مرضى ضمور العضلات يطالبون بالعلاج على نفقة الدولة

«الدوشين» هو مرض يدمر العضلات وينهش في جسد المريض ليحوله تدريجيا إلي كتلة لحم غير قادرة علي تحريك حتي أصابع اليد.. أنواعه عديدة أخطرها ما يصيب الرضع والأطفال كما يسهم زواج الأقارب في مساعدة هذا الداء علي التمدد. حكايات هذا المرض مآسٍ وأحزان تعتصر أسر بأكملها.
تقول د.ناجية فهمي أستاذ طب المخ والأعصاب بجامعة عين شمس إن المرض يظهر في أعمار مختلفة، ويضطر المريض أن يعتمد علي الآخرين في جميع احتياجاته، نظرًا إلى أنه لا يستطيع أن يأكل أو يشرب بمفرده، ويستمر التدهور في وظائف الأعضاء والأجهزة الباطنية والجهاز التنفسي والقلب.
وأكدت وجود أعداد كبيرة من مرضي ضمور العضلات في مصر، بسبب زواج الأقارب. ويشير أسامة حجاج أحد المصابين بالمرض ومؤسس «الحملة الرسمية لمرضي ضمور العضلات»، بمحافظة البحيرة إلى أنه قام بتأسيس الحملة لتحقيق مطالب المرضي، وأملًا في توعية المجتمع والحكومة بحقوقهم وأحلامهم البسيطة.
وطالب حجاج بتأسيس مركز قومي أو مراكز تأهيل لعلاج مرضي ضمور العضلات، وتوفير الأجهزة التعويضية بأسعار مناسبة، بالإضافة إلي تفعيل الكشف المبكر قبل الزواج لمنع انتشار الأمراض الوراثية. مؤكدا أن فكرة تأسيس الحملة جاءت من أجل تسليط الضوء علي هذا المرض الذي يتزايد المصابين به بأعداد كبيرة، والمطالبة بحقوقنا، سواء في الرعاية الصحية التي كفلها الدستور، والمُعطلة علي أرض الواقع من خلال الجهات التنفيذية، وأيضًا لجذب انتباه المسئولين لمطالب المرضي.
وأشار إلي وجود مطالب لمرضي ضمور العضلات وأسرهم تتمثل في العلاج علي نفقة الدولة، وإنشاء قسم للضمور في أي مستشفي عام بكل محافظة يشمل وحدة علاج طبيعي، بالإضافة إلي أن يكون تحليل الجينات مجانًا وفي متناول الجميع، وتوفير الأدوية التي ظهرت في الدول الأجنبية لبعض أنواع الضمور، وأخذت موافقة هيئة الغذاء والدواء الأمريكية. كما نطالب بتوفير معاش مناسب لحياة كريمة للمرضي غير القادرين علي العمل، والأجهزة التعويضية الحديثة بسعر مناسب وبالتقسيط، وتفعيل تحليل ما قبل الزواج بشكل صارم لمنع انتشار الأمراض الوراثية، بالإضافة إلي توفير دار رعاية للمرضي ذوي الحالات الصعبة بالمحافظات.
وعلي جانب آخر أكدت د.هالة زايد، وزيرة الصحة، أن الوزارة تتفاوض مع الشركات المنتجة لعلاج مرضي الضمور العضلي، في محاولة لإتاحته بأسعار مناسبة للمرضي كما فعلت الوزارة من قبل لعلاج مرضي الالتهاب الكبدي الفيروسي «سي».