مرضى ضمور العضلات بلا علاج.. و«التأمين الصحي» تتهرب

اتهم المركز المصري للحق في الدواء هيئة التأمين الصحي بالتهرب من علاج آلاف المرضى بضمور العضلات «دوشين»، وأضاف المركز في بيان له أن تقدم ببلاغ إلى النيابة الإدارية، لجنة الصحة بالبرلمان ومكتب رئيس الوزراء، ضد هيئة التأمين الصحي، وأنه حصل على مستندات رسمية تفيد بأن هيئة التأمين الصحي تتهرب من واجبها في علاج آلاف المرضي من المنتفعين لديها، مما يعد انتهاكًا للحقوق الصحية واعتداءً مباشرًا على مواد الدستور وقانون التأمين الصحي».
وتابع البيان: «تلك الوثيقة مقدمة من إحدى الجهات الرسمية تطلب موافاتها بالاشتراك في خدمة التشخيص الوراثي للطفرات المسببة لمرض الدوشين، فجاء رد الهيئة بأن اللجنة الفنية أفادت بعدم ضرورة تقديم هذه الخدمة لجمهور المنتفعين بالهيئة القومية للتأمين الصحي»
ورغم ظهور المرض بمصر منذ سنوات إلَّا أنه حتى الآن لا توجد برامج علاجية أو مراكز متخصصة تستطيع سرعة تشخيص نوع الضمور والعلاج المناسب له، وهو ما يعد تهربًا من مسؤولية الهيئة تجاه أكثر من 100 ألف مريض بضمور العضلات، مما يؤدي إلى تدهور صحة آلاف المرضى وإصابتهم بالعجز والشلل، خاصة الأطفال.
وتقدم المركز بالمستند إلى مكتب رئيس الوزراء والنيابة الإدارية ولجنة الصحة بالبرلمان؛ للمطالبة بالتحقيق الفوري في هذا الأمر، ومساعدة آلاف المرضى، خاصة أنه سبق لهم الاجتماع مع وزير الصحة منذ 5 شهور ووعد بتنفيذ برتوكول علاج لهم، وتخصيص الوزارة أقسامًا خاصة بهم بالمعاهد التعليمية والمستشفيات الكبرى، وتسجيل الأدوية الحديثة التي عرفها العالم منذ سنوات ولم تدخل مصر حتى الآن، على حد قول البيان.
وأوضح عدد من المرضى أن ما قامت به هيئة التأمين جريمة لا تغتفر، ويجب أن تتخذ الدولة الإجراءات القانونية كافة ضد هيئة التأمين الصحي.
المرضى: سنتخذ الإجراءات القانونية ضد «التأمين الصحي»
يقول أحمد زين، أحد مرضى ضمور العضلات: للأسف مرضى ضمور العضلات مبتلون بمرض تعجز الدولة كلها أمامه، مضيفًا أن مصر تفتقر إلى مراكز علاج «دوشين» تمامًا، وللأسف العلاج غالبًا يكون في مستشفيات تفتقر إلى ذلك التخصص، مشيرًا إلى أن التحاليل التي يتطلبها المرض كثيرة وباهظة الثمن، فتحليل الطفرة الوراثية الذي يحدد نوع الضمور والعلاج المناسب يتكلف 6 آلاف جنيه، مطالبًا الدولة بنظرة عطف إلى آلاف المرضى الذين يفقدون حياتهم يوميًّا بسبب إهمال وزارة الصحة في توفير العقار المناسب للمرض، مشيرًا إلى أن المرضى وأهاليهم سينظمون وقفة احتجاجية أمام هيئة التأمين الصحي؛ للمطالبة بحقوقهم المهدرة في العلاج.
وتقول سلوى خليل: للأسف أسدد الاشتراك الشهري لهيئة التأمين الصحي بصفة دورية، لكننى أفاجأ بأن الهيئة تتهرب من التشخيص الوراثي للطفرات، مما يعني أن الهيئة تتجاهل المرضى, وأضافت خليل: للأسف المستشفيات التي أتوجه إليها لعلاج طفلي دائمًا تحاول التعطيل بقدر المستطاع عندما أحاول إجراء تحاليل دورية لمعرفة نسبة تحسن حالتة طفلي، مما يضطرني إلى مغادرتها، خاصة أن مرض «دوشين» لا يحتمل المجهود الشاق, وتضيف خليل: طالما أن هيئة التأمين الصحي ليس لديها آلية إجراء تحاليل التشخيص الوراثي سنطالب برد أموالنا عن طريق القضاء.
ويشير محسن عبد الكريم، والد طفلين مصابين بدوشين، إلى أن المرض وراثي وعلى الدولة توفير جميع طرق العلاج، والهيمنة على المرض قبل ظهوره أيضًا، وهو ما يظهر من خلال تحليل الطفرة الوراثية أو التشخيص الوراثي، مضيفًا أنه يضطر إلى إجراء التحاليل على نفقته الخاصة، موضحًا أنه للأسف مجرد موظف وليس لديه إمكانية مادية كي يعالج طفلين مصابين بدوشين على نفقته الخاصة، في ظل عدم وجود مراكز لعلاج المرض، كما تفتقر إلى المتخصصين في تشخيص الحالات بطريقة سريعة.
«حسبي الله ونعم الوكيل محدش ولا سامعنا ولا حاسس بمعاناتنا، ولادنا هيتشلوا من قلة العلاج».. هكذا تقول سميرة السيد، والدة الطفل عمر المصاب بدوشين, وتضيف: لا أجد في مصر بأكملها مركزًا واحدًا متخصصًا لعلاج دوشين، وكل أملي ألَّا ابني يصاب بشلل تام نتيجة لنقص الأدوية وانعدام المراكز العلاجية، مضيفة: اضطررت إلى رفع دعوى قضائية مع عدد كبير من المرضى حتى استرد حق ابني وأتمكن من علاجه.
أطباء: المرض يؤدي للإعاقة.. والمرضى بحاجة إلى مراكز علاجية
لم يتوقف الأمر على مناشدة المرضى فحسب, بل ناشد عدد من الأطباء وزارة الصحة لتوفير أدوية ومراكز علاجية مؤهلة بكل ما يحتاجه مرضى دوشين، وهو ما أكده الدكتور هاني إسماعيل، إخصائي المخ والأعصاب قائلًا: رغم أن مرض دوشين خطير ومضاعفاته تؤدي إلى شلل تام، إلَّا أن هناك تجاهل تام للمرضى ولمطالبهم المشروعة، مشيرًا إلى أن المرضى ناشدوا المسؤولين وبالأخص وزارة الصحة في 17 مارس 2016؛ للمطالبة بإنشاء مراكز متخصصة وبالفعل جاءت وعود على ألسنة المسؤولين بالوزارة بأنها مطالب مشروعة وأنه بالفعل سيتم إنشاء مركز متخصص لعلاج مرضى دوشين بمعهد شلل الأطفال بداية من العام المالي الجديد، إلَّا أن الوضع كما هو، رغم أنه كان من المفترض إنشاء المركز في يوليو 2016، وأوضح إسماعيل أن بروتوكول العلاج المطبق عالميًّا لم يتم تطبيقه في مصر حتى الآن، مما يعني أن حالة مرضى دوشين يرثى لها.
ويقول الدكتور حسام المساح، أمين عام المجلس القومي لشؤون الإعاقة السابق: مرض ضمور العضلات يحتاج إلى تسليط الضوء عليه أكثر من ذلك، مضيفًا أنه مرض يؤدي إلى الإعالقة, وأضاف المساح ل«البديل» أننا بحاجة إلى مراكز علاجية لهؤلاء المرضى.
نواب الصحة: سنطالب وزير الصحة بتخصيص مراكز بالمستشفيات
يقول الدكتور سامي المشد، عضو لجنة الصحة بالبرلمان: اللجنة في الفترة المقبلة ستعمل على تشكيل لجنة تقصي حقائق لمعرفة جميع أنواع الأدوية غير الموجودة، مضيفًا أن مرضى ضمور العضلات لديهم إشكالية حقيقية وهي عدم وجود أدوية ولا مراكز لعلاجهم أيضًا، مما يعني أنهم فئة مهمشة، مشيرًا إلى أن اللجنة ستطالب الدكتور أحمد عماد الدين، وزير الصحة، بتخصيص أجزاء من المستشفيات كمراكز علاجية للمرضى.
وأضافت الدكتورة اليثابيث شاكر، عضو لجنة الصحة بالبرلمان، أن أمر هؤلاء المرضى لم يطرح بالبرلمان حتى الآن، ولكن الفترة المقبلة ستطرح لجنة الصحة بالبرلمان العديد من القضايا، على رأسها مشكلات مرضى ضمور العضلات؛ لأنهم فئة تستحق الاهتمام، خاصة أنه مرض خطير يؤدي إلى الإعاقة.
جدير بالذكر أن ضمور العضلات «دوشين» مرض وراثي ينتج عن خلل في جين الديستروفين المسؤول عن صحة ألياف العضلات بالجسم، وعن صنع البروتين أيضًا، ويؤدي غيابه إلى ضعف بالعضلات يزداد تدريجيًّا.