ويؤثر في كل من الذكور والإناث لذا يجب أن يكون كلا الوالدين حاملين للصفة الوراثية ليصاب الطفل بالمرض, فإذا كان كلا الأبوين حاملا، فمع كل حمل هناكفرصة 25 ٪، أن يكون الطفل مصاب بالمرض ( الفحص الوراثي والاستشارة الوراثية يوصى بهما للعائلات التي قد تكون حاملة للطفرات).
وتشمل الأعراض الرئيسية للمرض تضخم الطحال أو الكبد، وتشنجات، وضعف التنسيق، ومخالفات الهيكل العظمي، واضطرابات حركة العين، و فقر الدم ومشاكل في الجهاز التنفسي وغالبا ما يعيشون حتى سنوات المراهقة المبكرة والبلوغ.