مرضى «دوشين» يستغيثون من الموت.. والصحة لا تهتم

ضمور العضلات أو دوشين أحد الأمراض الوراثية التي تسبب ارتخاء شديدًا في العضلات مع ضمور عضلات الأطراف وضعف في عضلات الجسم التي تتحكم في التنفس والبلع وغير ذلك، إلى جانب عدم القدرة على التحكم بها؛ لذا يواجه المريض مشاكل في التنفس والبلع والإخراج أيضًا.
وأساس هذا المرض هو خلل في جين الديستروفين المسؤول عن صنع وتنظيم البروتين الذي يعمل على الألياف بالجسم، والذي يدعم الخلايا الأمامية للحبل الشوكي, و بالرغم من صعوبة ذلك المرض، إلا أن ضحاياه ما زالوا يعانون من نقص المراكز الطبية واختفاء الأدوية المعالجة للمرض, حيث ما زالت وزارة الصحة تغفل صرخات هؤلاء المرضى الذين يواجهون الموت يوميًّا, وهو ما أكده عدد من المرضى ل "البديل".
في البداية يقول عرفات السيد: لديَّ خمسة أبناء جميعهم مصابون بمرض دوشين: اثنان توفاهما الله بسبب نقص العلاج، وتبقى ثلاثة, وأضاف أن أحد أبنائه ويدعى وليد حالته متدهورة للغاية؛ بسبب نقص العقار؛ مما يجعله في انتظار الموت في أي لحظة, وتابع أن هناك افتقارًا تامًّا لمراكز العلاج، ولا يوجد أي دواء خاص بالمرض؛ مما يجعل المرضى في انتظار الموت في أي لحظة، واختتم السيد: أخاف النوم؛ حتى لا أصحو على خبر وفاة ابني، بعد أن صرع المرض ابنتي وابني من قبل.
سامية رؤوف، أم لأربعة أبناء جميعم مصابون بدوشين تروي مأساتها ل "البديل" قائلة: للأسف أواجه كارثة عدم توافر الأدوية أو مراكز علاجية, ورغم نداءات واستغاثات المرضى، إلا أن الأزمة مستمرة، وأتمنى أن تجد وزارة الصحة حلًّا لهذه الأزمة، فلا أتصور فكرة وفاة أحد أبنائي بسبب تقاعس الحكومة عن توفير العلاج.
الدكتور رامي باهي، إخصائي المخ والأعصاب، علق قائلًا: خطورة ذلك المرض تكمن في كونه وراثيًّا، فالأسرة الواحدة تحوي أكثر من مريض، وهو ما يعتبر كارثة على أهالي المرضى، خاصة أن مصر مفتقرة لأي مركز علاجي لمرض ضمور العضلات؛ مما يجعل المرضى عرضة لتدهور حالتهم مع الوقت, وأضاف أن جميع دول العالم حتى النامية بها مراكز علاجية خاصة بعلاج مرضى ضمور العضلات، ومصر الدولة الوحيدة التي تفتقر لأي مركز علاجي للمرض.
وأكد محمود فؤاد، مدير المركز المصري للحق في الدواء، أن هناك شكاوى كثيرة من المراكز الحقوقية ومن المرضى، إلا أن وزارة الصحة لم تستجب، ولم يتم النظر إلى هؤلاء المرضى من الأساس.
ومن جانبها تواصلت البديل مع الدكتور خالد مجاهد، المتحدث الرسمي باسم وزارة الصحة، الذي أكد أن الجهة المنوط بها الرد على أزمات مرضى ضمور العضلات هي هيئة التأمين الصحي, ومنها قامت البديل بالتواصل مع خالد عبد الغفار مدير إدارة العلاقات العامة والإعلام بهيئة التأمين الصحي، والذي نفى وجود الأزمة برمتها، مكتفيًا بقوله "لا تعليق"!