مرام ذات العشر سنوات، قضت والدتها أكثر من 8 سنوات من حياة ابنتها بحثا عن تشخيص لحالتها. «مرام كانت طفلة كثيرة الحركة والنشاط، تتحرك فى كل الاتجاهات تقلب البيت رأسا على عقب، بتلقائية شديدة تفعل أى شىء يخطر ببالها فى الوقت الذى تريده دون أن يستطيع أحد أن يثنيها عن المضى فى طريقها.. كانت شقية للغاية، طفلة يصعب تعديل سلوكها» هكذا قالت أميرة التى عادت بذاكرتها 10 سنوات كاملة لتتذكر أنها لم تكتشف حالة ابنتها إلا بعد ستة أشهر من ولادتها فرغم أنها ولدت فى الشهر السابع من الحمل مما استلزم بقاءها فى الحضانة لفترة إلا أن الطبيب لم يبلغها شيئاً عن حالة الطفلة، كما لم تحصل أميرة على أى تقرير طبى يوضح حالة طفلتها. بعد ثلاثة أشهر، بدأ الشك يتسلل إلى الأم، الطفلة لا تبدو طبيعية، وأولى العلامات كانت فى العينين «شككت أنها كفيفة، فذهبت بالطفلة إلى طبيب عيون ليخبرنى أن الطفلة مصابة بانفصال فى الشبكية» حملت أميرة طفلتها وسافرت إلى لندن لإجراء جراحة عاجلة للصغيرة، وهناك أكد لها الطبيب البريطانى أن العملية غير مجدية لأن خلايا الشبكية ماتت داخل العين اليمنى بينما اليسرى ترى ولكنها ضعيفة. لم تكد أميرة تفق من تلك الصدمة حتى اكتشفت أن مرام عاجزة عن السمع، أضيف إليها نشاط زائد عندما بدأت تخطو أولى خطواتها لدرجة أن أى طبيب كان يضطر إلى وضعها تحت البنج الكلى ليفحصها. «يعنى لا حتشوف ولا حتسمع.. أمال حتعيش إزاى» سؤال جسد كل مخاوف الأب من مستقبل ابنته المجهول فبادرته الأم باحثة عن أى بقعة ضوء: «مش يمكن تكون واحدة من العظماء وتبقى زى هيلين كيلر؟». التخبط فى التشخيص، تلك الحلقة المفرغة التى مرت بها معظم أمهات فاقدى السمع والإبصار حيث يشخص الأطباء الحالات إما باعتبارها إعاقة ذهنية أو توحداً وهو الأمر الذى يرفضه الأطباء النفسيون. مرحلة الطواف على عيادات الأطباء كانت من أكثر المراحل التى شعرت فيها أميرة بالإنهاك «كنت بأحس إنى أنا اللى معاقة ومش لاقية حد يساعدنى». ومع مرحلة المدرسة، واجهت الأم رفض مدارس الصم ومدارس المكفوفين قبول مرام فمدارس الصم تعتمد على حاسة البصر فى التلقى بينما تعتمد مدارس المكفوفين على حاسة السمع ويقتصر قبول حالات الإعاقة السمعية والبصرية على بعض المدارس الخاصة التى تصل مصاريفها إلى ما يقرب من 15 ألف جنيه شهرياً، فى حين لا يوفر القطاع الحكومى أى مراكز لتأهيل تلك الفئة. اضطرت أميرة إلى اللجوء إلى عدد محدود من الجمعيات الأهلية التى تعمل فى مجال الإعاقات المتعددة حيث تقضى مرام يوما كاملا فى إحدى الجمعيات لتتعلم المهارات الاجتماعية والرعاية الذاتية وباقى الأيام فى جمعية أخرى. ورغم كل تلك التحديات، تصر أميرة على تعليم ابنتها وتراهن على إمكانياتها وذكائها خاصة بعد أن أظهرت اختبارات الذكاء أنها «قابلة للتعلم» وهى أفضل درجات الإعاقة الذهنية. «الكثير من الآباء يتعاملون مع أبنائهم باعتبارهم مشروعاً أو استثماراً لابد أن يجنوا ثماره مع الوقت لذلك لا يلتفتون لأبنائهم المعاقين لأنهم لن يدروا عليهم دخلا فى المستقبل» هكذا قالت أميرة مشيرة إلى أن أحلامها لا تتجاوز الاعتماد على نفسها بحيث يمكنها أن تتكيف مع الحياة فى حالة غياب والدتها.
