الثلاسيميا.. وجع ساكن في الجينات.. طفال أنيميا البحر المتوسط.. "الضحية الكبرى" للأمراض الوراثية في مصر (فيديو وصور)

أطفال مرضى الثلاسيميا، ينفطرون بكاءً وألمًا طوال العمر من الإبر الطبية، التي لم تترك محلًا في أذرعهم الصغيرة إلا واخترقته، أكياس الدم والمحاليل الدوائية التي تحيطهم، مجبرين يعيشون بأجساد هزيلة، تحتاج إلى تبرعات شهرية من الدم ليبقوا على قيد الحياة، دون وجود بديل آخر للعلاج من الدولة، فاستسلموا للأمر الواقع، واكتفوا بكتم أحزانهم.
وبهذا الصدد، رصدت كاميرا " أهل مصر"، مأساة الأطفال الحاملين للمرض في محافظة البحيرة، دون وجود خطة واضحة من وزارة الصحة موجه لمديرية الصحة والسكان بالمحافظة لمعالجة هذا المرض الذي يزداد عدده سنويا في بنك الدم شهريًا وقسم الثلاسيميا في المستشفى العام لتلقي العلاج من خلال التبرعات.
وأكد الدكتور مدحت نوار مسؤول قسم الأمومة والطفولة بمديرية الصحة بالبحيرة، ان لا يوجد خطة موجة من الوزارة للمديرية، اتجاه هذا المرض، مضيفًا ان لا يوجد إحصائية في المديرية بالمرض، مشيرا ان الجهة المختصة الوحيدة بهذا المرض قسم الثلاسيميا بمستشفى العام وبنوك الدم.
عبد الرحمن يوسف، طفل صغيرة من هؤلاء الذين ابتلوا بمرض الثلاسيميا الوراثي، عمره 4 أعوام، يذهب شهريًا لبنك الدم مع والدته لتلقي العلاج من خلال أنابيب الدم التي تحاصره حتي يظل علي قيد الحياة، وكأنه ليس طفلًا بلا عجوزا شاب شعرة من مرار المرض الذي يأكل جسده يوم يلي الاخر.
نرمين عبد العظيم والدته التي تحدثت ل« أهل مصر » بكل حزن على حال طفله الذي سوف يعيش طوال حياته مهدد بخطر الموت، أو العيش في بيئة محيطه بالدم من خلال أكياس الدم والمحاليل الدوائية لتلقي العلاج شهرًا، مشيرة أن تم أصابة ابنها بالمرض بسبب صلة القرابة بينها وبين والدة، حيث تم اكتشاف المرض مبكرًا من عم 3 شهور تقريبًا، حتي الان تعاني من مشقة توفير العلاج للطفل من خلا التبرع بالدم شهرًا.
وأستغثت نرمين برئيس الجمهورية، كي ينقذ أطفال مرضى الثلاسيميا من أهمال وزارة الصحة التي تتعامل بإهمال وعدم مسؤولية مع حامل المرض الذي يفقد حياتة تدريجيًا بسبب نقص في وحدات الدم، أو التشخيص الغير صحيح.
وأوضحت أنها تقوم بمتابعة المرض مع طبيب أطفال خارجي بعد اليأس من أطباء التأمين والمستشفيات الحكومية من سوء المعاملة وعدم توفير العلاج، مؤكده ان تم تحويلها إلى مستشفى الطلبة بمحافظة الاسكندرية للحصول على الدم الكافي لاجراء عملية لابنها، بسبب عدم توفر نوع الدم في بنك الدم في محافظة البحيرة.
من جانبها قالت أم مصطفى، والدة أحد أطفال مرضى الثلاسيميا انها فقدت ابنها التي انجابتة بعد معاناة ما يقرب من 5 سنوات من عدم الانجاب،بسبب خطأ الطبيب أثناء تشخيص الحالة الصحية للطفل،لافتة: " تم إعطائه ادوية خطأ عملت علي مضاعفة المرض من خلال زيادة نسبة الحديد في الجسم، وظل مشوار المعاناة لعلاج ابني ما يقرب من سنة حتي توفي بين ايدي ومقدرتش أعمل حاجة ".
وقالت الدكتورة مرور الرفاعي، المسؤولة عن بنك الدم في محافظة البحيرة، إن الأطفال المصابه بالثلاسيميا يحتاجون إلى نقل الدم منذ الشهور الاول لولادتهم حتى نهاية العمر، ولا يمكن لهم أن يستغنوا عن نقل الدم طوال حياتهم أو إستخدام علاج بديل نهائيًا، فالمريض إذا لم يحصل على وحدات الدم المطلوبة قد يصاب بمضاعفات خطرة، خصوصًا الأطفال الذين قد يصابون بتأخر في النمو، وتراجع في وظائف الكبد والطحال والقلب.
أكدت أن المرضى يصابون بالمرض وراثيًا، إذ يحملونه من أبوين حاملين للمرض، حاملة الذنب علي الآباء الذين يرفضون فحوص ما قبل الزواج، مشيرةً إلى أن كثيرًا من الآباء يتوجهون للفحص بأيام قليلة على الزفاف، وإذا ظهر أنهم حاملون للمرض لا تكون أمامهم فرصة للتراجع، وبالتالي يتم الزواج وينجبون أطفالًا مرض يعيشون طول العمر في عذاب مستمر.
وأشارت مرور إلى أن يوجد 17 بنك دم علي مستوي المحافظة يتردد علية ما يقرب من 350 طفل لتلقي العلاج شهريًا بصورة دائمة، حيث يتم صرف أكياس الدم لاطفال التي لا تزيد نسبة الهيموجلبين في الدم عن 9 جرام حتي لا يحدث ضرر علي الطفل، موضحة أن يطلق على مرضي الثلاسيميا أصدقاء البنك نسبتا لترددهم بصفة مستمرة طوال حياتهم لتقي العلاج، مشيرة ان هناك مريضة في كلية طب كانت تلقي العلاج منذ الشهور الاول من ولادتها في البنك حتي الان.
و أوضحت أن هناك وسائل أخر تستخدم للعلاج من خلال حقن تحت الجلد لتقليل نسبة الحديد الزائد في الجسم، ولكن تم ايقافه الان، واستخدم اقراص بديله يتم اذبتها في المياة لسحب نسبة الحديد من الدم، حيثُ تعد من أفضل الوسائل التي حدت علي استخدام جرعات الدم للعلاج شهريًا، مشيرة أن من مميزات الأقراص انها سهلة استخدامها للاطفال دون معاناة ولكن غير متوفر بشكل كبير.
وذكرت أن بعض الأطفال المرض لايزالون رضعًا، تبلغ أعمارهم أربعة أشهر فقط، ويخضعون لعمليات نقل دم شهرية، لحمايتهم من مخاطر المرض،حيث كانت تقوم بالاتفاق مع المواطنين التي تم فحصهم والتأكد من سلامتهم الصحية إلى الاستمرار في التبرع بالدم على مدار العام، حتي لا يحدث أي نقص في وحدات الدم التي يحتاجها المرضى للبقاء على قيد الحياة.
وقالت إن بنك الدم في مدينة دمنهور يستقبل ما بين 20 إلي 25 مريضًا بالثلاسيميا شهريًا، مشيرة أن يتم فحص المريض كل شهر ومتابعة حالتة الصحية حتي لم يتم مضاعفة المرض في حالة أخذ جرعة دم زيادة أو أقل من إحتياج الجسم، في حالة المرض الاطفال يتم المتابعة مع والدتهم علي الحالة الصحية لهم خلال الشهر، في حالة المرض الأكبر سنا أصدقاء البنك يتم المتابعة معهم من خلال أسئلتهم عن تواجد أي شكوي من أعراض الأنيميا كالصداع، عدم وضوح الرؤى، عدم القدرة على متابعة العمل خلال الشهر قبل تلقي جرعة الدم.
وأفادت مرور أن معظم بنوك الدم كانت تعاني من فقد في أكياس الدم، بالاضافة الي ان المريض يحصل علي جرعة الدم من أشخاص مختلفة كل شهر مما يؤدي لي تكوين مناعة داخل جسم المريض تعمل علي عدم استجابة اي جرعة دم أخري حتي تتدهور حالته، مؤكده ان تم حل تلك الازمة من خلال عمل مبادرة تعمل علي التواصل مع أشخاص معينة للتبرع بصفة مستمرة حتي لا يتعرض الطفل للخطر الذي كان يتعرض له من قبل.
وأشارت مرور أن مرض الثلاسيميا لا يقل خطورة عن مرض السرطان، ويجب عمل خطة موجة واضحة علي مستوي المحافظات للقضاء على أسباب هذا المرض من خلال التوعية بمخاطر عدم اجراء الفحوصات الطبية الازمة قبل الزواج، بالاضافة يجب عمل مؤسسة خاصة بمرض الثلاسيميا لتقي العلاج الشهري مجهزة للاطفال لتقليل ألام أثناء نقل الدم وأيضا لتقليل تعرضهم للعدوى من خلال اختلاطهم الدائما في بنوك الدم بمرضي الفيروسات والامراض الاخر.
وقالت مرور: "أرجو من وزارة الصحة أن تهتم بهذا المرض من خلال عمل خطة موجة وواضحة يتم توزيعها على مستوى مديريات الصحة في كافة المحافظات وتخصيص مبالغ مخصصة لعمليات المسح الوقائي وحملات التوعية بمخاطر الامراض الوراثية، بما يعادل نسبة الشباب في الدولة.
وأشارت مرور أن من وسائل الوقائة من هذا المرض التي يمكن لدولة ان تضعها للقضاء على المرض من خلال
عمل رسم "شجرة العائلة"، وهو إجراء مهم لمعرفة الأمراض التي ظهرت في الأقارب، ما يساعد أطباء الوراثة على توقع الأمراض التي يمكن أن يصاب بها المواليد، وبالتالي نصيحة المقبلين على الزواج بإعادة النظر في إتمام زواجهم، منعًا لإنجاب أطفال مرضى، وأيضًا يمكن اجراؤها للمتزوجين، لتحديد إمكانية إنجابهم أطفالًا مصابين بمرض وراثي.
وشددت مرور على ضرورة الالتزام بإجراء فحوص ما بعد الولادة، وهي فحوص تتم بسحب عينة من كعب قدم المولود، لاكتشاف الامراض الوراثية، وقالت إن إجراء هذه الفحوص يساعد على اكتشاف المرض مبكرًا، وتقديم العلاج اللازم له، ما يحميه من تلف الدماغ، والوقاية من أمراض تصيب بإعاقات ومخاطر تتعلق بالقلب والكلى.
وأكدت ضرورة تحديث فحوص ما قبل الزواج، إذ إنها تقتصر على فحص مرض الثلاسيميا وأمراض الدم، ولابد أن تتم إضافة فحوص أمراض وراثية أخرى بناءً على التاريخ الطبي للمتقدمين إلى هذه الفحوص، مشيرة إلى أنها فحوص بسيطة، ويمكن إجراؤها بالأجهزة المتوافرة حاليًا في الدولة.
وتدعو مرور إلى إصدار تشريعات جديدة تلزم بكل الفحوص التي تحمي من الأمراض الوراثية، وتعطي الجهات الحكومية حق محاسبة من يهملون في إجراء هذه الفحوص، كونهم يتسببون في إنجاب مرضى يعيشون حياتهم في ألم مستمر.
ويوصف مرض أنيميا البحر المتوسط بأنه "السرطان الخفي" الذي يعد مرضي هذا المرض الضحية الكبرى للأمراض الوراثية في مصر ودول التي تطل على البحر الأبيض المتوسط، فهذا المرض المفزع يسكن جينات كثير من الأسر المصرية والعربية، ويرجع السبب لاتباع العادات والتقاليد في الزواج من خلال الاصرار علي الزواج الاقارب دون اجراء الفحوصات الطبية الازمة قبل الزواج، فتصبح النتيجة أطفال مريضة تعاني طوال العمر، يعيشون بأجساد هزيلة، تحتاج إلى تبرعات شهرية من الدم ليبقوا على قيد الحياة.
، نقلًا عن العدد الورقي.