رغم طرح البرلمان المشكلات التي تواجههم، مازال اليأس يتملكهم، ولا يرون بارقة أمل في حل أزماتهم المتراكمة، منذ عدة أعوام, إنهم مرضى ضمور العضلات الوراثي، الذي يصيب المريض بسبب نقص في جين إس إم إن رقم واحد، ويظل صاحبه يعاني طيلة حياته. وفي ظل نقص العلاج، تتدهور حالة المريض، حتى تصل الأمور إلى توقف في عضلة القلب ومن ثم الموت المفاجئ، ورغم زيادة أعداد المرضى، لا يوجد مراكز علاجية متخصصة للعلاج أو لتشخيص الحالات، كما يعانون من تبعات كثيرة للمريض تكمن في ارتفاع أسعار الحقن التي يتطلبها العلاج وتساعد على تثبيت الحالة في مرحلة قبل التدهور والوفاة. مريض ضمور العضلات يحتاج 4 حقن شهريا، سعر الواحدة وصل إلى حوالي 2500 جنيه، والأمر الذي لا يتحمله المريض, في ظل الصعوبات التي تواجه المرضى، تكفلهم وزارة التضامن الاجتماعي بمبلغ 323 جنيها فقط كإعانة شهرية. مرضى: معاش «التضامن» 323 جنيهًا ولم يعد لدينا ما نبيعه من جانبها، تواصلت "البديل" مع عدد من المرضى لسرد معاناتهم في العلاج أكثر من مأساتهم مع المرض نفسه، حيث قال محمود عبد المعطي، 30 عاما: "أعاني من مرض ضمور العضلات منذ 17 عاما، ولا أجد وظيفة أو معاشا شهريا أصرف منه، وللأسف، لا توجد أي قرارات حكومية للعلاج على نفقة الدولة لمرضى ضمور العضلات"، مضيفا: "توجهت إلى أحد الأطباء لإجراء عملية خلايا جذعية، لكنه نصب عليّ، وحالتي لم تشهد أي تقدم"، مطالبا بتوفير وظيفة حتى يستطيع تغطية مصاريف المعيشة والعلاج باهظ التكاليف. ع . أ مريض ضمور عضلات آخر، طلب عدم ذكر اسمه، قال إنه يواجه إشكاليات كبرى بسبب المرض والعلاج، مضيفا: "أعاني من ضمور العضلات، لكن أحمد الله، أنه لم يؤثر على شكلي الخارجي"، مستطردا: "سعيت كثيرا لاستخراج شهادة تأهيل حتى أستطيع الحصول على وظيفة تناسب حالتي لأنني أجد صعوبة في صعود السلم أو حمل أي شيء، لكن الحكومة رفضت بحجة عدم وجود إعاقة خارجية لدي، كما لا أستطيع أيضا، صرف معاش وزارة التضامن الاجتماعي". وتابع: "أسعى لاستخراج شهادة التأهيل حتى أحصل على وظيفة، فلدي أطفال أعولهم، وأتمنى توفير حياة كريمة لهم، كما لا أستطيع توفير نفقات العلاج، خاصة أنني مديون وحالتي المادية سيئة للغاية، فكل ما أطلبه أن تستجيب الحكومة في استخراج شهادة التأهيل حتى أحصل على وظيفة مناسبة لحالتي". "الحمل أصبح ثقيلا وقلبي يتمزق على ابني المريض".. هكذا قالت أم يوسف، مضيفة: "ابني مصاب بضمور العضلات، ولا يستطيع السير على قدميه، وتوجهنا إلى طبيب شهير، أكد أنه بحاجة إلى خلايا جذعية، وبالفعل، قمنا ببيع كل ما لدينا حتى نستطيع توفير نفقات العلاج، الذي تكلف 55 ألف جنيه، وبدأنا العلاج الجذعي، وبعد الحقنة الثانية، تدهورت حالته بشدة". وأردفت أم يوسف: "بعدما طرقنا أبواب العديد من المستشفيات، تبين أن ابني أصيب بالتهاب سحائي نتيجة لميكروب في الحقن التي تناولها، وظل في العناية المركزة لمدة 15 يوما، صرفنا فيهم حوالي 12 ألف جنيه، ثم تدهورت حالته أكثر، حتى قال لنا الأطباء (احتسبوا الله فيه)، وبحاجة الآن إلى عملية إطالة أوتار وجلسات للعلاج الطبيعي، ولم يعد لدينا شيء نبيعه، خاصة أن والده يعمل باليومية، كما قدمنا على معاش التضامن الاجتماعي، لكن دون أي فائدة، وكلما توجهنا للمتابعة، يكون الرد بأن الورق لم يأت حتى الآن". وقال أسامة حجاج، مؤسس حملة مرضى ضمور العضلات، إن المرضى في مصر يعانون من عدم وجود مراكز علاجية، بالإضافة إلى نقص الأدوية وارتفاع أسعارها، التي لا يستطيع المرضى تحملها، مضيفا: "هناك أزمة كبيرة يعانيها المرضى، تكمن في عدم القدرة على تشخيص حالتهم بطريقة سريعة؛ لعدم وجود مراكز علاجية متخصصة". وأكد حجاج أن المعاش الذي تكفله وزارة التضامن الاجتماعي لا يتعدى 323 جنيها شهريا، المبلغ لا يساوي تكاليف العلاج مطلقا، مضيفا: "لا نسعى إلى حلول فردية، بل إلى حلول جماعية، تشمل جميع مرضى ضمور العضلات". البرلمان: وزارة الصحة تتجاهل وعن الأزمات التي يواجهها مرضى ضمور العضلات، طالب عدد من نواب البرلمان وزارة الصحة بضرورة الاهتمام بهم بشكل سريع وفعال، حيث قال هيثم الحريري، عضو لجنة الصحة بمجلس النواب: "يجب الاهتمام بمرضى ضمور العضلات، وتوفير مراكز وآليات علاجية"، مضيفا أن لجنة الصحة تقدمت ببيان حول حالة المرضى، دون استجابة من الدكتور أحمد عماد الدين، وزير الصحة، بالتحرك لتوفير طرق وأماكن العلاج المناسبة لهم. وكان الدكتور أيمن أبو العلا، وكيل لجنة الصحة بمجلس النواب، تقدم ببيان عاجل إلى وزارة الصحة، يطالبها بضرورة إجراء بروتوكول مع المراكز العلاجية خارج مصر، مؤكدا أن هناك آلاف المرضى يعانون، وإذا لم تتدخل الوزارة لعلاجهم سوف يموتون. «الصحة»: إنشاء 7 مراكز للعلاج على نفقة الدولة على الجانب الآخر، قال الدكتور محمد شوقي، رئيس قطاع الطب العلاجي بوزارة الصحة، إن الوزارة تعد 7 مراكز علاجية لمرضى ضمور العضلات بمحافظات مختلفة، ويكون العلاج على نفقة الدولة بحسب الكود العلاجي الخاص بالمريض، مضيفا أن المناطق التي من المفترض إنشاء المراكز العلاجية بها مستشفيات الشيخ زايد، أم المصريين، المنيا العام، أسوان العام، كفر الدوار، المنصورة العام وبورسعيد العام، وسوف يتم تزويدها بالأجهزة العلاجية والتعويضية أيضا، إلى جانب أطباء متخصصين في علاج المرض وطاقم من التمريض.
