مؤسس حملة "ضمور العضلات": عددنا يتخطى المليون ووزارة الصحة تتجاهلنا (حوار)

رئيس الحملة الرسمية لمرضى ضمور العضلات، أسس الحملة أملًا في تحقيق مطالب المرضى، الذين تتخطى أعدادهم الآلاف، وأملًا في توعية المجتمع والحكومة بحقوقهم وأحلامهم البسيطة.
تمحورت مطالبه في تأسيس مركز قومي أو مراكز تأهيل لعلاج مرضى ضمور العضلات، وتوفير الأجهزة التعويضية بأسعار مناسبة، بالإضافة إلى تفعيل الكشف المبكر قبل الزواج لمنع انتشار الأمراض الوراثية.

حاورت "الفجر" أسامة حجاج علي حسن الحبشي (34 عام)، مؤسس "الحملة الرسمية لمرضى ضمور العضلات"، والذي يسكن في حوش عيسي بمحافظة البحيرة، حاصل على ليسانس آداب جامعة الإسكندرية فرع دمنهور، ومريض ضمور عضلات.

متى اكتشفت المرض؟
بدأت اكتشاف المرض من سن التاسعة، كنت حينها أمشي علي أطراف أصابع القدمين، وسط نظرات مرعبة من الناس، وبالرغم من ذلك كنت لا أعرف نوع المرض، نظرًا أن الأطباء كانوا غير قادرين على المرض، إلى أن أجرى لي طبيب تحليل للمرض، فاكتشفت أنني مصاب بمرض ضمور العضلات، وكلما ذهبت إلى طبيب يأتيني برد صادم، فيقول ليس لك علاج عندي، حتى ازدادت حالتي سوءًا، فاستخدمت الكرسي المتحرك.

هل استمريت في التعليم رغم معاناتك؟
كنت حريص على الاستمرار في التعليم رغم معاناتي، خاصة في التنقل ومعاملة بعض السائقين السيئة، حتى حصلت على الليسانس عام 2006، وبعدها وجدت معاناة في وجود عمل يتماشى مع الكرسي المتحرك، وبعد مدة طويلة عملت متعاقد في ديوان عام محافظة البحيرة، والراتب ضئيل لا يكفي، نظرًا أنني متزوج ولدي 3 أولاد، حتى أنني غير قادر على القيام بالتحاليل اللازمة لهم، لمعرفة هل هم مصابون بنفس المرض أم لا.

هل لديك أشقاء مصابون بنفس المرض؟
أخي أحمد الأخ الأصغر، هو الآخر مصاب بنفس المرض، وهو في سن الثامنة والعشرين، ويمر بنفس المعاناة والمصاعب التي مررت بها، إلا أنه يمشي على أطراف الأصابع، ولا أتحمل أن أري أخي الأصغر يجلس على الكرسي المتحرك هو الآخر ويحتاج من يساعده على الحركة، وكنت أعتقد أنه لا يوجد أحد غيري أنا وأخي المصابين بهذا المرض، لكن عندما دخلت الفيس بوك وجدت الأعداد كبيرة ولا يوجد أي اهتمام بهذا المرض، فقررت تأسيس حملة مرضى ضمور العضلات.

لماذا قررت تأسيس الحملة؟
قمت بتأسيس الحملة من أجل تسليط الضوء على هذا المرض الذي يتزايد أعداد المصابين به بأعداد كبيرة، وكنت أنا النواة الأولى لإطلاق توعية للمجتمع بهذا المرض، والمطالبة بحقوقنا، سواء في الرعاية الصحية التي كفلها لنا الدستور، والمُعطلة على أرض الواقع من خلال الجهات التنفيذية، وأيضًا لجذب انتباه المسئولين لمطالب المرضى، والتي لم تجد نتيجة على أرض الواقع، لتنتقل تلك المحاولات لمواقع التواصل الاجتماعي.

ما هو مرض ضمور العضلات؟
واحد من الأمراض الصعبة، له أنواع عديدة تبلغ 65 نوع، منها ما لم يتم اكتشافه حتى الآن، وهو عبارة عن خلل جيني نتيجة طفرات وراثية، يؤدي إلى تكسر العضلات وانشطارها، مما يتسبب في أضرار بالغة، ويتسم هذا المرض بفقدان الأنسجة العضلية، والتراجع والضعف والتنكيس في عضلات الهيكل العظمي التي تتحكم بالحركة، ويصل الضمور إلى الأجهزة الداخلية، مثل الجهاز التنفسي والقلب ويموت الإنسان.

ما هي خطورة المرض على المجتمع؟
يظهر في أعمار مختلفة، وكلما ظهر المرض في سن مبكرة كلما زاد خطر تدهوره، ويذكر أن بعض أشكال هذا المرض قد تظهر لدى الرضع أو الأطفال، بينما بعضها الآخر قد ﻻ يظهر إلا في منتصف العمر أو حتى بعد ذلك، ويصل الضمور إلى الأجهزة الإرادية، ويُضطر الإنسان أن يعتمد على الآخرين في جميع احتياجاته، نظرًا أنه لا يستطيع أن يأكل أو يشرب بمفرده، ويستمر التدهور في التسلل إلى الأجهزة الداخلية مثل الجهاز التنفسي والقلب ويموت الإنسان.

كم شخص مريض ضمور عضلات في مصر؟
يوجد في مصر أعداد كبيرة من مرضى ضمور العضلات، تصل إلى المليون مريض، وذلك بسبب العادات والتقاليد المصرية في زواج الأقارب المنتشر في مصر، الأصعب في الأمر، أنه إن أصيب أحد الأبناء في الأسرة أو العائلة، فهذا يُنذر بتكرار الإصابة في أطفال هذه العائلة، وقد يصل عدد المصابين في العائلة الواحدة إلى عشرون مصابًا، ويمكن أن تقع الكارثة، ويكون نصف سكان مصر مصابون بهذا المرض اللعين، والنصف الآخر حامل للمرض من المرضى طريحي الفراش، لا يستطيعون تحريك أي جزء من أجسامهم، ولا يستطيعون أن يأكلوا بأنفسهم، وتوجد لديهم مشاكل في البلع وفي الشرب، ولا يستطيعون التنفس سوى من خلال الأجهزة، وتوفي الكثيرون بسبب ذلك.

هل تم التواصل مع أي من الجهات الرسمية؟
بعد مخاطبة وزارة الصحة ومجلس الوزراء دون فائدة، وعقد مؤتمرات وندوات لدعم مرضى ضمور العضلات في محافظات مختلفة، منها مؤتمرين في محافظة البحيرة، تم الاجتماع مع مستشار وزير الصحة الدكتور محمد فتح الله يوم 18 يناير الماذي، ولم يتم التحرك ولم يستجب لمطلب واحد، ومع الضغوط المستمرة تم الاجتماع مع وزير الصحة شخصيًا الدكتور أحمد عمادالدين راضي، وتناقشنا حول قضية مرضى ضمور العضلات، وفي خلال الاجتماع تم توجيه سؤال لوزير الصحة ما هو عدد مرضى ضمور العضلات في مصر؟ كان رد الوزير صادمًا، وهو أن المسجل في وزارة الصحة هو 1700، تم صدور قرارات علاج على نفقة الدولة لهم، والوزارة لا تعلم العدد الحقيقي.
قدمنا مذكرة تفصيلية للوزير، موضح فيها حجم الكارثة والمطلوب، ومن أهم المطالب إقامة مستشفى للمرضى، على غرار مستشفى سرطان الأطفال 57357، وكان الرد أن الميزانية لا تسمح بذلك، وتم تقدمنا باقتراح بتحويل معهد شلل الأطفال إلى معهد قومي لضمور العضلات، وقرار الوزير تخصيص دور كامل مجهز من معهد الجهاز العصبي والحركي (معهد شلل الأطفال سابقًا) مع استخدام إمكانيات المعهد في جميع التخصصات، وعمل حصر الأعداد عن طريق المعهد، وذلك في موازنة العام المالي الجديد.
وكلف الوزير الدكتورة ناجية على فهمي أستاذ طب المخ والأعصاب بجامعة عين شمس بملف ضمور العضلات، للإشراف على تجهيز المكان، وذلك بالتنسيق مع مسؤولي المعهد ووزارة الصحة، مُمثلة في وزير الصحة والمتحدث الرسمي، من خلال عقد عدة اجتماعات للانتهاء من هذا المشروع، وللأسف حدث عكس ذلك، ولم يلتزم الوزير بأي شيء، ولا يوجد أي رد من المتحدث الإعلامي أو الوزير، ولم يتم التواصل مع الدكتورة المكلفه بالملف كأن الوزير يضحك علينا بكلمتين لسكوتنا بالإضافة إلا أنه تم إصدار قرار يوم 20 أغسطس 2017 بإنشاء 7 مراكز على مستوى الجمهورية، والتي يتم الانتهاء منها تدريجيًا في شهر ديسمبر 2017 وإلى الآن لم يتم إنشاء أي منها إلى الآن.

مازالت الكارثة والتجاهل مستمر، محاولة مرضى ضمور العضلات الحصول على علاج على نفقة الدولة داخل مصر بائت بالفشل، طلباتهم رفضت من قبل وزارة الصحة، وكان المبرر عدم إدراج ضمور العضلات داخل بروتوكول العلاج على نفقة الدولة، وأنه ليس من الأمراض ذات الأولوية طبقًا للقرار الوزاري رقم 290 لعام 2010.
من هذا المنطلق فإن الوازرة تتعمد تجاهلنا، ومحاولة إسكاتنا بقرارات وهمية ليس لها أرقام.

إذا أُتيحت لك الفرصة لتوجيه رسالة فلمن توجه؟ وما هي؟
نحن نتوجه بالاستغاثة إلى الرئيس عبدالفتاح السيسي، ونطلب منه أن يساند هؤلاء المرضى في الحصول على حقوقهم الصحية والرعاية، في محاولة لإنقاذ ما لا يقل عن مليون مريض من مرضى ضمور العضلات.

ما هي مطالب مرضى ضمور العضلات؟
لنا 13 مطلب، أولهم العلاج على نفقة الدولة، وعمل قسم للضمور في كل محافظة في أي مستشفى عام يشمل وحدة علاج طبيعي، بالإضافة إلى أن يكون تحليل الجينات مجانًا وفي متناول الجميع، وتوفير الأدوية التي ظهرت في الدول الأجنبية لبعض أنواع الضمور، وأخذت موافقة هيئة الغذاء والدواء الأمريكية.
كما نطالب توفير معاش مناسب لتوفير حياة كريمة للمرضى غير القادرين على العمل، وتوفير وظائف للمرضى القادرين على العمل، فضلًا عن توفير الأجهزة التعوضية الحديثة بسعر مناسب وبالتقسيط، وأيضًا تفعيل تحليل ما قلبل الزواج بشكل صارم لمنع انتشار الأمراض الوراثية، بالإضافة إلى توفير دار رعاية للمرضى ذوي الحالات الصعبة بالمحافظات.
ونطالب أيضًا بتفعيل تحليل ما قلبل الزواج بشكل صارم لمنع انتشار الأمراض الوراثي، وعمل حصر للمرضى، فضلًا عن عمل ندوات تثقفية لأطباء المخ والأعصاب، نظرًا أن بعض الأطباء لا تعرف مرض ضمور العضلات، وإنشاء مستشفى تخصصي أسوة بمستشفي 57357 ومركز أبحاث، وعمل بنك للمعلومات لتسجيل التاريخ الطبي لجميع المواليد لسهولة تشخيص الأمراض بعد ذلك للشعب كله.