«الصحة العالمية» تنظم منتدى علمي للأمراض النادرة لبحث مرض تليف النخاع

عقدت إدارة الصيدلة التابعة لوزارة الصحة بالتعاون مع إحدى شركات الأدوية منتدى علمي على هامش الاحتفال باليوم العالمي الثامن للأمراض النادرة، والذي تنظمه منظمة الصحة العالمية كل عام تحت شعار «كيف تعيش مع مرض نادر؟»، وذلك بهدف توعية المرضى وأسرهم ومعالجيهم بكيفية علاج هذه الأمراض النادرة والتعامل معها.
كما ألقى المنتدى الضوء على تليف النخاع العظمي وهو مرض نادر ولكنه يمثل خطورة بالغة على المريض، وشارك في المنتدى نخبة مميزة من أساتذة أمراض الدم للتوعية بمرض تليف النخاع العظمي بوجه خاص.
وأوضحت الدكتورة ميرفت مطر، أستاذ أمراض الدم بجامعة طب القاهرة: أن «مرض تليف النخاع العظمي هو أحد الأمراض النادرة المكتسبة (أي غير الموروثة) ويمثل خطورة بالغة على حياة المريض، ويحدث تليف النخاع العظمى نتيجة لاستبدال النخاع بخلايا أخرى تعرف بالنسيج الندبى، وهو ما يسبب عدم قدرة النخاع العظمى على إنتاج خلايا دم كافية، ويترتب على ذلك تضخم الطحال وإصابة المريض بالأنيميا ونقص خلايا الدم البيضاء والصفائح الدموية، وتتضمن أعراض المرض: الإحساس بالإرهاق وألم البطن وتحت الضلوع وكذلك ألم العضلات والعظام والإحساس بسرعة الامتلاء عند الأكل وبالتالي خسارة الوزن بسرعة».
وأضافت «مطر» أن «ليست هناك إحصاءات دقيقة عن معدل انتشار المرض في مصر لعدم توفر الأبحاث وقلة انتشار المرض وعدم التوعية به، ويتراوح متوسط عمر الإصابة للمريض ما بين 50-60 عاما، بينما في مصر فيصيب بعض الأشخاص في سن مبكرة بين 20-30 عام.
ونشدد على أهمية التشخيص والعلاج المبكر للمرض خاصة في ظل تتطور ثلث حالات الاصابة بمرض تليف النخاع العظمي إلى سرطان حاد في الدم والنخاع«.
وصرح الدكتور محمود ضياء المهداوي، مدير إدارة صيدلة المستشفيات بوزارة الصحة، أنه «مع الأسف الشديد يتم تشخيص تليف النخاع العظمي في مراحل متأخرة، وذلك لعدة أسباب من أهمها ندرة المرض، وضعف الوعي به، وانتشار تضخم الطحال في مصر نتيجة كثرة الاصابة بالبلهارسيا وفيروس سي مما يؤدي إلى التشخيص غير الدقيق نتيجة لذهاب غالبية المرضى لأطباء باطنه وكبد وآخرين ولا يتم اكتشاف المرض إلا بعد مرور فترة (سنة أو سنتين من الشكوى) في حين أن الطبيب الصحيح هو أخصائي أمراض الدم».
وأضاف «ضياء» أننا «نستغل هذا اليوم لنشدد على أهمية تضافر الجهود الحكومية والمدنية لزيادة التوعية بمرض تليف النخاع العظمي عند العامة والأطباء، وكيفية وسبل التشخيص السليم، فإذا تم التشخيص الدقيق للمريض في وقت مبكر، يستطيع المريض بدء العلاج سريعًا، الأمر الذي يحد من تطور المرض ويمكن المريض من ممارسة حياته بصورة طبيعية».