أمر بعلاجه مدى الحياه .. وأعطى درساً فى الأخلاق ل «التأمين الصحى» المحكمة : الأطباء خالفوا شرف المهنة وحنثوا بقسم أبقراط .. والواقعة غير مسبوقة كتب: شريف سلام و سعد زيدان و وليد العربى فى حكم إنسانى أرست محكمة القضاء الإدارى بالإسكندرية مبدأ العدالة الاجتماعية ورسخت حق الاطفال فى الرعاية الصحية منذ ميلادهم وتمتعهم بالشخصية القانونية اعطت المحكمة درسا بليغا للتأمين الصحى عن الحقوق الدستورية لعلاج الأطفال دون السن المدرسى اكدت فيه المحكمة ان نظام التأمين الصحى علي جميع الاطفال منذ ميلادهم وحتى دون سن التعليم المدرسي الزاميا وهذا الالتزام بالعلاج لا مناص لهيئة التأمين الصحى من تحقيقه ولا سبيل لها للفكاك منه. وكانت هيئة التأمين الصحى رفضت علاج طفل يبلغ من العمر عاما واحدا بعد ان احالته الى المركز القومى للبحوث لتشخيص مرضه الذى افادها بالمرض النادر والعلاج اللازم وامتنعت عن علاجه وعندما لجأ والده الفقير للمحكمة طلبت احالته للطب الشرعى ووصفت المحكمة تصرف هيئة التامين الصحى بانه عدوان على حقوق الطفل ويخالف الشعور الانسانى وغير مسبوق فى عالم الطب ويتصادم مع قسم ابوقراط , ولا يملك والده من امره شيئا مقتدرا , وان المركز القومى للبحوث قام بتشخيص حالة الطفل الصحية تشخيصا دقيقا وحدد العلاج تحديدا ووصف حالته بالتدهور وصفا وبدلا من ان تفتح جناحيها لعلاج الطفل راحت تقلب النظرا , وكأنها لا ترى لمرض الطفل اثرا , وكأنها لا تحس بما يجرى ولا تستشعر الخطر وكأن كل ما فى الدستور من حق وما فى الكون من عبر واجهت حجرا وكأنها بدت تنهش فى جسده النحيل عدوانا سلبيا بامتناعها عن انقاذ حياته وساقت نحوه الكدرا . وكانت المحكمة قد قضت امس برئاسة المستشار الدكتور محمد عبد الوهاب خفاجى نائب رئيس مجلس الدولة وعضوية المستشارين صالح كشك ووائل المغاورى نائبى رئيس مجلس الدولة بوقف تنفيذ قرار رئيس مجلس إدارة الهيئة العامة للتامين الصحي السلبى بالامتناع عن صرف دواء vimizyme للطفل أحمد شعبان عبد الغنى البالغ من العمر عاما واحدا , وما يترتب على ذلك من اثار اخصها الزام الهيئة العامة للتأمين الصحى بصرف هذا الدواء للطفل المذكور بحسب وزن جسمه اسبوعيا 2 ميلليجرام لكل كيلو وذلك مدى الحياة اوحتى تمام شفائه وعرض حالته على الطبيب المختص دورياً لتقرير مدى حالته الصحية فى ضوء ما يسفر عنه تناول ذلك الدواء على النحو المبين بالأٍسباب وأمرت بتنفيذ الحكم بمسودته بدون إعلان وألزمت الجهة الإدارية المصروفات. روى شعبان محمود عبد الغنى والمقيم بكفر الدوار والد الطفل أحمد الماساة التى عاشها طفله « للاخبار المسائى » قال إن نجله يبلغ من العمر عام واحد وأنه عندما اكتشف مرض نجله بمرض نقص الإنزيمات والذى يحتاج الى علاج مدى. الحياة توجه الى مستشفى التأمين الصحى وحررت الهيئة العامة للتأمين الصحى استمارة 129 «1» ت. ص بتحويل أحمد الى المركز القومى للبحوث وبالفعل توجهت به الى المركز وأصدروا تقرير أثبتوا فيه ان أحمد مصاب بمرض تخزين الميوكوبوليسكريدات النوع الرابع وهو مرض وراثى نادر وأنه يعانى من تشوهات بالهيكل العظمى نتيجة لترسبات الميوكوبوليسكريدات فى اجزاء الجسم المختلفة وقد تم تشخيص الحالة بناء على الفحص الاكلينيكى وتحليل الانزيم البيوكيميائى الذى اثبت نقص شديد فى انزيم جلاكتوز ويحتاج للعلاج عن طريق اعطاء الانزيم التعويضى اللازم وذلك اسبوعيا مدى الحياة حتى يقل تخزين هذه الميوكوبوليسكريدات باعضاء الجسم المختلفة لمنع تدهور حالة أحمد ، وقام الطبيب الاستشارى بطلب صرف دواء لهذه الحالة ، ولكن للأسف رفضت هيئة التأمين الصحى صرف الدواء بحجة إنه مالوش تأمين صحى ، وحاولت إفهامهم إن أحمد ممكن يتوفى ، ولكنهم رفضوا لارتفاع سعر الدواء فلجأت للمحكمة التى أنصفتنى ورجعت الأمل فى إن أحمد يعيش . «إحنا مصريين» درجة عاشرة .. والحكومة حكمت علينا نعيش بره الدنيا شعبان والد الطفل : ابنى الكبير مات بنفس المرض وأحمد محتاج حقنه ب20 ألف جنيه وإلا الموت هيخطفه فاطمة جدة الطفل : بتوع التأمين بهدلونا كأننا بنشحت .. ولحد دلوقتى منفذوش حكم المحكمة وعالجوا ابننا فى بيت ريفى مهلهل يخلو من أدنى مقومات الحياة الادمية .. اثمن ما فيه حصيرة قديمة وبطانية اغتالتها قسوة الزمن ومزقتها مرارة الفقر تسكن اسرة الطفل احمد شعبان عبد الغنى صاحب الحكم القضائى الانسانى الذى اصدره المستشار الدكتور محمد عبد الوهاب خفاجى نائب رئيس مجلس الدولة بالزام الدولة بعلاج الطفل احمد شعبان عبد الغنى مدى الحياة ذهبنا الى هناك حيث المواطن شعبان محمود عبد الغنى والد الطفل احمد عامل يقتات القليل بعد يوم شاق .. جنيهاته لا تكفى لسد جوع أبنائه وأمه وزوجته. انجب بنتين وولدين محمود اخو احمد الكبير والبنتين اسماء فى الصف الخامس الابتدائى ومنه فى الحضانة واحمد هو المريض وعمره عام ونصف أما اخيه محمود الكبير فقد خطفه المرض منذ اربعة شهور فى سن ال 8 سنوات اسرة تعصف بها الدنيا. ويغتالها مرض نادر يحصد روح أبنائها ضحية وراء الآخر لم يفق من صدمة موت ابنه الاكبر حتى أصيب إبنه الثانى بنفس المرض. ليبدأ رحلة مريرة باع فيها كل ما يملك دون رحمة من اصحاب القرار فى مصرنا المحروسة. الرجل يعيش على الكفاف داخل قرية تسمى " كوم الدشيش " التابعة للعيون (خمارة ) مركز إيتاى البارود بالبحيرة وهى احدى القرى البعيدة عن سولجان الحكام و المسئولين وجدناه جالسا على الأرض كان يحمل إبنه احمد بين ذراعيه يطوف بعينيه الشاردتين الأرض هنا وهناك بحثا عن الترياق لفلذة كبدة الذى تركته الحكومة فريسة سهلة ينهش لمرضه النادر بادرناه بالسؤال اخبار احمد ايه بعد حكم المحكمة ؟ وكأن الرجل وجد من يستنجد به صرخ باكيا والله العظيم انا لفيت الدنيا كلها علشان احمى ابنى الوحيد من الموت ولسه مقدرتش بهذه الكلمات بدأ شعبان يروى لنا مرارة قصته فقال لم اترك مستشفى أو عيادة علشان انقذ ابنى الكبير اللى قبل احمد ومروحتهاش لكن كان ملك الموت أسرع منى وخطف ابنى امام اعين اطباء الحكومة الذين حرمونا من العلاج كما حدث مع احمد و ملحقتش افوق من حصرتى على ابنى الكبير حتى بدأت مشوارى مع الصغير أحمد الذى لم يتجاوز عمره العام ونصف بعد واكتشفنا اصابته بنفس المرض لان التعب اللى عنده كان نفس تعب اخوه لكن كل الطرق وكل الأبواب اتقفلت فى وشى بكل بساطة من الدكاترة وكأنى كنت بطلب اعالج فرخة مش ضنايا ويكمل شعبان مأساته قائلا بعد ما احمد اتصاب بالمرض خبطت كل الأبواب وجرينا بيه على التأمين الصحى لكن بتوع التأمين "ودن من طين والتانية من عجين " مشاوير ومصاريف ومفيش فايدة روحنا فى الاول التأمين الصحى بتاع "ايتاى البارود" لكن قالولنا احنا معندناش علاج لابنكم روحوا التأمين الصحى فى دمنهور لان هو المركز الرئيسى وروحنا وشوفنا بهدلة ميستحملهاش بشر ومعاملة كأننا بنشحت أو بنطلب حاجة مش حقنا قالولنا ابنكم محتاج لحقنة تمنها 20 الف جنيه وغاليا ومش موجودة وفى الآخر محدش فادنا بحاجة بعد كل المرار ده وحيرونا من دمنهور للقاهرة وبعت كل اللى حيلتى ومفيش حاجة دلوقتى ابيعها واشار إلي ان كل الدكاترة قالولى إن احمد عيان بمرض نادر واسمه مرض تخزين الميوكوبوليسكر النوع الرابع mps-iv علشان كده بيعانى من تشوهات فى الهيكل العظمى وتقوصات العضم ومحتاج للعلاج عن طريق حقن تعوض الطفل وتمنع تدهور حالته ولو مخدش احمد الحقن دى هيموت زى أخوه محمود وهو بيحتاج الى حقنة اسبوعيا ورغم ان القاضى الانسان حس بمرارتنا وقهرتنا على ابننا لكن ياريت بتوع التأمين الصحى ينفذوا الحكم وينقذوا حياة ابنى نبوس رجليكم ساعدونا ده احنا غلابة و انقذوا ابنى التانى ماليش غيره هيروح منى هو كمان عايزه يلعب مع اصحابه ويكون زيهم مش على طول منشال ومريض عايز ابنى يضحك زى العيال لسة اكتر من سنة ونص مشفتش ضحكته بسؤالنا عن والدة الطفل قال شعبان سعدية مراتى وام احمد مستحملتش موت ابنها الكبير محمود ومبتتكلمش مع حد من ساعتها ولا بتاكل ولا بتنام وهنا التقتطت الحاجة فاطمة جدة احمد اطراف الحديث لتروى لنا والدموع تسبقها احمد لما اخوه مات كان عنده نفس أعراض المرض وظهرت عنده وهو فى سن السبعة شهور نفس الاعراض بانت على اخوه بنفس العمر ضهره تقوص ورقبته مش معدولة وجسمه مرخى نفس المرض واخوه مات وعمره 8 سنين وروحنا باحمد لمستشفى عين شمس لاننا احترنا فى محمود اخوه اللى مات لاننا خايفين نمشى نفس المشوار خمس سنين من غير فايدة حولونا لقسم الورارثة وقالوا لنا عنده مرض وراثى بيصيب الذكور وعملنا تحاليل واتأكدوا ان هو نفس المرض وطلبوا منا نعمل تحليلا آخر يتم عمله فى المركز القومى للبحوث وعملنا التحاليل والدكتورة قالت المكان ده أفضل من عين شمس وروحنا قسم الوراثة الدكتورة طلعت التقرير الطبى للحالة وقالت تروحوا التأمين الصحى عشان تعالجوه وتكمل فتحية عمة احمد ابتدت رحلة العذاب التانية. التأمين فى ايتاى حولونا الى دمنهور ودمنهور لم تفعل شيئا اللى هناك فى خدمة العملاء قالت لنا العلاج غالى ومش موجود واهانونا وقالت احنا هنعمل لكم ايه ورجعنا تانى الى المركز القومى فى عين شمس لما قلنا لها التأمين معملش حاجة قالت روحوا لمحامى ارفعوا قضية وسألنا على محامى ينفع فى الحاجات دى قالوا لنا على محامى كويس وحصل على أحكام لمرضى قبل كده والمحامى اتفق معانا على مبلغ مالى احنا مش عارفين ندفعهولوا لحد دلوقتى لانه رغم انه الحمد لله ربنا نصرنا وحصلنا على الحكم بس عايزين الدواء امتى حنصرفه وهل التأمين هينفذ الحكم ويضيف عمه ربيع رجب احنا بنجرى على التأمين من اربع سنين مع اخوه ما خلينا حتة في القاهرة واسكندرية وطنطا دوخونا ومحدش عملنا حاجة هو احنا مش زى الناس اللى بيتعالجوا على حساب البلد على الأقل احنا محتاجين وتضيف عمته ربنا ينصركم ويخليكو لنا وتجيبوا لاحمد العلاج وتساعدنا الحكومة وتقف معانا احنا يبنى والله ما حليتناش حاجة ويكمل حديثه قائلا احنا برة الدنيا موجودين على الهامش مواطنين درجة عاشرة ومحدش سائل فينا هو احنا مش بنى ادمين ؟ اعتبرونا زى الكلاب اللى بتراعوها بس انقذولنا ابننا واحنا دوخنا باحمد وقبل منه محمود مات مننا وكل همنا هو توفير العلاج لاحمد قبل ما يموت زى اخوه ولم يبق لنا سوى الله ولم يأت لنا احد لا جمعيات خيرية ولا حكومة ولا أحد سأل علينا مؤكدا وكانت محكمة القضاء الادارى قد قضت برئاسة المستشار الدكتور محمد عبد الوهاب خفاجى نائب رئيس مجلس الدولة وعضوية المستشارين صالح كشك، ووائل المغاورى نائبى رئيس مجلس الدولة بوقف تنفيذ قرار رئيس مجلس إدارة الهيئة العامة للتأمين الصحى السلبى، بالامتناع عن صرف دواء vimizim للطفل أحمد شعبان عبد الغنى البالغ من العمر عاما واحدا، وما يترتب على ذلك من آثار أخصها إلزام الهيئة العامة للتأمين الصحى بصرف هذا الدواء للطفل المذكور بحسب وزن جسمه أسبوعيا 2 ميلليجرام لكل كيلو، وذلك مدى الحياة أو حتى تمام شفائه وعرض حالته على الطبيب المختص دوريًا لتقرير مدى حالته الصحية فى ضوء ما يسفر عنه تناول ذلك الدواء على النحو المبين بالأسباب، وأمرت بتنفيذ الحكم بمسودته بدون إعلان، وألزمت الجهة الإدارية المصروفات . الصحة : ملتزمون بتنفيذ الحكم شك وريبة راودتنا بعد لقاء اسرة احمد حول مدى التزام هيئة التأمين الصحى بتنفيذ حكم المحكمة فى توفير العلاج اللازم لحالة الطفل احمد شعبان مما دفعنا الى الاتصال بالمسئولين فى التأمين الصحى ووزارة الصحة فى البداية أكد الدكتور على محروس مدير إدارة بالتأمين الصحى إنه من حق كل مواطن العلاج من خلال التأمين الصحى حسب تداعى حالته عن طريق أراء الأطباء المتخصصين فى نوع الحالة لكننا ملتزمون بلوائح وقواعد و يجب تنفيذ حكم المحكمة فورا والعمل به . ومن جانبه صرح الدكتور خالد مجاهد المتحدث الرسمي لوزارة الصحة ل «الاخبار المسائى» التزام وزارة الصحة بأحكام القضاء الصادرة إليها وقد تم بالفعل اتخاذ إجراءات علاج الطفل من خلال التأمين الصحى وأضاف أن علاج اى مواطن لا يتطلب حكم قضائي ولكن بسبب أزمة علاج هذا الطفل تكمن فى عدم توفر الدواء المطلوب لعلاجه داخل مصر وقد تمت مخاطبة الشركة المصرية للأدوية لاستيراد الدواء من الخارج ليكون موجودا تحت الطلب وفقا لقرار القضاء وأشار إلي انه من خلال الدراسات لم يثبت أن الدواء قد شفى أحدا وأنه حتى الآن غير مرخص دوليا ولكن طبقا للحكم يتم اتخاذ الإجراءات اللازمة لتنفيذ القرار .
