العناية الشامله بمريض سيولة الدم الهيموفيليا ملف كامل

يمكن أن يؤثر مرض الهيموفيليا في عدة أجزاء من جسم طفلك وهذا بدوره يؤثر على كثير من نواحي حياة الأسرة ، ولهذا السبب يقدم الفريق الطبي اقتراح العناية الشاملة للعناية بالهيموفيليا اي العناية الشاملة لك ولابنك لمعظم خدمات العناية الصحية اللازمه لطفلك كي يعيش حياة سعيدة وبصحة جيدة.
لماذا العناية الشاملة مهمة؟
العناية الشاملة تعني معالجة جميع الأمور المتعلقة بالمريض ، فهي تتضمن كل الأمور المتعلقة بصحة طفلك الجسمية وشعوره في المدرسة والبيت ومع أصدقائه ،
والهدف من العناية الشاملة هو السماح لطفلك أن يعيش حياة جيدة طبيعيه ، وفريق العناية الشاملة سيقدم الدعم لك ولعائلتك بينما طفلك ينمو وكل واحد يمكن أن يشعر بالأمان عندما يعرف أن هذا الفريق يعمل من أجله.
وأعضاء الفريق سوف يعلمونك ويعلمون ابنك وأفراد عائلتك كيف تتعرف وتعالج النزيف عندما يحدث، وإذا كان ابنك مصاب بالهيموفيليا الشديدة فيجب عليك أن تتعلم كيفية حقن طفلك بعامل التخثر المركز في البيت (انظر فصل العلاج المنزلي) أما إذا كان ابنك مصاب بالهيموفيليا المتوسطة أو الخفيفة فأنت لست بحاجة أن تعطيه العلاجات في البيت.
إن فريق العناية الشاملة يعمل مع أفراد العائلة ومع طبيب العائلة ، و/أو طبيب الأطفال ، وطيب الأسنان في منطقتك والمدرسين في مدرسة الطفل ، وعليك أن تعرف من هم الأفراد الأساسيين في فريف العناية الشاملة الذين يتولون رعاية طفلك ، ولا تتردد في طلب النصيحة منهم إذا كان عندك أي استفسارات .
لماذا تحتاج أن تراجع مركز علاج الهيموفيليا مرة واحدة في السنة على الأقل؟
من المهم جدا أن تسجل ابنك في مركز معالجة الهيموفيليا. حتى لو كان يحصل على العناية الروتينية في مكان قريب من مكان إقامتك ، فالذهاب إلى مركز علاج الهيموفيليا مرة واحدة في السنة على الأقل سوف يوفر لك ما يلي :
الحصول على معلومات صحيحة عن مرض الهيموفيليا من فريق العناية الشاملة.
إجراء فحوصات الدم التي لا يمكن إجراؤها إلا في المختبرات المتخصصة فقط.
الحصول على أحدث علاج لمرض الهيموفيليا.
التعرف على آخر الأبحاث وما توصلت له عن الهيموفيليا.
وتجرى فحوصات دورية لمعظم الأطفال المصابين بمرض الهيموفيليا كل 6-12 شهرا في مركز علاج الهيموفيليا ، وعدد مرات المراجعة تعتمد على مدى خطورة الهيموفيليا لدى الطفل وعلى معدل الزيارات التي ينصح بها الفريق كي يرى فيها طفلك من أجل مساعدته ، وإن إجراء الفحوصات الدورية في مركز علاج الهيموفيليا مهمة جدا للعناية بصحة طفلك.
وخلال نمو طفلك يجب تغيير خطة العناية به كي تلبي احتياجاته المتغيرة ، فعندما نقوم بزيارة مركز علاج الهيموفيليا سيطلع فريق العناية الشاملة على مفكرته أو سجله الطبي ، فالفريق يريد أن يعرف كم عدد مرات النزف التي أصيب بها المريض ومعرفة كمية عامل التخثر المركز التي تلقاها منذ زيارته الأخيرة للمركز ، حيث أن معرفة هذه الأمور سوف تساعد الفريق كي يقرر فيما إذا كان المريض قد تلقى كمية صحيحة من عامل التخثر أم لا ، وهي أيضا طريقة جيدة تجعل الفريق يعرف إذا كان طفلك ينزف من أحد مفاصله أكثر مما هو في المفاصل الأخرى وهذا يدعى النزيف المستهدف ويمكن أن يتحدث الفريق معك حول تغيير جرعة العلاج أو معدل تكرار الجرعات.
وبينما طفلك ينمو سوف تتغير طريقة وكيفية علاجه أيضا ، وإن زيارتك لمركز علاج الهيمبوفيليا سوف تتيح لك أنت وفريق العناية الاستجابة مع احتياجاته المتغيرة.
من هم أعضاء فريق العناية الشاملة؟
القائمة التالية تحتوي على أعضاء فريق العناية الشاملة:
الفريق عادة يشمل :
أخصائيي دم
ممرضة التنسيق
فني علاج طبيعي
أخصائي اجتماعي
أحد الوالدين/أو من يعتني به
والفريق يتعاون مع :
المختبر (الذي يجري اختبارات متخصصة في تخثر الدم )
الصيدليه
قسم الأشعة
طبيب الأسنان
وأحيانا ، قد يضم الفريق:
جراح عظام
خبير بالروماتيزم
أخصائي أنف وأذن وحنجرة
أخصائي وراثة
أخصائي نفسي
اختصاصي كبد
أخصائي نساء وولادة
ماذا يعمل أعضاء فريق العناية الشاملة؟
المدير الطبي:
أخصائيي دم : هو طبيب لديه خبرة في جلطات الدم أو أمراض الدم. ويختص عمله بما يلي:
الإشراف على فريق العناية الشاملة.
اقتراح العلاجات المناسبة للسيطرة على النزيف وإيقافه.
الإشراف على صحة طفلك.
وعندما يقوم طفلك بزيارة مركز علاج الهيموفيليا للفحص الدوري يطلب الطبيب إجراء فحوصات للدم ثم يطلع على نتائج هذه الفحوصات.
وأخصائيي الدم سوف يساعدك بأي اهتمامات تتعلق بصحة طفلك ويجيب على أسئلتك حول الهيموفيليا ، ويجب أن تعرف بأنه لا يأخذ مكان طبيب العائلة أو طبيب الأطفال ، فطبيب العائلة أو طبيب الأطفال يمكن أن يقدم لك النصائح عن أشياء أخرى تتعلق بصحة الطفل مثل إصابات البرد ومرض جدري الماء أو التهاب الأذن.
ممرضة التنسيق:
ممرضة التنسيق هي الشخص الأساسي للاتصال بفريق العناية الشاملة ، وهي التي نقوم بترتيب كيف ومتى ستقابل أنت وطفلك بقية أعضاء الفريق ،وفي معظم العيادات تقوم ممرضة التنسيق بالرد على مكالماتك الهاتفية.
وإذا كان طفلك بحاجة للذهاب إلى العيادة لعلاج نزيف الدم ، فإن ممرضة التنسيق هي الشخص الذي يتأكد بأن عملية الارواء( الحقن ) تتم بشكل سلس.
وأهم جزء في عمل ممرضة التنسيق هو تعليم الناس عن الهيموفيليا. وهي تقوم بالأتصال بمدرسة طفلك أو مركز العناية النهارية لكي تتحدث للمدرسات والموظفات في المركز ، وممرضة التنسيق يمكن أن تزود مدرسة ابنك ، الحضانة المحلية ومربية الأطفال بمعلومات مفيدة عن مرض الهيموفيليا ، ولك الحرية بأن تطلب نسخ من هذه الكتيبات أو أشرطة الفيديو ، وعندما يكبر ابنك فإن ممرضة التنسيق سوف تقوم بتدريبك وتدريب ابنك حول كيفية العلاج في البيت إذا كان هناك حاجة لذلك وعندما يكبر ابنك أكثر فستقوم بتعليمه القيام بعملية الحقن بنفسه ( انظر فصل العلاج المنزلي )
حاول أن تعرف ممرضتك فهي موجودة هناك لمساعدتك لا تكن خائفا من طرحك الأسئلة حتى لو كانت تبدو بسيطة وسخيفة ، وتأكد بأن الآباء الآخرين للأطفال المصابين بالهيموفيليا يسألون أسئلة مشابهة ، وإذا كان لديك أي مشكلة من أي نوع فأنه من المهم جدا حلها بالطريقة الصحيحة ، والاتصال بممرضة التنسيق لا يعني دائما أنه يجب أن تأخذ ابنك إلى المستشفى ، وعادة يمكنك أن تحل مشاكلك عبر الهاتف.
تعالج ممرضة التنسيق الكثير من الأطفال المصابين بمرض الهيموفيليا وهذا يعني أنها تعرف الكثير عن المرض ولها خبرة كبيرة في علاجه.
أخصائي العلاج الطبيعي:
إن أخصائي العلاج الطبيعي مدرب لكي يحافظ على عضلات ومفاصل طفلك بحالة صحية جيدة ، وبمكن أن يقدم لك الأخصائي العلاج الطبيعي النصائح حول كيفية منع النزيف أو الحد منه بالأضافه الى ::
أن تفهم ما هو النزيف
أن تعرف إذا كان النزيف خطيرا أم لا
أن تتعلم كيف تساعد طفلك على التحسن بعد كل نزيف من العضلات أو المفاصل.
ويمكن أن يقدم لك الأخصائي الاجتماعي النصائح حول الطرق التي تجعل طفلك نشيطا.
ومع أن الولد المصاب بمرض الهيموفيليا يجب أن لا يمارس أنواع الرياضة التي فيها احتكاك مع الآخرين فهناك أيضا عدة أنشطة رياضية يمكن أن يشارك فيها ، فالتمارين تحافظ على عضلاته قوية ، والعضلات القوية تحمي المفاصل وهذا يساعد على تقليل حدوث نزيف الدم عند طفلك.
الأخصائي الاجتماعي:
تقوم معظم عائلات الأطفال المصابين بمرض الهيموفيليا بزيارة الأخصائي الاجتماعي عندما يعرفون أن ابنهم مصاب بالهيموفيليا ، إن عمل الأخصائي الاجتماعي هو مساعدة الوالدين ، والأقارب والطفل نفسه كي يتعاملوا مع التأثيرات التي يسببها هذا المرض في حياتهم ، ومن الأمور المبكرة التي يجب أن تواجهها هو أن تعرف كيف تحمي طفلك ، وبما أن الأطفال يكبرون فربما سوف تظهر أمور أخرى ، مثل، كيفية تدريب جليسة الأطفال ، أو هل يمكن أن يعمل كلا الوالدين خارج البيت أم لا ؟ إن مناقشة اهتماماتك مع الأخصائي الاجتماعي تمكنك من إيجاد الحل الملائم الذي يناسبك.
مختبر الدم :
يتم إجراء كثير من فحوصات الدم التي يحتاجها طفلك في المختبر وهذا النوع من المختبرات متخصص في فحص مثبطات مستوى عامل-8 وعامل-9في الدم وأي نوع فحص دم آخر له علاقة بتخثر الدم بالأضافه الى فحوصات الدم الأخرى الي يطلبها الطبيب.
الصيدليه:
جميع المستشفيات يكون بها عادة صيدليه ، وقد تطلب ممرضة التنسيق في بعض مراكز علاج الهيموفيليا عامل التخثر المركز من صيدليه المستشفى وأيا كان الشخص الذي يطلب عامل التخثر المركز أو أيا كان المكان الذي ستأخذ الدواء منه فأنت بحاجة لأن تحتفظ بسجلات لتدوين تاريخ كل مرة يستعمل فيها طفلك العلاج، وإعادة هذه السجلات لممرضة التنسيق عند الطلب.
قسم الأشعة :
هذا القسم يأخذ صور لمفاصل وعظام طفلك حسب ما يوصي به الطبيب ( أشعة اكس ) ، التصوير بالموجات فوق الصوتية ، التصوير الطبقي المقطعي والتصوير بالرنين المغناطيس ، حيث أن صور الأشعة والفحوصات تساعد جراح العظام وأخصائي أمراض الدم وأخصائي العلاج الطبيعي كي يقرروا ما هو أفضل علاج مناسب لطفلك ، وهي تساعد أيضا في معرفة إذا كان العلاج يؤثر بشكل إيجابي أم لا.
طبيب الأسنان:
إن كل مراكز علاج الهيموفيليا تقدم رعاية جيدة لصحة الأسنان ، إذا لم يتلقى طفلك العناية الجيدة بأسنانه فربما يفقد سنا بسبب التسوس وربما يحتاج إلى إجراء عملية جراحية لأسنانه كي يعالج مشكلة تركت فترة وازدادت سوءا ، إنه من المهم جدا أن نمنع حصول مشاكل للأسنان.
ومع أن معظم مراكز علاج الهيموفيليا تقدم خدمات طبيب الأسنان للأطفال المصابين بهذا المرض إلا أن كثير من العائلات تراجع طبيب الأسنان الموجود في منطقتهم وهذا شائع عندما تعيش العائلة في مكان بعيد عن مركز العلاج.
وأينما كنت تقيم فأنه يجب التأكد من أن طبيب الأسنان يستطيع التعامل مع حالات الهيموفيليا و يمكن أن تعطيه المعلومات اللازمه للأتصال مع خدمات علاج الأسنان في مركز علاج الهيموفيليا لحل المشاكل والإجابة على استفساراته حول حاله طفلك ، وقد تكون فكرة جيدة أيضا أن تتحدث عن العناية بأسنان طفلك مع ممرضة التنسيق أو مع المدير الطبي.
أخصائيوا أمراض الدم الآخرون:
في كثير من المراكز يكون أخصائي أمراض الدم هو المدير الطبي لفريق المعالجة ، إن أخصائي أمراض الدم هو طبيب يفهم ويعرف كيف يعالج المشاكل المتعلقة بالدم ، أما إذا لم يكن المدير الطبي أخصائي علاج دم فيمكنه أن يتصل بطبيب أمراض الدم للاستشارة.
جراح العظام :
هو طبيب يعالج العظام والمفاصل، فإذا كان ابنك بحاجة إلى عملية في مفصله فإن جراح العظام سيقوم بهذه العملية.
أخصائي الروماتيزم:
يعالج أخصائي الروماتيزم المشاكل الصحية والأمراض التي تسبب الألم والتورم حول العضلات والمفاصل.
أخصائي الأنف والأذن والحنجرة:
يعالج طبيب الأنف والأذن والحنجرة المشاكل التي تشمل الأنف والأذن والحنجرة ، فإذا كان ابنك يحتاج لوضع أنابيب في أذنه أو بحاجة لاستئصال اللوزتين أو اللحميات فسيقوم هذا الطبيب بتلك العمليات.
أخصائي الوراثة:
أخصائي الوراثة يدرس الجينات وكيف الناس يرثون المرض وكيف يصاب الطفل بمرض الهيموفيليا .
الأخصائي النفسي :
يدرس الأخصائي النفسي كيف يعمل دماغ الإنسان وباستطاعته المساعدة إذا كان لدى الطفل مشاكل لها علاقة بمرض الهيموفيليا أو عنده صعوبة في التعلم في المدرسة.
أخصائي الكبد:
أخصائي الكبد هو الطبيب الذي يقوم بمعالجة مشاكل الكبد.
طبيب الأطفال:
هو الذي يعتني بصحة الأطفال منذ الولادة وحتى يبلغوا 18 عاما من العمر وهو لديه خبرة كبيرة بالأمراض والمشاكل الصحية التي تصيب الأطفال.
أخصائيه نساء والولادة:
هو الطبيب الذي يفهم ويعالج الأمراض المتعلقة بالمرأة ومشاكلها ، وطبيب النساء يستطيع أن يتعامل مع المرأة حاملة مرض الهيموفيليا ، فحاملات المرض ربما ينزفن كثيرا أثناء الدورة الشهرية ، وأخصائيه النساء والولادة يمكنها أن تجد الطرق التي تقلل من النزيف (لمزيد من التفاصيل لحاملات مرض الهيموفيليا أنظرفصل كيف يصاب الأطفال بمرض الهيموفيليا .
أين تقع مراكز علاج مرض الهيموفيليا؟
معظم مراكز علاج الهيموفيليا تكون موجودة في المستشفيات الكبيرة في المدن الكبرى واذا تم تشخيص الإصابة بمرض الهيموفيليا أو حتى الشك بالإصابة بهذا المرض فإن طبيب العائلة سيقوم بتحويل طفلك إلى أقرب مركز علاج للهيموفيليا من مكان إقامتك.
وإذا صدف بأنك تقيم في مدينة أو قرب مدينة بها مركز لعلاج مرض الهيموفيليا فإن طفلك سيتلقى العناية المستمرة والمساعدة في هذا المركز.
كيف تستطيع أن تحصل على الرعاية الشاملة إذا كنت تعيش خارج مدينة كبيرة؟
إذا كانت عائلتك تعيش في بلدة صغيرة ، أو في منطقة ريفية أو في مدينه بعيده فهناك 3 طرق للحصول على الرعاية الشاملة:
الفحوصات الدورية المنتظمة: إنه من المهم جدا لك ولطفلك القيام بزيارة مركز علاج الهيموفيليا مرة واحدة أو مرتين في السنة من أجل إجراء فحوصات شاملة ، وخلال هذه الزيارات سيرى طفلك كل من الطبيب وممرضة التنسيق، وأخصائي العلاج الطبيعي، والأخصائي الاجتماعي وفي بعض الحالات سوف تجرى له فحوصات دم وسوف يعمل الفريق المعالج معك لاعداد خطة للعناية بطفلك يوما بيوم.
العناية اليومية : يمكن أن يقدم لك فريق العناية الصحية المحلي المساعدة يوماً بيوم بشأن الاهتمامات المتعلقة بمرضى الهيموفيليا وسوف يكون فريق علاج مرض الهيموفيليا مسرورا بالعمل مع طبيبك المحلي وموظفين المستشفى من أجل مساعدتهم على فهم مرض الهيموفيليا وتزويد طفلك بالعلاج الصحيح ، فربما تريد أن تترك خطة العناية بطفلك التي قدمها لك فريق العناية الشاملة لموظفي غرفة الطوارئ كي يقوموا بتنفيذها ، وفي حالات كثيرة يتم العلاج في غرفة الطوارئ في المستشفى المحلي ، ويمكن أن تتصل ممرضة التنسيق من فريق معالجة الهيموفيليا بغرفة الطوارئ لتتأكد من أنهم يقدمون الجرعات الصحيحة والعلاج الملائم لنوبات النزيف عند طفلك.
وقد يستطيع فريقك إجراء العلاج الطبيعي في مكان قريب من بيتك فلا تكون بحاجة للسفر لمسافات طويلة للمدينة من أجل العلاج .
عيادات متنقلة خاصة: يستطيع طفلك أن يراجع العيادات المتنقلة أن وجدت ، فهذه العيادات عادة يكون بها طبيب، وممرضة تنسيق وأخصائي علاج طبيعي من مركز علاج الهيموفيليا ، والعيادات المتنقلة عادة توضع في مكان وسط المنطقة التي يوجد فيها عدة حالات من المصابين بمرض الهيموفيليا ، والهدف من ذلك هو اختصار وقت السفر بالنسبة للأطفال ووالديهم ، وإذا قام فريق معالجة الهيموفيليا بوضع هذه العيادات في مستشفى محلي فإنه بإمكانهم أن يعلموا موظفي غرفة الطوارئ والأطباء المحليين كيفية معالجة مرض الهيموفيليا. ما هي الخطوات التي تؤدي إلى نجاح الرعاية الشاملة ؟
تعتمد الرعاية الشاملة على عدة أشياء وعلى عدة أشخاص ومن المهم جدا أن يكون هناك خط اتصال قوي ومفتوح بين ابنك وبينك وبين فريق الرعاية الشاملة .
ويجب أن يشعر الوالدان بالراحة الكافية اتجاه فريق الرعاية الشاملة كي يكون باستطاعتهم أن يرفعوا سماعة الهاتف ليستفسروا أو يتحدثوا عما يقلقهم ، وبما أن طفلك أصبح كبيرا فيجب أن يشعر بالراحة عندما يتصل تلفونيا مع ممرضة التنسيق أو أخصائي العلاج الطبيعي عندما تكون لديه استفسارات. والاستمرار معا كفريق سوف يزيد من مستوى الراحة لكل فرد .
وهناك أوقات عندما تنتظر مدة طويلة في غرفة الطوارئ سينتابك الغضب فيها ، اتصل بفريق الرعاية الشاملة للتحدث عما حصل معك وكم أنت غاضب ، وبالعمل معاً يمكن أن يتم ترتيب طرق جديدة للحصول على المعالجة.
ومع استمرار عملك أنت وطفلك مع أعضاء فريق الرعاية الشاملة فسوف تكتسب المزيد من المعرفة والخبرة منهم ، وإذا رغبت فإن فريقك يمكن أن يساعدك على الاتصال بعائلات أخرى لديها طفل مصاب بالهيموفيليا فالعائلات يمكن أن تساعد بعضها البعض من خلال تقاسم ما تعلمونه عن الهيموفيليا.
والنجاح أيضا يعتمد على الاحترام وتحمل المسئولية وللحصول على المزيد من فريق الرعاية الشاملة يجب على العائلات أن تعمل ما يقترحه الفريق وهذا يعني اتباع خطة العلاج وإمكانية تغيير نمط حياة طفلك وأنواع الرياضة التي يلعبها ، ومن الضروري جدا أن تحتفظ بسجل جيد للنزيف، وعامل التخثر المركز والعلاجات الأخرى التي يتلقاها طفلك ، وهذه السجلات توضح إذا كانت خطة علاج طفلك تعمل بطريقة صحيحة أم لا.
الفريق كبير ولكنه يعمل معا والجميع يتقاسم نفس الهدف ، والنتيجة ولد نشيط وبصحة جيدة بأذن الله وهذه أفضل طريقة لقياس النجاح.
* ما هي العناية الشاملة؟
* لماذا العناية الشاملة مهمة؟
* لماذا تحتاج لمراجعة مركز علاج الهيموفيليا مرة واحدة في السنة على الأقل؟
* من هم أعضاء "فريق العناية الشاملة"؟
* ما هو عمل أعضاء فريق العناية الشاملة؟
* أين توجد مراكز علاج مرضى الهيموفيليا؟
* كيف تستطيع أن تحصل على عناية شاملة إذا كنت تعيش خارج مدينة كبيرة ؟
* ما الذي يساعد في نجاح عملية العناية الشاملة؟
ما هي العناية الشاملة؟
يمكن أن يؤثر مرض الهيموفيليا في عدة أجزاء من جسم طفلك وهذا بدوره يؤثر على كثير من نواحي حياة الأسرة ، ولهذا السبب يقدم الفريق الطبي اقتراح العناية الشاملة للعناية بالهيموفيليا اي العناية الشاملة لك ولابنك لمعظم خدمات العناية الصحية اللازمه لطفلك كي يعيش حياة سعيدة وبصحة جيدة.
ان كل عضو في هذا الفريق لديه خبرة في مجال مختلف ، وأنت خبير بأمور طفلك فأنت تعرف عنه أمور أكثر من أي شخص آخر، ويتكون فريق العناية الشاملة من أطباء ، وممرضات، وفنيي علاج طبيعي وأخصائي اجتماعي ، و عادة يعمل الفريق معا في مركز علاج مرض الهيموفيليا.
لماذا العناية الشاملة مهمة؟
العناية الشاملة تعني معالجة جميع الأمور المتعلقة بالمريض ، فهي تتضمن كل الأمور المتعلقة بصحة طفلك الجسمية وشعوره في المدرسة والبيت ومع أصدقائه ، والهدف من العناية الشاملة هو السماح لطفلك أن يعيش حياة جيدة طبيعيه ، وفريق العناية الشاملة سيقدم الدعم لك ولعائلتك بينما طفلك ينمو وكل واحد يمكن أن يشعر بالأمان عندما يعرف أن هذا الفريق يعمل من أجله.
وأعضاء الفريق سوف يعلمونك ويعلمون ابنك وأفراد عائلتك كيف تتعرف وتعالج النزيف عندما يحدث، وإذا كان ابنك مصاب بالهيموفيليا الشديدة فيجب عليك أن تتعلم كيفية حقن طفلك بعامل التخثر المركز في البيت (انظر فصل العلاج المنزلي) أما إذا كان ابنك مصاب بالهيموفيليا المتوسطة أو الخفيفة فأنت لست بحاجة أن تعطيه العلاجات في البيت.
إن فريق العناية الشاملة يعمل مع أفراد العائلة ومع طبيب العائلة ، و/أو طبيب الأطفال ، وطيب الأسنان في منطقتك والمدرسين في مدرسة الطفل ، وعليك أن تعرف من هم الأفراد الأساسيين في فريف العناية الشاملة الذين يتولون رعاية طفلك ، ولا تتردد في طلب النصيحة منهم إذا كان عندك أي استفسارات .
لماذا تحتاج أن تراجع مركز علاج الهيموفيليا مرة واحدة في السنة على الأقل؟
من المهم جدا أن تسجل ابنك في مركز معالجة الهيموفيليا. حتى لو كان يحصل على العناية الروتينية في مكان قريب من مكان إقامتك ، فالذهاب إلى مركز علاج الهيموفيليا مرة واحدة في السنة على الأقل سوف يوفر لك ما يلي :
الحصول على معلومات صحيحة عن مرض الهيموفيليا من فريق العناية الشاملة.
إجراء فحوصات الدم التي لا يمكن إجراؤها إلا في المختبرات المتخصصة فقط.
الحصول على أحدث علاج لمرض الهيموفيليا.
التعرف على آخر الأبحاث وما توصلت له عن الهيموفيليا.
وتجرى فحوصات دورية لمعظم الأطفال المصابين بمرض الهيموفيليا كل 6-12 شهرا في مركز علاج الهيموفيليا ، وعدد مرات المراجعة تعتمد على مدى خطورة الهيموفيليا لدى الطفل وعلى معدل الزيارات التي ينصح بها الفريق كي يرى فيها طفلك من أجل مساعدته ، وإن إجراء الفحوصات الدورية في مركز علاج الهيموفيليا مهمة جدا للعناية بصحة طفلك.
وخلال نمو طفلك يجب تغيير خطة العناية به كي تلبي احتياجاته المتغيرة ، فعندما نقوم بزيارة مركز علاج الهيموفيليا سيطلع فريق العناية الشاملة على مفكرته أو سجله الطبي ، فالفريق يريد أن يعرف كم عدد مرات النزف التي أصيب بها المريض ومعرفة كمية عامل التخثر المركز التي تلقاها منذ زيارته الأخيرة للمركز ، حيث أن معرفة هذه الأمور سوف تساعد الفريق كي يقرر فيما إذا كان المريض قد تلقى كمية صحيحة من عامل التخثر أم لا ، وهي أيضا طريقة جيدة تجعل الفريق يعرف إذا كان طفلك ينزف من أحد مفاصله أكثر مما هو في المفاصل الأخرى وهذا يدعى النزيف المستهدف ويمكن أن يتحدث الفريق معك حول تغيير جرعة العلاج أو معدل تكرار الجرعات.
وبينما طفلك ينمو سوف تتغير طريقة وكيفية علاجه أيضا ، وإن زيارتك لمركز علاج الهيمبوفيليا سوف تتيح لك أنت وفريق العناية الاستجابة مع احتياجاته المتغيرة.
من هم أعضاء فريق العناية الشاملة؟
القائمة التالية تحتوي على أعضاء فريق العناية الشاملة:
الفريق عادة يشمل :
أخصائيي دم
ممرضة التنسيق
فني علاج طبيعي
أخصائي اجتماعي
أحد الوالدين/أو من يعتني به
والفريق يتعاون مع :
المختبر (الذي يجري اختبارات متخصصة في تخثر الدم )
الصيدليه
قسم الأشعة
طبيب الأسنان
وأحيانا ، قد يضم الفريق:
جراح عظام
خبير بالروماتيزم
أخصائي أنف وأذن وحنجرة
أخصائي وراثة
أخصائي نفسي
اختصاصي كبد
أخصائي نساء وولادة
ماذا يعمل أعضاء فريق العناية الشاملة؟
المدير الطبي:
أخصائيي دم : هو طبيب لديه خبرة في جلطات الدم أو أمراض الدم. ويختص عمله بما يلي:
الإشراف على فريق العناية الشاملة.
اقتراح العلاجات المناسبة للسيطرة على النزيف وإيقافه.
الإشراف على صحة طفلك.
وعندما يقوم طفلك بزيارة مركز علاج الهيموفيليا للفحص الدوري يطلب الطبيب إجراء فحوصات للدم ثم يطلع على نتائج هذه الفحوصات.
وأخصائيي الدم سوف يساعدك بأي اهتمامات تتعلق بصحة طفلك ويجيب على أسئلتك حول الهيموفيليا ، ويجب أن تعرف بأنه لا يأخذ مكان طبيب العائلة أو طبيب الأطفال ، فطبيب العائلة أو طبيب الأطفال يمكن أن يقدم لك النصائح عن أشياء أخرى تتعلق بصحة الطفل مثل إصابات البرد ومرض جدري الماء أو التهاب الأذن.
ممرضة التنسيق:
ممرضة التنسيق هي الشخص الأساسي للاتصال بفريق العناية الشاملة ، وهي التي نقوم بترتيب كيف ومتى ستقابل أنت وطفلك بقية أعضاء الفريق ،وفي معظم العيادات تقوم ممرضة التنسيق بالرد على مكالماتك الهاتفية.
وإذا كان طفلك بحاجة للذهاب إلى العيادة لعلاج نزيف الدم ، فإن ممرضة التنسيق هي الشخص الذي يتأكد بأن عملية الارواء( الحقن ) تتم بشكل سلس.
وأهم جزء في عمل ممرضة التنسيق هو تعليم الناس عن الهيموفيليا. وهي تقوم بالأتصال بمدرسة طفلك أو مركز العناية النهارية لكي تتحدث للمدرسات والموظفات في المركز ، وممرضة التنسيق يمكن أن تزود مدرسة ابنك ، الحضانة المحلية ومربية الأطفال بمعلومات مفيدة عن مرض الهيموفيليا ، ولك الحرية بأن تطلب نسخ من هذه الكتيبات أو أشرطة الفيديو ، وعندما يكبر ابنك فإن ممرضة التنسيق سوف تقوم بتدريبك وتدريب ابنك حول كيفية العلاج في البيت إذا كان هناك حاجة لذلك وعندما يكبر ابنك أكثر فستقوم بتعليمه القيام بعملية الحقن بنفسه ( انظر فصل العلاج المنزلي )
حاول أن تعرف ممرضتك فهي موجودة هناك لمساعدتك لا تكن خائفا من طرحك الأسئلة حتى لو كانت تبدو بسيطة وسخيفة ، وتأكد بأن الآباء الآخرين للأطفال المصابين بالهيموفيليا يسألون أسئلة مشابهة ، وإذا كان لديك أي مشكلة من أي نوع فأنه من المهم جدا حلها بالطريقة الصحيحة ، والاتصال بممرضة التنسيق لا يعني دائما أنه يجب أن تأخذ ابنك إلى المستشفى ، وعادة يمكنك أن تحل مشاكلك عبر الهاتف.
تعالج ممرضة التنسيق الكثير من الأطفال المصابين بمرض الهيموفيليا وهذا يعني أنها تعرف الكثير عن المرض ولها خبرة كبيرة في علاجه.
أخصائي العلاج الطبيعي:
إن أخصائي العلاج الطبيعي مدرب لكي يحافظ على عضلات ومفاصل طفلك بحالة صحية جيدة ، وبمكن أن يقدم لك الأخصائي العلاج الطبيعي النصائح حول كيفية منع النزيف أو الحد منه بالأضافه الى ::
أن تفهم ما هو النزيف
أن تعرف إذا كان النزيف خطيرا أم لا
أن تتعلم كيف تساعد طفلك على التحسن بعد كل نزيف من العضلات أو المفاصل.
ويمكن أن يقدم لك الأخصائي الاجتماعي النصائح حول الطرق التي تجعل طفلك نشيطا.
ومع أن الولد المصاب بمرض الهيموفيليا يجب أن لا يمارس أنواع الرياضة التي فيها احتكاك مع الآخرين فهناك أيضا عدة أنشطة رياضية يمكن أن يشارك فيها ، فالتمارين تحافظ على عضلاته قوية ، والعضلات القوية تحمي المفاصل وهذا يساعد على تقليل حدوث نزيف الدم عند طفلك.
الأخصائي الاجتماعي:
تقوم معظم عائلات الأطفال المصابين بمرض الهيموفيليا بزيارة الأخصائي الاجتماعي عندما يعرفون أن ابنهم مصاب بالهيموفيليا ، إن عمل الأخصائي الاجتماعي هو مساعدة الوالدين ، والأقارب والطفل نفسه كي يتعاملوا مع التأثيرات التي يسببها هذا المرض في حياتهم ، ومن الأمور المبكرة التي يجب أن تواجهها هو أن تعرف كيف تحمي طفلك ، وبما أن الأطفال يكبرون فربما سوف تظهر أمور أخرى ، مثل، كيفية تدريب جليسة الأطفال ، أو هل يمكن أن يعمل كلا الوالدين خارج البيت أم لا ؟ إن مناقشة اهتماماتك مع الأخصائي الاجتماعي تمكنك من إيجاد الحل الملائم الذي يناسبك.
مختبر الدم :
يتم إجراء كثير من فحوصات الدم التي يحتاجها طفلك في المختبر وهذا النوع من المختبرات متخصص في فحص مثبطات مستوى عامل-8 وعامل-9في الدم وأي نوع فحص دم آخر له علاقة بتخثر الدم بالأضافه الى فحوصات الدم الأخرى الي يطلبها الطبيب.
الصيدليه:
جميع المستشفيات يكون بها عادة صيدليه ، وقد تطلب ممرضة التنسيق في بعض مراكز علاج الهيموفيليا عامل التخثر المركز من صيدليه المستشفى وأيا كان الشخص الذي يطلب عامل التخثر المركز أو أيا كان المكان الذي ستأخذ الدواء منه فأنت بحاجة لأن تحتفظ بسجلات لتدوين تاريخ كل مرة يستعمل فيها طفلك العلاج، وإعادة هذه السجلات لممرضة التنسيق عند الطلب.
قسم الأشعة :
هذا القسم يأخذ صور لمفاصل وعظام طفلك حسب ما يوصي به الطبيب ( أشعة اكس ) ، التصوير بالموجات فوق الصوتية ، التصوير الطبقي المقطعي والتصوير بالرنين المغناطيس ، حيث أن صور الأشعة والفحوصات تساعد جراح العظام وأخصائي أمراض الدم وأخصائي العلاج الطبيعي كي يقرروا ما هو أفضل علاج مناسب لطفلك ، وهي تساعد أيضا في معرفة إذا كان العلاج يؤثر بشكل إيجابي أم لا.
طبيب الأسنان:
إن كل مراكز علاج الهيموفيليا تقدم رعاية جيدة لصحة الأسنان ، إذا لم يتلقى طفلك العناية الجيدة بأسنانه فربما يفقد سنا بسبب التسوس وربما يحتاج إلى إجراء عملية جراحية لأسنانه كي يعالج مشكلة تركت فترة وازدادت سوءا ، إنه من المهم جدا أن نمنع حصول مشاكل للأسنان.
ومع أن معظم مراكز علاج الهيموفيليا تقدم خدمات طبيب الأسنان للأطفال المصابين بهذا المرض إلا أن كثير من العائلات تراجع طبيب الأسنان الموجود في منطقتهم وهذا شائع عندما تعيش العائلة في مكان بعيد عن مركز العلاج.
وأينما كنت تقيم فأنه يجب التأكد من أن طبيب الأسنان يستطيع التعامل مع حالات الهيموفيليا و يمكن أن تعطيه المعلومات اللازمه للأتصال مع خدمات علاج الأسنان في مركز علاج الهيموفيليا لحل المشاكل والإجابة على استفساراته حول حاله طفلك ، وقد تكون فكرة جيدة أيضا أن تتحدث عن العناية بأسنان طفلك مع ممرضة التنسيق أو مع المدير الطبي.
أخصائيوا أمراض الدم الآخرون:
في كثير من المراكز يكون أخصائي أمراض الدم هو المدير الطبي لفريق المعالجة ، إن أخصائي أمراض الدم هو طبيب يفهم ويعرف كيف يعالج المشاكل المتعلقة بالدم ، أما إذا لم يكن المدير الطبي أخصائي علاج دم فيمكنه أن يتصل بطبيب أمراض الدم للاستشارة.
جراح العظام :
هو طبيب يعالج العظام والمفاصل، فإذا كان ابنك بحاجة إلى عملية في مفصله فإن جراح العظام سيقوم بهذه العملية.
أخصائي الروماتيزم:
يعالج أخصائي الروماتيزم المشاكل الصحية والأمراض التي تسبب الألم والتورم حول العضلات والمفاصل.
أخصائي الأنف والأذن والحنجرة:
يعالج طبيب الأنف والأذن والحنجرة المشاكل التي تشمل الأنف والأذن والحنجرة ، فإذا كان ابنك يحتاج لوضع أنابيب في أذنه أو بحاجة لاستئصال اللوزتين أو اللحميات فسيقوم هذا الطبيب بتلك العمليات.
أخصائي الوراثة:
أخصائي الوراثة يدرس الجينات وكيف الناس يرثون المرض وكيف يصاب الطفل بمرض الهيموفيليا .
الأخصائي النفسي :
يدرس الأخصائي النفسي كيف يعمل دماغ الإنسان وباستطاعته المساعدة إذا كان لدى الطفل مشاكل لها علاقة بمرض الهيموفيليا أو عنده صعوبة في التعلم في المدرسة.
أخصائي الكبد:
أخصائي الكبد هو الطبيب الذي يقوم بمعالجة مشاكل الكبد.
طبيب الأطفال:
هو الذي يعتني بصحة الأطفال منذ الولادة وحتى يبلغوا 18 عاما من العمر وهو لديه خبرة كبيرة بالأمراض والمشاكل الصحية التي تصيب الأطفال.
أخصائيه نساء والولادة:
هو الطبيب الذي يفهم ويعالج الأمراض المتعلقة بالمرأة ومشاكلها ، وطبيب النساء يستطيع أن يتعامل مع المرأة حاملة مرض الهيموفيليا ، فحاملات المرض ربما ينزفن كثيرا أثناء الدورة الشهرية ، وأخصائيه النساء والولادة يمكنها أن تجد الطرق التي تقلل من النزيف (لمزيد من التفاصيل لحاملات مرض الهيموفيليا أنظرفصل كيف يصاب الأطفال بمرض الهيموفيليا .
أين تقع مراكز علاج مرض الهيموفيليا؟
معظم مراكز علاج الهيموفيليا تكون موجودة في المستشفيات الكبيرة في المدن الكبرى واذا تم تشخيص الإصابة بمرض الهيموفيليا أو حتى الشك بالإصابة بهذا المرض فإن طبيب العائلة سيقوم بتحويل طفلك إلى أقرب مركز علاج للهيموفيليا من مكان إقامتك. وإذا صدف بأنك تقيم في مدينة أو قرب مدينة بها مركز لعلاج مرض الهيموفيليا فإن طفلك سيتلقى العناية المستمرة والمساعدة في هذا المركز.
كيف تستطيع أن تحصل على الرعاية الشاملة إذا كنت تعيش خارج مدينة كبيرة؟
إذا كانت عائلتك تعيش في بلدة صغيرة ، أو في منطقة ريفية أو في مدينه بعيده ، فهناك 3 طرق للحصول على الرعاية الشاملة:
الفحوصات الدورية المنتظمة: إنه من المهم جدا لك ولطفلك القيام بزيارة مركز علاج الهيموفيليا مرة واحدة أو مرتين في السنة من أجل إجراء فحوصات شاملة ، وخلال هذه الزيارات سيرى طفلك كل من الطبيب وممرضة التنسيق، وأخصائي العلاج الطبيعي، والأخصائي الاجتماعي وفي بعض الحالات سوف تجرى له فحوصات دم وسوف يعمل الفريق المعالج معك لاعداد خطة للعناية بطفلك يوما بيوم.
العناية اليومية : يمكن أن يقدم لك فريق العناية الصحية المحلي المساعدة يوماً بيوم بشأن الاهتمامات المتعلقة بمرضى الهيموفيليا وسوف يكون فريق علاج مرض الهيموفيليا مسرورا بالعمل مع طبيبك المحلي وموظفين المستشفى من أجل مساعدتهم على فهم مرض الهيموفيليا وتزويد طفلك بالعلاج الصحيح ، فربما تريد أن تترك خطة العناية بطفلك التي قدمها لك فريق العناية الشاملة لموظفي غرفة الطوارئ كي يقوموا بتنفيذها ، وفي حالات كثيرة يتم العلاج في غرفة الطوارئ في المستشفى المحلي ، ويمكن أن تتصل ممرضة التنسيق من فريق معالجة الهيموفيليا بغرفة الطوارئ لتتأكد من أنهم يقدمون الجرعات الصحيحة والعلاج الملائم لنوبات النزيف عند طفلك.
وقد يستطيع فريقك إجراء العلاج الطبيعي في مكان قريب من بيتك فلا تكون بحاجة للسفر لمسافات طويلة للمدينة من أجل العلاج .
عيادات متنقلة خاصة: يستطيع طفلك أن يراجع العيادات المتنقلة أن وجدت ، فهذه العيادات عادة يكون بها طبيب، وممرضة تنسيق وأخصائي علاج طبيعي من مركز علاج الهيموفيليا ، والعيادات المتنقلة عادة توضع في مكان وسط المنطقة التي يوجد فيها عدة حالات من المصابين بمرض الهيموفيليا ، والهدف من ذلك هو اختصار وقت السفر بالنسبة للأطفال ووالديهم ، وإذا قام فريق معالجة الهيموفيليا بوضع هذه العيادات في مستشفى محلي فإنه بإمكانهم أن يعلموا موظفي غرفة الطوارئ والأطباء المحليين كيفية معالجة مرض الهيموفيليا.
ما هي الخطوات التي تؤدي إلى نجاح الرعاية الشاملة ؟
تعتمد الرعاية الشاملة على عدة أشياء وعلى عدة أشخاص ومن المهم جدا أن يكون هناك خط اتصال قوي ومفتوح بين ابنك وبينك وبين فريق الرعاية الشاملة .
ويجب أن يشعر الوالدان بالراحة الكافية اتجاه فريق الرعاية الشاملة كي يكون باستطاعتهم أن يرفعوا سماعة الهاتف ليستفسروا أو يتحدثوا عما يقلقهم ، وبما أن طفلك أصبح كبيرا فيجب أن يشعر بالراحة عندما يتصل تلفونيا مع ممرضة التنسيق أو أخصائي العلاج الطبيعي عندما تكون لديه استفسارات. والاستمرار معا كفريق سوف يزيد من مستوى الراحة لكل فرد .
وهناك أوقات عندما تنتظر مدة طويلة في غرفة الطوارئ سينتابك الغضب فيها ، اتصل بفريق الرعاية الشاملة للتحدث عما حصل معك وكم أنت غاضب ، وبالعمل معاً يمكن أن يتم ترتيب طرق جديدة للحصول على المعالجة.
ومع استمرار عملك أنت وطفلك مع أعضاء فريق الرعاية الشاملة فسوف تكتسب المزيد من المعرفة والخبرة منهم ، وإذا رغبت فإن فريقك يمكن أن يساعدك على الاتصال بعائلات أخرى لديها طفل مصاب بالهيموفيليا فالعائلات يمكن أن تساعد بعضها البعض من خلال تقاسم ما تعلمونه عن الهيموفيليا.
والنجاح أيضا يعتمد على الاحترام وتحمل المسئولية وللحصول على المزيد من فريق الرعاية الشاملة يجب على العائلات أن تعمل ما يقترحه الفريق وهذا يعني اتباع خطة العلاج وإمكانية تغيير نمط حياة طفلك وأنواع الرياضة التي يلعبها ، ومن الضروري جدا أن تحتفظ بسجل جيد للنزيف، وعامل التخثر المركز والعلاجات الأخرى التي يتلقاها طفلك ، وهذه السجلات توضح إذا كانت خطة علاج طفلك تعمل بطريقة صحيحة أم لا.
الفريق كبير ولكنه يعمل معا والجميع يتقاسم نفس الهدف ، والنتيجة ولد نشيط وبصحة جيدة بأذن الله وهذه أفضل طريقة لقياس النجاح.
-