مرضى "ضمور العضلات" يتقدمون بشكوى لرئيس الوزراء

تقدم عدد من مرضى "ضمور العضلات"، بشكوى لرئيس الوزراء المهندس مصطفى مدبولي، استنكروا فيها ما وصفوه ب"التجاهل المستمر لهم"، متمنيين أن يكون مرض ضمور العضلات ضمن أولويات الدولة خاصة بعد إعلان الرئيس عبد الفتاح السيسى بأن يكون أولى أولويات الحكومة هي الصحة والرعاية الصحية للمواطنين.
وجاء نص الشكوى كالتالي:
السيد رئيس مجلس الوزراء الدكتور مصطفى مدبولى
تحيه طيبه وبعد،،،
نتقدم لسيادتكم نحن مرضى ضمور العضلات فى مصر، بهذه الشكوى بعد أن بائت كل محاولاتنا بالفشل لتوصيل صوتنا لسيادتكم، لتوفير مستشفى متخصصة وعلاج على نفقة الدولة، وبالرغم من أن حجم هذا المرض منتشر بشكل كبير نظرًا لأن به طفرات وراثية ويكثر انتشاره بالأقاليم نظرًا لزواج الأقارب، ولصعوبة الحصول على التحاليل اللازمة والعلاج لارتفاع ثمنها وعدم وجود أماكن مخصصة ومجهزة بالإمكانيات لتوفير تلك التحاليل.
ورغم أن الدستور المصرى لسنة 2014 فى المادة (81) ألزم الدولة بحقوق ذوى الإعاقة، ومن بينها الصحة وتوفير العلاج إلا أنه لا زال حبرًا على ورق ولم يتم اتخاذ أى خطوة تنفيذية فى سبيل تحقيقه، رغم كل المحاولات التى قمنا بها والخطوات التى اتخذناها فى سبيل ذلك وكان من بينها:
1- الاجتماع الذى تم مع مستشار وزير الصحة الدكتور محمد فتح الله يوم 18 يناير2016 وتم عرض شكوانا ومشكلتنا عليه ولم يكن هناك أى استجابة.
2-الاجتماع الذى تم مع وزير الصحة الدكتور أحمد عماد الدين ومطالبته بعمل مستشفى خاصة بمرضى ضمور العضلات وتجهيزها بأحدث وسائل التشخيص والعلاج، وكان رده عدم وجود ميزانية مخصصة لهذا الشأن واقترح سيادته تخصيص قسم كامل من معهد الجهاز الحركى والعصبي بإمبابة (معهد شلل الأطفال سابقا) لمرضى ضمور العضلات وعمل حصر عددى لمرضى الضمور ومع ذلك لم يتم اتخاذ أى خطوة بهذا الشأن.
3_ تم إصدار قرار يوم 20 أغسطس 2017 بإنشاء 7 مراكز على مستوى الجمهورية وأن يتم الانتهاء منها تدريجيًا في شهر ديسمبر 2017 وإلى الآن لم يتم إنشاء أيًا منها.
ومازال التجاهل مستمر من خلال رفض علاج مرضى ضمور العضلات وكأن هذا المرض ليس من ضمن أولويات الدولة طبقا للقرار الوزاري رقم 290 لعام 2010، لذا نلتمس من سيادتكم، خاصة بعد إعلان الرئيس عبد الفتاح السيسى بأن يكون أولى أولويات الحكومة هى الصحة والرعاية الصحية للمواطنين، توجيه المسئولين وخاصة وزير الصحة والمحافظين إلى الآتي:-
1-إدراج ضمور العضلات داخل بروتوكول العلاج على نفقة الدولة، ضمن القرار الوزاري رقم 290 لعام 2010
2- توفير مراكز مجهزة في المحافظات من أجل رعاية هؤلاء المرضي بالتعاون مع منظمات المجتمع المدني.
3- توفير الأجهزة فى معامل التحاليل لتشخيص المرض تشخيص دقيق.
4- توفير الأدوية المتوفرة في الخارج للمرضي ويكون العلاج علي نفقة الدولة نظرًا لارتفاع تكلفته (هناك علاجين لضمور العضلات للنوع دوشين وsma )، وتوفير علاج ضمور العضلات ضمن مظلة التأمين الصحى نظرًا لغلاء وارتفاع ثمنه.
5- توفير مراكز علاج طبيعي مؤهلة للتعامل مع هذا المرض (العلاج المائي) بالتعاون مع منظمات المجتمع المدني.
6- تجهيز مراكز الأبحاث بما يلزمها من أجهزة وكوادر من أجل البحث عن علاجات للأمراض المستعصية.
7- توفير الأجهزة المساعدة على الحركة كالكراسي المتحركة العادية والكهربائية أو أي أجهزة أخري بديلة وتسهيل إجراءات استيرادها، شاكرين لسيادتكم حسن تعاونكم مع أبنائكم من الأشخاص ذوى الإعاقة (مرضى ضمور العضلات).