حياة الذين يعانون من المرض يمكن أن تكون رحلة طويلة وموحشة, تمتزج بها مشاعر ألم وحرمان وإحباط وغضب, هذه المشاعر يمكن أن تكون أكثر صعوبة عندما يكون المريض طفلا مازال يفتقر إلي النضج الكافي لفهم طبيعة المرض. وعادة ما تملأ نظرات الحسرة والألم وتزداد في قلوب الأمهات والآباء إذا ما كان طفلها الوحيد مريضا بمرض نادر, وهذا المرض يورث من الأهل إلي الطفل ويحوله إلي انسان معاق. مرض الهيموفيليا هو أحد أمراض الدم الوراثية المزمنة أو ما يطلق عليه نزيف الدم الوراثي غالبا ما يصيب الذكور وفي بعض الأحيان الإناث, حيث ينزف المصاب بهذا المرض تلقائيا أو عرضيا ويكون النزف غزيرا بدرجة تعرض حياته للخطر وقد يحدث نزيف تحت الجلد ويطول وقت النزيف ولا يتوقف كما يحدث عند الاطفال حديثي الولادة, بينما يتم اكتشاف المرض في الكبر بملاحظة انتفاخ في المفاصل بسبب تراكم الدم مما يسبب إعاقة حركية, ليس هناك علاج شاف من الهيموفيليا بعد, كما يقول الأطباء, ولكن بإعطاء العلاج يمكن للأشخاص المصابين بالهيموفيليا أن يعيشوا حياة طبيعية. يصيب الرجال ووفقا لمنظمة الصحة العالمية, فإن الهيموفيليا الذي يصيب الرجال عادة, يحدث بشكل رئيسي في1 من كل5000 مولود ذكر, وتشير الدراسات في بريطانيا إلي أن هناك6000 شخص يعانون من نزيف الدم, أغلبهم من الرجال والفتيان, أما في أمريكا فيوجد حاليا17000 شخص مصاب بالهيموفيليا ويقدر الأطباء عدد المصابين بالهيموفيليا في مصر بنحو من6 إلي8 آلاف حالة إصابة بالمرض بمعدل مصاب لكل10 آلاف مواطن في مصر, وعلاج الحالة الواحدة يتجاو100 ألف جنيه سنويا, في الوقت الذي لا تقدم فيه الدولة سوي5% من تكلفة العلاج, حيث لا تدعم وزارة الصحة مريض الهيموفيليا بقرارات علاج علي نفقة الدولة بأكثر من2500 جنيه تقريبا في العام, مما يضطر المريض للجوء لسماسرة المصل واللقاح للحصول علي العلاج, حيث إن ثمن الحقنة الواحدة250 جنيها وتقريبا هي لا تكفي جرعة علاج لطفل رضيع. وعلي حسب تأكيد أحد المسئولين بهيئة المصل واللقاح فإن هذا المرض ينال كثيرا من أبناء الريف والقري وهم فقراء جدا وظروفهم لا تسمح لهم بتوفير نفقات العلاج, وبالتالي فمن المهم أن تتدخل وزارة الصحة لتغطية جميع نفقات العلاج حفاظا علي هؤلاء البسطاء الذين نراهم يتعذبون أشد العذاب بحثا عن العلاج أو عن حقنة واحدة. وبين حين وآخر تقام مؤتمرات علمية واجتماعات لتوعية المرضي وكان آخرها المؤتمر العالمي الذي أقيم أخيرا في أثينا باليونان تحت شعار إيقاد الشعلة إشارة إلي سباق الماراثون الذي بدا في الأصل في اليونان القديم واعتبار أن الوقاية من الاصابة بالهيموفيليا هي ماراثون وليست سباق عدو بسيطا, شارك في المؤتمر أكثر من400خبير دولي لاستعراض التقدم في مجال علاج الهيموفيليا وكشف الأطباء المشاركون في المؤتمر الدولي عن أن الهيموفيليا يعتبر واحدا من أقدم أنواع اضطرابات الدم للبشرية, أبرزهم د. جيري دولان من مستشفي جامعة نوتينجهام بالمملكة المتحدة الذي كشف عن أن هذا المرض عرف أكثر عندما تم اكتشاف مرض متلازمة نقص المناعة المكتسبة( الإيدز) في عام1980, حين كان الدم الملوث ينقل الإيدز إلي دم مرضي الهيموفيليا بسبب الحاجة الدائمة إلي نقل الدم لإنقاذ حياتهم. كيف يورث وتكشف دراسة أخري حول المرضي عن سبب ظهور الهيموفيليا( أ) و(ب) بين الذكور دون الإناث ويكون انتقال العامل الوراثي من الأم إلي الابن الذكر ولكنه لا ينتقل من الأب إلي الابن ولكن إلي الأبنة التي تكون حاملة للمرض وتورثه لأبنائها الذكور دون أن تظهر عليها الأعراض, ويوضح أنه عندما يكون الأب مصابا بمرض الهيموفيليا والأم سليمة تكون النتيجة أن جميع الأولاد الذكور في حالة جيدة, بينما تكون جميع الإناث حاملات لمورثة( جين) الهيموفيليا, وتسمي الإناث اللاتي لديهن مورثة الهيموفيليا حاملات المرض ويمكن لهؤلاء الإناث أن يمررن المرض إلي أولادهن, هناك احتمال بنسبة50% بالنسبة لكل طفل ذكر من أطفال الإناث الحاملات للمرض أن يصاب بمرض الهيموفيليا وأيضا هناك احتمال بنسبة50% لكل طفلة من بنات هؤلاء الإناث الحاملات أن تكون حاملة للمرض. ويؤكد البروفيسور مانويل كاركاو من مستشفي الأطفال المرضي بتورنت بكندا أن أزمة المصابين بالهيموفيليا تزداد إذا ما احتاج المريض للتدخل الجراحي والتي يمكن ان يكون لها تداخلات معقدة مع ما لديهم من اعتلال في النزف, وينطبق هذا بصورة خاصة علي أمراض القلب والأوعية الدموية التي تشمل أمراض القلب التاجية, وارتفاع ضغط الدم, وأمراض الكلي, والتي تعتبر من الأسباب الرئيسية للاعتلال والوفاة في كبار السن, ويري مانويل كاركاو أن العلاج الوقائي هو الهدف الرئيسي للعلاج, الوقاية تعني الحقن المنتظم لمركزات عامل التجلط من أجل منع النزيف, والطريقة الفعالة المستخدمة لوقف النزيف الدموي لدي الأشخاص المصابين بمرض الهيموفيليا هي عن طريق الحقن الوريدي لعامل التخثر الناقص في الدم مباشرة فيتوقف النزف عند وصول كمية كافية من عامل التخثر إلي النقطة التي تنزف, فالعلاج الوقائي يؤدي للتحسن الكبير في نتائج النزف في العضلات والعظام( نزف أقل داخل المفاصل, وانخفاض في حالات النزف التي تهدد الحياة).
