مرضى ضمور العضلات.. معاناة مستمرة خارج حسابات الدولة

بالرغم من استغاثات مرضى ضمور العضلات منذ فترة طويلة، إلا أن أزمتهم لا تزال قائمة, سواء في نقص الأدوية أو ارتفاع أسعارها, فضلاً عن عدم وجود أماكن متخصصة لعلاجهم, ومن أبرز الكوراث التي يواجهها مرضى ضمور العضلات القرارات الصادرة عن وزارة الصحة والمجالس الطبية المتخصصة، التي تجعل جميع محاولات مرضى ضمور العضلات للحصول على علاج على نفقة الدولة تبوء بالفشل؛ لأنه ليس من الأمراض الهامة طبقًا للقرارات الوزارية لعام 2010.
وضمور العضلات عبارة عن خلل في بروتين الديستروفين، ويتسبب في ارتخاء شديد في العضلات مع ضمور في الأطراف؛ مما يؤدي إلى إصابة المريض بتشوهات في العضلات الخارجية، بجانب صعوبة في الحركة, ورغم أن المرض ظهر في مصر منذ عام 1995، إلا أن المرضى يعانون من الإهمال الحكومي حتى الآن, رغم إعلان وزارة الصحة مؤخرًا عن تجهيز مراكز بالمستشفيات لعلاج مرضى ضمور العضلات ب7 محافظات على مستوى الجمهورية؛ تمهيدًا لافتتاحها خلال الأشهر القليلة القادمة.
وقال الدكتور خالد مجاهد، المتحدث الرسمي لوزارة الصحة والسكان، إن قطاع الطب العلاجى يعمل الآن على دراسة احتياجات المراكز السبع، سواء من القوى البشرية، أو الأجهزة الطبية، لافتًا إلى أنه سيتم تجهيزها على أعلى مستوى وفقًا لمعايير الجودة الطبية، وسوف يتم مراعاة نظم مكافحة العدوى بها، وسيتم علاج المرضى على نفقة الدولة وفقًا للكود الخاص بمرض ضمور العضلات.
وأشار "مجاهد" إلى أن ال 7 مراكز المنتظر افتتاحها موزعة بمستشفيات الشيخ زايد آل نهيان بالقاهرة، وأم المصريين بالجيزة، والمنيا العام بالمنيا، وأسوان العام بأسوان، وبورسعيد العام ببورسعيد، وكفر الدوار بالبحيرة، والمنصورة العام بالدقهلية، مضيفًا أن خطة الوزارة تتضمن التوسع في تلك المراكز خلال الفترة المقبلة وعلى مراحل متتالية.
كما أعلن الدكتور أحمد عماد الدين وزير الصحة توفير مكان لمرضى ضمور العضلات، بمعهد الجهاز العصبي والحركي لتلقي الخدمات الطبية وبدون مقابل مادي، موضحًا أنه المكان الأمثل كنقطة بداية لهم، ويكون لهم بذلك مكان موحد يمكن من خلاله حصر أعدادهم وإنشاء سجل بيانات لهم، ويتم من خلاله الكشف الإكلينيكي المعملي والباثولوجي بالعيادات الخارجية، بالإضافة لوجود مكان مؤهل للعلاج الطبيعي وإعادة التأهيل ومركز لعمليات العظام ومتخصص في تشوهات العمود الفقري والأطراف المصاحبة لأمراض ضمور العضلات، والكشف المبكر عن أمراض ضمور العضلات، وبدء الأبحاث الحديثة في هذا المجال بالتعاون مع الجامعات المصرية ووزارة البحث العلمي.
وفي هذا السياق أوضح الدكتور عبد الله عبد الكريم إخصائي المخ والأعصاب أن أزمات مرضى ضمور العضلات لا تزال قائمة رغم وعود وزارة الصحة بالحلول، مؤكدًا أن الأزمة لم تتغير حتى الآن, مضيفًا أن ارتفاع أسعار الدواء ونقص المراكز العلاجية من أكثر المشاكل التي تواجه مرضى ضمور العضلات, فضلاً عن صعوبة تشخيص العلاج؛ لأن عددًا كبيرًا من الأطباء يحدث لديهم خلط في التشخيص؛ مما يوقع المرضى في أزمات كبيرة من العلاج, مشيرًا إلى أن مرضى ضمور العضلات يكونون بحاجة دائمة إلى جلسات من العلاج الطبيعي أكثر من 12 جلسة في الشهر الواحد، إضافة إلى احتياجهم لتناول العلاج كوقاية لعدم تدهور حالتهم.
ويقول مجدي مرشد عضو لجنة الصحة بمجلس النواب إن مرضى ضمور العضلات بالفعل يواجهون أزمة كبيرة في نقص علاجهم أو نقص المراكز العلاجية المنوط بها علاجهم, وبالفعل لجنة الصحة تقدمت بسؤال إلى الدكتور علي عبد العال رئيس البرلمان عن هؤلاء المرضى الذين يعانون من نقص العلاج والخدمات المقدمة لهم.
ويضيف الدكتور أيمن أبو العلا وكيل لجنة الصحة بمجلس النواب أن هناك غيابًا للمراكز العلاجية لهؤلاء المرضى, وغياب للعلاج مع تجاهل تام من قبل وزارة الصحة لهم, مضيفًا أن آلاف الأطفال يواجهون شبح المرض وهم غير خاضعين إلى مظلة التأمين الصحي, مشيرًا إلى أن هؤلاء المرضى يجب أن يخضعوا إلى مظلة التأمين الصحي مثل مرضى فيروس سي وغيرهم من أصحاب الأمراض المزمنة.